Gisteren ging het eigenlijk al stukken beter met Jade. 's Ochtends heeft ze weer gesport in gang. Eerst heeft ze gebokst en daarna hebben we een partijtje gehockeyd tegen Jeffrey en Puk. En uiteraard hebben we gewonnen! 's Middags heeft ze nog met Daan gewerkt aan opdrachten van school en hebben we het één na laatste deel van Harry Potter gekeken.
De afdelingsarts is 's middags komen vertellen, dat Jade genoeg antibiotica heeft gehad (de spiegel is hoog genoeg) en dat ze dinsdagochtend naar huis mag. De koorts is weg en eigenlijk is Jade niet meer ziek. Voordat ze naar huis mag, heb ik 's ochtends dan eerst nog een gesprek met onze behandeld oncoloog.
Jade en ik hebben een rustige nacht gehad. Omdat ze geen medicijnen meer krijgt, zit ze ook niet meer aan een infuuspomp. Daardoor hoeven de verpleegkundigen 's nachts geen medicijnen meer te geven en gaan er ook geen alarmen af. In de ochtend doen we rustig aan, Jade ligt nog een beetje op bed en speelt een spelletje op de iPad. Ondertussen pak ik alle spullen in.
Om half tien komt de oncoloog langs en ga ik samen met haar naar een andere kamer om het een en ander te bespreken. De oncoloog is een week ziek geweest en ik begin het gesprek met het idee dat we de gang van zaken van de afgelopen weken gaan bespreken. Al snel gaat de oncoloog in op de resultaten van de beenmergpunctie van dag 79. De resultaten zijn toch slechter dan wat we afgelopen vrijdag hadden begrepen. De oncoloog geeft aan dat er nog veel leukemiecellen zijn gevonden voor deze fase van de behandeling. De verwachting is dat de zes blokken van de Hoog Risico Groep (HRG) niet voldoende zijn om de leukemie echt kapot te maken. De kans dat het daarna terugkomt, vinden ze te groot.
Het vervolg van de behandeling gaat daarom veranderen. Jade krijgt nu drie blokken van de Hoog Risico Groep en daarna krijgt ze een StamCelTransplantatie (SCT). In het kort houdt dit in dat de eigen stamcellen van Jade worden vernietigd en dat ze 'nieuwe' stamcellen krijgt van een donor. De donor is bij voorkeur Dylan, tenminste als zijn stamcellen dezelfde opbouw hebben als die van Jade. Is dit niet het geval dan wordt er gezocht naar een anonieme donor waarbij de opbouw wel hetzelfde is. Het verzamelen van de stamcellen kan gedaan worden door het afnemen van bloed. Als er donorcellen zijn dan krijgt Jade deze nieuwe stamcellen toegediend via haar bloed. Deze stamcellen nestelen zich in haar beenmerg en gaan vervolgens nieuwe bloedcellen (bloedplaatjes, rode- en wittebloedcellen) aanmaken. Dit duurt een aantal weken voordat er nieuwe cellen worden aangemaakt en daarna duurt het nog enkele weken voordat de weerstand van Jade weer hoog genoeg is. In deze periode ligt Jade dan in isolatie waarbij de voorzorgsmaatregelen streng zijn. Daarna volgt ook een lange periode van herstel.
Op zeer korte termijn wordt gestart met het zoeken naar een geschikte donor. Daarvoor zal bij Olga, Dylan en mij wangslijm afgenomen voor onderzoek om te bepalen waar de donor aan moet voldoen en of Dylan geschikt is als donor. In mei zal de stamceltransplantatie dan worden uitgevoerd.
Kort na het gesprek met de oncoloog spreek ik Olga via de telefoon om haar dit nieuws te vertellen. Ze is onderweg naar het ziekenhuis en is al bijna op de parkeerplaats. Dit valt bij haar toch ook rauw op haar dak. Niet lang daarna zijn we weer samen in het ziekenhuis. We besluiten om het Jade nog niet te vertellen en eerst naar huis te rijden. Voordat we terug kunnen rijden, moet het naaldje eerst uit Jade haar kastje. Ze maakt zich hier erg druk om en wil liever in het ziekenhuis blijven. Uiteindelijk kan de verpleegkundige het naaldje eruit halen en kunnen we richting Zeeland.
In de auto vertellen we Jade over de stamceltransplantatie. Ze weet eigenlijk wel wat het inhoudt en maakt zich het meeste zorgen over Dylan. Ze zou het erg vinden als Dylan iets vervelends voor haar moet doen. Thuisgekomen gaat ze lekker in het zonnetje zitten achter het raam, met de kat kroelen en naar de konijnen kijken die los door de tuin hupsen. 's Middags kijk ik met haar het laatste deel van Harry Potter en kunnen we 's avonds eindelijk met zijn vieren eten! Daarna nog lekker badderen met Dylan. Iedereen slaapt ook weer in zijn eigen bedje!
De komende dagen is Jade lekker thuis maar vrijdag moet ze weer terug naar Utrecht voor geplande behandelingen van drie dagen (twee nachten). We gaan toch maar proberen om even het 'gewone' leven weer op te pakken.
- Marcel