Hallo allemaal,
Allereerst willen we iedereen bedanken voor de kaartjes, cadeautjes, berichten en alle steun die we van iedereen krijgen!
Een korte update over hoe het nu met Jade gaat.
Met Jade gaat het naar omstandigheden goed. Ze is nog steeds erg sterk. Ze klaagt nauwelijks, ook niet als ze weer haar medicijnen moet of als ze weer naar het ziekenhuis moet. Toch heeft ze continue pijn in haar rug en buik (bijwerking van de chemo) en heeft ook moeite met traplopen of opstaan als ze op haar knieën zit (bijwerking van een andere chemo). Haar uiterlijk verandert ook steeds meer. Ze krijgt bolle wangen van de Prednison en ook beginnen haar haren steeds sneller uit te vallen. Ze is veel thuis of in het ziekenhuis maar als ze naar school kan, gaat ze naar school. Al is dat tot nu toe nog niet heel vaak geweest. Inmiddels heeft juf Natasja een KlasseContact aangevraagd zodat ze in het nieuwe jaar de lessen vanuit thuis kan volgen.
Met de rest van het gezin gaat het goed. We hebben inmiddels een soort van een ritme en proberen zoveel mogelijk door te gaan op de manier zoals wij dat gewend waren. Dylan gaat elke dag gewoon naar school en doet dat heel goed. Hij is wel eens boos omdat hij dingen moet terwijl Jade dat niet hoeft. Olga blijft voorlopig thuis van haar werk en Marcel probeert een aantal dagen te blijven werken.
Afgelopen dinsdag was het dag 33 van het behandelprotocol en werd het eerste behandelblok (blok 1A) afgerond. Daarom heeft Jade weer een beenmergpunctie en een ruggenprik gehad. De resultaten hiervan zijn belangrijk voor de rest van de behandeling. Op dag 33 zou haar bloed, haar beenmerg en haar hersenvocht vrij moeten zijn van leukemiecellen (volledige remissie).
Gisteren hadden we telefonisch overleg met de oncoloog en ze vertelde dat er in het beenmerg van Jade nog te veel leukemie cellen (23%) zijn gevonden. Dit had eigenlijk <1% moeten zijn. Het bloed en het hersenvocht zijn wel schoon. Dit is slecht nieuws maar wij hadden hier al rekening mee gehouden omdat bij de vorige beenmergpunctie de waarde nog heel hoog (76%) was. Concreet betekent dit dat we nu al weten dat Jade straks in de ‘Hoog Risico Groep’ komt. Normaal gesproken wordt op dag 79 van het behandelprotocol dit pas beslist.
Kinderen met leukemie worden in drie groepen ingedeeld:
- Standaard risicogroep (SRG), hier valt ongeveer 25% van de kinderen in. In deze groep kan worden volstaan met lichtere chemokuren.
- Medium risico groep (MRG), hier valt ongeveer 70% van de kinderen in. Deze groep krijgt de ‘standaard’ chemokuren.
- Hoog risico groep (HRG), hier valt ongeveer 5% van de kinderen in. Dit zijn o.a. kinderen die niet snel/goed genoeg reageren op de eerste behandelingen. Deze groep krijgt minimaal 3 zwaardere en intensievere chemokuren.
De komende weken gaat Jade verder in het tweede behandelblok (blok 1B). Dit blok is voor alle groepen gelijk en wordt waarschijnlijk half januari afgerond. Een groot deel van de behandelingen (chemo’s) kunnen we in het ziekenhuis in Goes laten doen.
Na dit behandelblok gaat ze dus verder met intensiever chemokuren van de Hoog Risico Groep. Binnenkort krijgen we te horen wat deze behandelingen precies in houden en hoe lang deze duren. Eén ding staat vast, heel 2018 zal nog in het teken staan van chemokuren en behandelingen om haar beter te maken. Daarna (2019) zal ze starten met een 'onderhoudsbehandeling', dit duurt iets meer als een jaar.
X Marcel, Olga, Jade en Dylan