De dag begon vandaag vroeg. Om acht uur stond er weer een lumbaalpunctie maar om half zeven moest er eerst bloed afgenomen worden om te kijken of ze wel genoeg bloedplaatjes (trombocyten) had. Olga had zondag al gehoord dat ze met 10 precies op de grens zat. En vanochtend was de waarde 5. Dit betekent dat er eerst een bloedtransfusie gedaan moet worden. Maar om iets voor acht was er nog niks gestart. Iets voor negen uur is alles geregeld en terwijl ze naar afdeling Kameleon gereden wordt, krijgt ze nog bloedplaatjes. De slaapdokter (niet Pepijn) en zijn collega's zijn niet erg blij. Jade is de eerste vandaag en ze lopen nu al een uur achter door slechte communicatie.
Tijdens de sedatie krijgt Jade opeens rode uitslag en bultjes over heel haar lichaam. Ze heeft een allergische reactie op de bloedtransfusie. Gelukkig zijn daar medicijnen voor om de reactie te stoppen. En dit werkt gelukkig. Maar het betekent ook dat ze dit medicijn nu altijd voor een transfusie met bloedplaatjes moet krijgen. Voor de rest gaat de punctie goed en verwisselen ze ook gelijk het dingetje waarmee ze aangeprikt wordt in haar kastje. Dit keer heeft ze zin in een saucijzenbroodje als ze bij komt. En dat kan Olga wel voor haar regelen. Terug op haar kamer op Giraf is ze toch niet erg lekker en valt ze snel in slaap. Blijkbaar komt dit ook door het medicijn tegen de allergische reactie.
Om kwart over tien ben ik zelf ook in het ziekenhuis. Ik heb Dylan naar school gebracht. 's Middags heeft Dylan nog iets speciaals op school: 'Mad Science'. Er komt dan een 'nutty professor' op school om proefjes te doen met de kinderen. Opa Roel gaat hem daarna ophalen van school.
Om half twaalf staat een gesprek gepland met de behandeld oncoloog van Jade en de verpleegkundig specialist. Ze legt uit wat de komende maanden Jade allemaal te wachten staat. Op 19 januari (direct na de verjaardag van Jade) start blok HR1. Op die dag krijgt ze een beenmergpunctie om te kijken hoeveel leukemiecellen er nog in haar beenmerg zitten. De hoop is dat dit eigenlijk nul is maar het zou kunnen dat er toch nog cellen over zijn. Het blok begint met een kuur met een hoge dosis chemo (Methotrexate). Dit mag niet te lang in je lichaam zitten en daarom moet ze een aantal dagen blijven om de chemo met vocht weer uit haar lichaam te spoelen. Daarna volgt er een aantal weken met een ander soort chemo (Mercaptopurine) die ze thuis zelf in moet nemen (afgelopen maand heeft ze deze chemo ook gehad). Tussendoor en erna volgen er nog een aantal andere chemo's (Cyclophosphamide, Etoposide, Leukovorin, PEGasparaginase en Vincristine). Ze hebben allemaal als doel om de laatste leukemiecellen kapot te maken en/of te voorkomen dat het weer terugkomt. Aan het einde krijgt ze medicijnen om te zorgen dat haar weerstand weer toeneemt. Het vieze drankje (Trisporal) gaan ze vervangen door iets anders dat ze via haar kastje kunnen geven. Dit moet wel twee keer week in het ziekenhuis (waarschijnlijk Utrecht) gebeuren. Het hele blok duurt 5 tot 7 weken. Tijdens deze HR-blokken is de kans groot dat Jade een keer koorts gaat krijgen. De afspraak is nu dat we dan gelijk naar Utrecht gaan.
De leukemie die Jade heeft, laat zich niet heel makkelijk kapotmaken maar de oncoloog is ervan overtuigd dat de laatste cellen ook kapot gaan met deze HR-blokken. Daarom komt Jade (voorlopig) niet in aanmerking voor een stamceltransplantie (SCT). Dit kan wel onderdeel van de behandeling zijn. Ze leggen dan het hele beenmerg stil en vervangen dit dan door de stamcellen van een donor. Ook krijgen we te horen dat er geen derde jaar behandeling nodig is. Dit allemaal is wel onder het voorbehoud dat de leukemie straks helemaal weg is (remisie) en ook wegblijft.
Ook bespreken we nog de koorts en infectie die Jade de afgelopen dagen in het ziekenhuis heeft gehouden. Ze kunnen niet meer achterhalen waar de infectie door veroorzaakt is. Het is niet ernstig en dit kan een virale infectie zijn (veel mensen zijn op dit moment grieperig) of een bacteriële infectie zijn veroorzaakt door bijv. een klein beetje viezigheid bij het inspuiten van medicijnen in haar lijntje. Het gaat de laatste dagen langzaam wat beter en dat geeft ook geen noodzaak om antibiotica te blijven geven. De paracetamol die ze krijgt, is voldoende om de koorts te verlagen en Jade moet zelf de rest 'uitzieken'. Toch is de planning dat ze pas vrijdag naar huis mag. Ze kan dan nog net wat verder aansterken. De uitslag van de punctie van vrijdag is nog niet bekend maar die zou aan het eind van de middag binnen moeten zijn.
Tijdens het gesprek is Daan (de leraar van het ziekenhuis) bij Jade gebleven maar ze heeft de hele tijd geslapen. Ze wordt wakker en we merken gelijk dat het weer wat beter gaat en de buikpijn ook veel minder is geworden. We spelen een paar spelletjes Rummikub. Tijdens het spelletje komt de verpleegkundig specialist vertellen dat de punctie van afgelopen vrijdag ook schoon is! Goed nieuws omdat ze nu geen extra puncties meer krijgt (die van aanstaande donderdag hoeft niet meer!).
De rest van de middag gaat Jade op zoek naar cadeautjes voor op haar verlanglijstje. Aanstaande zondag gaan we proberen haar verjaardag te vieren!
Na het eten en bezoek van oom Hans gaat Olga terug naar Zeeland. Jade en ik lopen samen met Olga naar het eind van de gang. We pakken daar gelijk de vijf kralen die ze vandaag verdiend heeft. Hopen dat morgen het herstel verder doorzet! Vandaag was met een aantal kleine lichtpuntjes toch een goede dag (niet genoeg voor een kraal).
-Marcel