Het is precies drie maanden geleden dat we te horen kregen dat Jade leukemie heeft. In die maanden is er veel gebeurd. Om het allemaal bij te kunnen houden, krijgt Jade kralen. Elke kraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Inmiddels is de ketting van Jade 2,30 meter lang en heeft 180 kralen.
Belangrijkste feitjes:
* 29 dagen één of meerdere chemotherapieën
* 6 weken orale chemotherapie
* 15x een bloed transfusie
* 11x sedatie/narcose
* 10x lumbaalpuncties
* 4x beenmergpuncties
* 7x een vreselijke rotdag
* 2x een supergoede dag
Van de 94 dagen heeft ze tot nu toe 40 dagen in het ziekenhuis gelegen voor opname en is ze 10 keer voor een dagopname naar het ziekenhuis in Utrecht geweest en 9 keer even naar het ziekenhuis in Goes. In 2018 heeft nog maar 5 dagen in haar eigen bed geslapen.
Jade is nog maar net met het eerste blok van de Hoog Risico Groep gestart en als alles volgens schema verloopt dan heeft ze op 23 februari de laatste behandeling van dit eerste blok. Ze krijgt dan een korte rustperiode voordat ze met het tweede blok gaat beginnen. In totaal zijn er 6 van dit soort blokken met intensieve chemotherapie die elk 5 tot 7 weken duren. Daarna volgt nog een laatste blok voordat ze met de onderhoudstherapie kan beginnen. We hopen dat ze hier eind 2018 mee kan starten en dit zal dan ongeveer een jaar in beslag nemen. Tot slot is er dan nog een periode van drie jaar met periodieke controles of de leukemie niet terugkomt. Jade heeft dus nog een lange weg te gaan maar heeft tot nu toe laten zien dat ze veel kan hebben!
Vandaag is trouwens goed gestart. Jade en ik hebben redelijk goed geslapen en Jade heeft niet veel last meer van haar buik. Toch eet en drinkt ze nog steeds niks. De televisie en de iPad zijn de beste afleiding en als vervolg op de aflevering van 'Wie is de mol', kijken we 's ochtends naar 'Moltalk'. Het was weer een spannende aflevering met alle onverwachte wendingen ;-)
Om twaalf uur komt er bezoek uit Zeeland. Opa Jaap, oma Ella, tante Miranda, Jelte en Siebe zijn naar Utrecht afgereisd. We gaan met zijn allen naar de woonkamer toe om koffie te drinken met een stuk zelfgebakken appeltaart van oma op te eten! Jade krijgt ook een stuk maar komt niet veel verder dan een paar kleine hapjes. De kinderen spelen een spelletje Qwirkle en ik ga samen met mijn zus een wandelingetje maken naar Landgoed Oostbroek. Dit landgoed ligt op een paar minuten wandelen van het Prinses Máxima Centrum. Het is prachtig winterweer en het is lekker om even buiten te zijn. Als we weer terug zijn, wil Jade graag nog even voetballen met haar neven. Er is ook al een andere jongen aan het voetballen dus durft ze niet zo goed meer. De delegatie uit Zeeland stapt niet lang daarna in de auto terug naar Zeeland. Jade heeft vandaag behoorlijk wat gedaan en gaat vroeg slapen wat mij de tijd geeft om de blog weer bij te werken!
- Marcel