Sinds maandag is de koorts langzaam aan het zakken tot iets boven de 38 graden. De nacht van zondag op maandag was rustig. Jade had om acht uur een klein beetje Lorazepam en Melatonine gekregen. Hier kan ze goed van slapen. Van de alarmen van de infuuspompen en monitor heeft ze geen last gehad. De nachtzuster kon vaak op tijd en heel stil de infusen vervangen. De verpleegkundigen hebben wel het matras van Jade omgeruild voor een anti-decubitus matras. Na de opleving van vorige week leek dit niet nodig maar nu het weer minder gaat, krijgt ze wel een beter matras. Door middel van een pomp wordt lucht in het matras geblazen en kan de druk in het matras continue gevarieerd worden.
De oncoloog komt langs om de situatie van Jade te bespreken. Olga luistert via de telefoon mee met het gesprek. Tot nu toe is er uit de onderzoeken naar de oorzaak van de koorts niks naar voren gekomen. In haar buik, longen en hersenen is niks te vinden. Er bestaat een mogelijkheid dat de leukemie de koorts veroorzaakt of dat er een ergens anders een ontsteking zit. Om dit te onderzoeken krijgt Jade dinsdag opnieuw een lumbaalpunctie en beenmergpunctie. De puncties hebben twee doelen: kijken hoe de leukemie gereageerd heeft op de chemo's van afgelopen weken én met de puncties verder onderzoek doen naar mogelijke ontstekingen. Inmiddels zijn er veel artsen betrokken en wordt er regelmatig overlegd wat de volgende stap gaat worden. Veel onderzoeken worden ook gedaan om dingen uit te kunnen sluiten. Maar voor nu blijft het een raadsel waar de koorts vandaan komt.
In de nacht van maandag op dinsdag heb ik nauwelijks geslapen. Het alarm van de monitor ging regelmatig af. Er is dan niks aan de hand. De waarde van bijv. de saturatie zakt dan net onder de grens of de sensor werkt even niet goed. Maar het houdt je wel wakker. Ook was er één infuuspomp die regelmatig op alarm ging. Ook niks ernstigs, meestal kunnen de verpleegkundigen dit makkelijk verhelpen maar soms wil dit niet goed lukken. Zeker niet als ze in het donker staan met een klein lampje in de ene hand en met de andere hand in een wirwar van lijntjes het probleem moeten vinden. Daar kwam bij dat Jade nog twee keer een nachtmerrie had en dat ze nog twee keer moest plassen. Jade heeft eigenlijk wel goed kunnen slapen. In de loop van de nacht is de koorts wel gedaald tot 38,1.
Rond half elf komen opa Roel en oma Ineke op bezoek net voordat de fysiotherapeut langs komt om het Jade te oefenen. Hij doet een paar oefeningen voor haar benen om te zorgen dat haar spieren niet te kort/dun worden. Ze hoeft vandaag niet uit bed om te lopen maar morgen moet ze dit wel. Als de fysio weggaat ziet hij de Wii-spelcomputer staan. Jade wil wel een potje boksen tegen hem. Dat laat hij zich geen twee keer zeggen. Jade is opeens erg fanatiek en zit rechtop in haar bed. Met schuim op haar mond, slaat ze de fysio alle hoeken van de ring in. Ze wint dik! Om bij te komen, doen ze daarna nog een potje golf.
Om kwart over elf gaat Jade naar afdeling Kameleon voor de puncties. Het is weer een beetje haasten. Jade krijgt nog snel een bloedtransfusie aangehangen en we gaan snel met zijn allen naar Kameleon. Voor opa en oma is dit de eerste keer dat ze meegaan naar de sedatiekamer. Het team voor de sedatie zit op ons te wachten. Iedereen mag mee naar binnen. Jade heeft ondertussen wel een allergische reactie (rode vlekken op haar hoofd en romp) gekregen op de transfusie. De transfusie wordt daarom afgebroken. Jade is rustig en onderhandelt met de slaapdokter over hoe de slaapmelk wordt ingespoten. Normaal gesproken probeert ze zo lang mogelijk te tellen en wakker te blijven. Maar dit vindt ze niet helemaal eerlijk omdat niet alle slaapdokters de slaapmelk even snel inspuiten. Dit keer wil ze het anders aanpakken. Ik moet in de gaten houden bij hoeveel ingespoten slaapmelk ze in slaap valt. Het begint bij 10 ml, bij 4 ml roept ze nog "Slaap lekker" en bij 3 ml is ze vertrokken. Opa, oma en ik gaan naar de wachtruimte. We beseffen ons, dat het resultaat van deze puncties veel kan veranderen.
Een half uurtje later is ze weer klaar en wordt ze dit keer naar de uitslaapkamer gereden. Ze is eigenlijk al wakker en vraag gelijk om een appelflap. Deze had ik beloofd en opa en oma hebben deze meegenomen van de bakker maar ligt nu nog op haar kamer. Ik probeer nog te onderhandelen omdat ze snel wordt opgehaald. Maar als puntje bij paaltje komt, gaat opa toch op en neer naar haar kamer om een appelflap te halen. Opa is net iets eerder terug dan de verpleegkundige die Jade terugbrengt naar haar kamer. Terwijl we terugrijden, eet Jade al liggend het grootste deel van haar appelflap op.
We zijn nog maar net terug op de kamer als de juf langskomt voor een uurtje les. Jade heeft er zin in en gaat aan de slag. Opa, oma en ik gaan maar even in de woonkamer zitten. Na dik anderhalf uur gaat de juf weer weg maar veel tijd om te rusten is er niet. Jade heeft om drie uur afgesproken met de pedagoge om pizza te maken. Het wordt een pizza met tomatensaus, salami, paprika, ui en kaas. De pizza is net klaar als om kwart over vier op de deur van de kamer wordt geklopt. Er staat iemand voor de deur met een apparaat. Ze willen graag een hartfilm maken. Ook dit onderzoek is onderdeel van de zoektocht naar de koorts. Nu krijgt Jade 10 stickers op haar lijf, handen en voeten met daarin allemaal draden die naar een apparaat lopen. Het plakken van de stickers duurt het langst. Een paar minuten later is het onderzoek weer afgerond.
Tijd om te gaan eten. De pedagoge zet de pizza om iets voor vijf uur in de oven van de 'Ronald McDonald Huiskamer'. Opa en oma nemen afscheid en ik ga de pizza uit de oven halen. Jammer genoeg vindt Jade de pizza niet heel lekker maar het maken van de pizza was ook heel leuk. En ik vind het helemaal niet erg! Met de pedagoge hebben we afgesproken om nog een keer koekjes en kleine croissants te bakken en om een taart te maken. Er kan al veel in het ziekenhuis en vanaf mei kan er in het nieuwe gebouw nog veel meer!
Het was vandaag al een drukke dag maar om 5 uur krijgt Jade ook nog een bloedtransfusie voor volbloed. Door de hoge koorts moet haar lichaam extra hard werken en dat kost veel rode bloedcellen. Dus ook deze transfusie is nodig. Jade wordt in de loop van de avond weer niet lekker, de temperatuur loopt op tot boven de 39 graden. De afdelingsarts komt langs en vermoed dat het toch een allergische reactie is op de bloedtransfusie. Ondanks alles slapen Jade en ik 's nachts goed. De koorts is in de nacht ook weer teruggelopen naar 37,1.
Woensdag komen Olga, Dylan en Isa naar Utrecht. Dylan moet dan ook bloed prikken om te kijken of hij stamceldonor kan zijn voor Jade. Ook krijgen we morgen de eerste resultaten van de puncties te horen. Toch weer een spannende dag!
- Marcel
