Vanaf half acht mag Jade niet meer eten. De lumbaalpunctie staat gepland voor twee uur vanmiddag en dan moet ze nuchter zijn. We weten nog steeds niet zeker of het doorgaat. De uitslag van de controles van het bloed moeten dat nog gaan uitwijzen. Ze krijgt wel alvast een bloedtransfusie voor bloedplaatjes (trombocyten).
Jade doet ook mee aan een onderzoek naar het bewegen van kinderen met bijv. leukemie. Om tien uur wordt ze door drie man sterk opgehaald om een paar oefeningen te gaan doen. Met zijn allen gaan we met de trap (!) twee verdiepingen naar beneden naar het bewegingscentrum van het PMC. De eerste oefening is niet zo moeilijk. Jade moet op een bed liggen terwijl een apparaatje gaat meten hoeveel spieren ze heeft ten opzichte van haar gewicht en lengte. De tweede oefening is een stuk lastiger... Jade moet in kleermakerszit op de grond zitten en zo snel mogelijk omhoog komen. Voor het competitie-element moet ik ook mee doen. Ook dit gaat goed en binnen een paar seconden kan ze overeind komen. Ze kan niet van me winnen ook al gaat de fysio met zijn volle gewicht op mijn schouders leunen. Daarna gaan we naar de gang om te kijken of Jade nog kan lopen en rennen. Lopend gaat het goed maar rennen durft Jade niet goed meer. Ze zet heel even aan maar merkt zelf dat ze dan niet zo stevig meer op haar benen staat. Tot slot gaan we naar het trappenhuis om trap te lopen. Jade moet meerdere keren een aantal treden omhoog en weer naar beneden. De resultaten zijn ondanks alles nog steeds goed en is ze nog in een redelijke conditie. Als aanvullend onderzoek krijgt Jade komende zeven dagen een sensor om haar middel om te kijken hoeveel ze beweegt gedurende de dag. Na de fysio gaat ze nog even meedoen in de klas via haar KlasseContact. De kinderen gaan presentaties houden over verschillende landen en de leefstijl van de mensen die daar wonen. Toch wel even fijn om met de klas mee te kunnen kijken.
We krijgen even voor elf uur te horen dat we vandaag echt verder gaan met de behandeling. De waarden zijn nog steeds niet goed genoeg maar ze willen echt niet meer langer wachten nu. De waarde van de neutrofielen zijn bij Jade nu 0,04. Deze waarde zegt iets over de weerstand van je lichaam en hoe goed je je kan verweren tegen infecties en zo. Deze waarde moet voor de behandelingen eigenlijk minimaal 0,2 zijn. Bij een gezond persoon hoort deze waarde tussen de 1,5 en 9,0 te zijn. Bij een waarde van 0,5 is je weerstand al heel laag.
Om kwart over twee gaan we samen met twee verpleegkundigen richting afdeling Dromendaris voor de punctie. Na een lange tussenstop bij de balie van afdeling Giraf om de benodigde papieren te zoeken (er gaat iets niet lekker in de administratie), komen we aan op de operatiekamer. Dit is de grootste en meest uitgebreide operatiekamer van het WKZ. Er staan allemaal grote apparaten en er hangt een grote televisie. Jade moet even op een ander bed klimmen. Ze krijgt weer de benodigde plakkertjes over haar lijf om de hartslag en zo in de gaten te houden. In totaal zijn er zeven vrouwen op de kamer en ben ik de enige man in dit gezelschap. Net voordat Jade gaat slapen, wordt alles gestopt. Na controle blijft dat de juist medicijnen niet op de operatiekamer zijn en dat de punctie niet kan worden gedaan. Er wordt nog gekeken of snel de juiste medicijnen gemaakt kunnen worden maar dit duurt minimaal een half uur. Ondertussen luisteren we naar muziek van Ed Sheeran, die de slaapdokter speciaal voor Jade heeft opgezet. Er wordt besloten om Jade terug naar haar kamer te brengen en dat ze op de spoedlijst wordt geplaatst. De planning van de operatiekamers is zo vol dat ze gewoon weg niet kunnen wachten. Jade ondergaat alles weer en maakt zich niet druk als we weer terug gaan.
Terug op Giraf begint het wachten. Het zal niet eerder zijn dan zes uur voordat ze aan de beurt is. Tot die tijd mag Jade nog steeds niks eten. Gelukkig slaapt ze het grootste deel van de tijd. Om iets over zeven komt dan eindelijk de beslissing. De punctie gaat vandaag niet meer door en wordt naar maandag verplaatst. Ze gaan vanavond nog wel starten met de chemo. Ik heb nog een gesprek met de oncoloog en de verpleegkundige over de gang van zaken van vandaag. Ik maak ze duidelijk dat ik echt boos ben en dat ik hierover een klacht ga indienen. De afgelopen maanden is er wel vaker iets niet goed gegaan en dan vooral in de communicatie tussen verschillende afdelingen. En dat geeft toch geen goed gevoel als je dochter ernstig ziek is.
Jade mag om half acht dan eindelijk voor het eerst eten vandaag. Er staan nog koude kibbeling, die ze graag wil opeten. Met nog wat fruit en chips heeft ze toch nog wat kunnen eten. De rest van de avond staat in het teken van het starten van de chemo. Voordat het echt kan beginnen, moet Jade eerst plassen om de waarde van het urinezuur te bepalen. Daarna krijgt ze het eerste half uur een hogere dosis van de chemo om daarna drieëntwintig en half uur een lagere dosering toegediend te krijgen. Om tien uur kan Jade eindelijk gaan slapen.
Weer een vermoeiende dag in het ziekenhuis. We hadden dit weekend eigenlijk een paar leuke dingen gepland. We zouden zaterdagavond naar het Rijksmuseum in Amsterdam gaan. Er waren speciale activiteiten georganiseerd door het PMC voor de kinderen. Daarna zouden we slapen in een hotel in Volendam om daarna de volgende ochtend naar Jumping Amsterdam te gaan. Daar was een speciale ochtend voor kinderen. Ook dit op uitnodiging van het PMC.
Helaas... je kan van alles plannen maar alles kan continue op zijn kop gezet worden.
- Marcel