Ik heb vanochtend Dylan naar het zwembad gebracht. Toch altijd weer een heel gedoe om op tijd in het zwembad te zijn met alle spullen. Vanmiddag heeft Dylan een verjaardagsfeestje van zijn vriendje en wordt pas na het avondeten thuisgebracht. Dus dat komt goed uit!
Om tien uur hebben Olga en ik een gesprek met een oncoloog en een verpleegkundig specialist over de afgelopen weken. We hebben toch wel wat vragen verzameld. Ik loop iets voor tienen samen met de oncoloog de kamer van Jade binnen. Perfecte timing.
De oncoloog die we spreken, kent Jade eigenlijk niet van gezicht maar wel van onder de microscoop. Tijdens het gesprek worden veel vragen beantwoord en afspraken gemaakt over dingen de wij graag anders geregeld hebben.
Het belangrijkste nieuws, wat we krijgen is de definitieve uitslag van de beenmergpunctie van twee weken geleden. Er zijn toch nog enkele leukemiecellen gevonden in de punctie. Met het 'snelle' onderzoek onder de microscoop kunnen ze 1 leukemiecel terugvinden tussen 10.000 andere cellen maar met dit uitgebreide onderzoek kunnen ze 1 leukemiecel terugvinden tussen 100.000 andere cellen. Voor de verdere behandeling van Jade maakt dit geen groot verschil maar het maakt nog een keer duidelijk dat de leukemie van Jade meer nodig heeft om weg te krijgen en dat ze dus niet voor niets in de Hoog Risico Groep valt. Ook zullen ze Jade zo min mogelijk tijd geven tussen de behandelingen om er voor te zorgen dat de leukemie geen kans krijgt zich te herstellen. Jade is dus nog niet in remissie op basis van de nieuwste technieken. Een aantal jaren geleden konden ze dit nog niet zo nauwkeurig bepalen en zou Jade dus eerder (onterecht) in remissie zijn verklaard.
De koorts, misselijkheid en buikpijn bespreken we ook. Met de stafylokok-bacterie kunnen ze koorts verklaren. Hiervoor krijgt ze een antibiotica-kuur van zeven dagen. Op dinsdagmiddag krijgt ze de laatste gift van de kuur en zou ze naar huis mogen als er geen andere complicaties meer bijkomen. Aan de misselijkheid doen ze niet veel. Veel kinderen in deze situatie hebben veel last van hun buik en moeten ook regelmatig overgeven. Er zijn geen aanwijzingen dat er andere oorzaken zijn voor de misselijkheid. Jade krijgt genoeg voeding via de sonde en ze hoeft dus niet perse te eten en te drinken.
Jade haar weerstand is op dit moment zo laag dat we een beetje twijfelen of het verstandig is om Jade nog steeds alles te laten doen als ze thuis is. Maar de oncoloog en verpleegkundige assistent zijn duidelijk. Als Jade iets graag wil en ze heeft energie en zin om het te doen, laat ze dat dan vooral lekker doen. Wel is het advies om je 'boerenverstand' te gebruiken. Dus let op met zieke en hoestende mensen, ga niet naar een heel drukke winkel, enz...
Na het gesprek blijft Olga nog een tijdje. Jade heeft nog een paar cadeautjes gekregen (sloffen van Evan en Marielle en een mutsje van Chantal) en weer een stapeltje met kaarten. Ze probeert me ook nog nat te spetteren met de wasstraat voor paarden van Playmobil, die ze zondag van Jeroen en Sanne heeft gehad. Rond drie uur rijdt Olga terug naar Goes en blijven Jade en ik met zijn tweeën achter in het ziekenhuis. Vandaag is ze veel fitter en heeft ze veel meer energie toch heeft ze aan het eind van de middag een dipje.
's Avonds merk ik dat ik ook erg moe ben. Voordat we kunnen gaan slapen, moet Jade nog pilletjes en chemo innemen. Dit kan via haar sonde of ze kan ze zelf inslikken. Eigenlijk wil ze helemaal niks innemen. We spreken af dat ik ze geef via de sonde maar alleen als ze slaapt. Om acht uur gaat Jade slapen en begint voor mij het wachten totdat ze echt slaapt. Elke keer als ze bijna slaapt gaat er weer een piepje van de infuuspomp, piept de sonde of komt er een verpleegkundige binnen. Ik probeer een paar keer om de pilletjes in de sonde te spuiten maar elke keer is ze nog wakker en stribbelt ze tegen. Na twaalven ben ik er echt klaar mee en wordt ik boos op Jade. Niet helemaal terecht maar ik ben toe aan een beetje slaap. Uiteindelijk heeft ze alles ingenomen en kan ik ook gaan slapen.
Niet echt een goed begin van het weekend... hopen dat ik morgen wat beter uitgerust ben.
- Marcel