De nacht is rustig gelopen en Jade heeft lekker kunnen slapen. Gelukkig konden we vandaag een uurtje later vertrekken naar Utrecht maar om iets voor achten zitten we in de auto. We gaan eerst Isa en Sandra ophalen. Zij gaan een dagje mee naar het ziekenhuis. De reis verloopt voorspoedig. Om tien uur zitten we in de behandelkamer voor de controles en om Jade aan te prikken. We zitten met 9 mensen in een kamertje van 5 bij 5 en Jade is het middelpunt. Jade is er, Olga en ik zijn er, Isa en Sandra zijn er en er zijn twee verpleegkundigen en twee pedagoges. De laatste tijd worden er heel veel nieuwe mensen ingewerkt omdat op 18 mei het nieuwe gebouw opengaat.
Alle kinderen met kanker in Nederland worden in dit nieuwe gebouw behandeld. En niet alleen de behandeling wordt gecentraliseerd maar ook al het onderzoek naar kinderkanker komt op één plek samen. Het doel is om op termijn 95% van alle kinderen met kanker te genezen. Nu is dit nog 75%, dit zijn 410 kinderen van de 550 kinderen die jaarlijks de diagnose kanker krijgen. Het Prinses Máxima Centrum wordt het grootste kinderkankercentrum van Europa. KiKa is de grootste financier van dit nieuwe centrum. Het PMC kan gerealiseerd worden door het werven van geld om de totale financiering rond te maken. Omdat de overheid geen subsidie verleent, is het PMC afhankelijk van giften van fondsen, bedrijven en particulieren. Klik hier als je meer wilt weten.
Maar we zitten dus met 9 mensen in een klein hokje om Jade aan te prikken. Jade wil als afleiding dat iedereen een paashaas na doet... En dat werkt goed. Daarna bloed afnemen, bloeddruk en gewicht meten en een uurtje wachten. Ondertussen gaat Sandra met de meiden paashaasjes knutselen. Om elf uur heb ik eerst samen met Olga een gesprek met de oncoloog. We hadden de laatste paar weken wat vragen die nog niet goed beantwoord waren.
De belangrijkste vraag: "Kan Dylan donor worden voor de stamceltransplantatie?". Ze mag deze vraag nog niet definitief beantwoorden maar later op de dag heeft ze dit nagevraagd. Helaas kan Dylan geen donor zijn. Dit betekent dat ze gestart zijn met het zoeken naar een passende donor in de databank. In Nederland kan je je aanmelden om donor te worden via Matchis. Klik hier voor een mooi voorbeeld van een donor!
Een tweede vraag gaat over hoe het nu gaat met leukemie van Jade. Door het gebruik van verschillende termen, waren Olga en ik het overzicht een beetje kwijt en was het moeilijk inschatten hoe Jade er nu voor staat. De oncoloog heeft uitgelegd hoe het gaat en wat voor opties er allemaal nog zijn. De leukemie reageert op de chemo en neemt nog steeds af. Het doel is om vlak voor de stamceltransplantatie zo min mogelijk leukemiecellen over te houden. Op dit moment zijn de artsen best een beetje positief over de hoeveelheid leukemie en hoe het met Jade gaat. Er komen nog een aantal nieuwe chemo's aan die de leukemie nog verder terugdringen. De resultaten van een stamceltransplantatie zijn goed en voor veel kinderen met een hardnekkige leukemie een weg naar genezing. Het is wel een heel zware behandeling. Mocht de leukemie na de stamceltransplantatie toch terugkomen dan zijn er tegenwoordig nog verschillende behandelingen (immuuntherapie) mogelijk waar de resultaten veelbelovend zijn. Toch fijn om te horen dat het niet ophoudt na een stamceltransplantatie.
Na het gesprek gaan we naar kamer 16 op afdeling Giraf. Jammer genoeg is de kamer nog niet schoongemaakt en het bed van Jade moet nog gebracht worden. We wachten zolang in de woonkamer. De meiden maken de paashaasjes af en kijken een beetje televisie. Om half drie mogen we dan eindelijk op de kamer en kan de chemo worden gestart. De pedagoge komt vragen of Jade en Isa koekjes willen bakken. Ze krijgen deeg, vormpjes en een stuk bakpapier. En zo, zijn de meiden weer een poosje zoet.
Om half vier gaan Olga, Sandra en Isa naar huis en blijf ik samen met Jade in het ziekenhuis. Jade krijgt wat last van de chemo. Ze krijgt prikkende ogen, wordt een beetje moe en misselijk. Niks bijzonders, dit zijn allemaal bijwerkingen. Om kwart voor negen wordt de tweede chemo gestart. Dit is een blauwe vloeistof. Terwijl deze chemo inloopt valt Jade in slaap. De komende vier dagen zullen ongeveer hetzelfde verlopen. Dit betekent dat we op dinsdag pas 's avonds klaar zijn. Daarom kunnen we pas woensdagochtend naar huis. Ze kan dan weer één dagje thuis zijn maar moet op vrijdag terug voor een dagbehandeling met chemo.
- Marcel