Vrijdag 3 november 2017, nu precies 5 maanden geleden, werd Olga gebeld door de huisarts. Of we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis wilden gaan en dat Jade waarschijnlijk leukemie had. Vanaf dat moment is er veel, heel veel gebeurd. Dezelfde avond is ze nog met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht gereden. De volgende dag werd ze geopereerd, kreeg ze haar kastje (PAC), een lumbaalpunctie en een beenmergpunctie. En werd gestart met de eerste chemotherapie. Zondag was de diagnose definitief: Jade heeft Acute Lymfatische Leukemie (ALL).
In de eerste weken werd al heel snel duidelijk dat Jade een leukemie had, die niet goed reageerde op de behandelingen (Poor Prednison Response). Op dag 8 was de leukemie zelfs gegroeid. Dag 33 had Jade nog steeds leukemie in haar bloed en beenmerg. Conclusie: Jade komt in de Hoog Risico Groep terecht. Dit betekende dat de behandelingen met chemotherapie zwaarder en intensiever werden.
In december vonden ze onverwacht leukemiecellen in haar hersenvocht. Om dit tegen te gaan kreeg Jade extra lumbaalpuncties, gecombineerd met chemotherapie. De volgende belangrijke mijlpaal was dag 79. Er werd nog steeds leukemie gevonden in het beenmerg en de oncologen verwachten dat de kans groot is dat de leukemie terug zal komen na de behandeling. Er wordt besloten om in mei een stamceltransplantatie (SCT) te doen. Jade ligt dan al een aantal weken in het ziekenhuis met koorts. Voeding krijgt ze sinds januari door een sonde. In de maanden die volgen, gaan de chemokuren gewoon door ook al heeft Jade om dat moment geen weerstand meer. Hierdoor was ze vatbaar voor alle mogelijke bacteriën, virussen en andere ziekten. In haar toestand kon een simpele verkoudheid al fataal worden. De artsen trokken daarom alles uit de kast om er achter te komen waar de koorts vandaan kwam. Naast heel veel bloedonderzoek, kreeg Jade verschillende echo's, CT-scans en een MRI-scan. Alle resultaten van deze onderzoeken waren goed. Jade heeft tot nu toe gelukkig niks overgehouden aan de perioden met koorts. Door de lange perioden in het ziekenhuis en de bijwerkingen van de chemotherapie kan Jade geen lange stukken meer lopen en zit ze regelmatig in een rolstoel.
Het is nu april en er zijn de laatste weken toch een paar kleine lichtpuntjes. De leukemie in haar ruggenmerg is nog maar 0,3% en gaat de komende maanden nog minder worden. Ze heeft laten zien dat ze de gevolgen van zware chemotherapie goed kan verwerken. Jade herstelt goed van periodes met koorts en is fysiek nog steeds redelijk. Ze heeft nog steeds zin om dingen te ondernemen en af en toe eens naar school toe te gaan. Ze kan genieten van kleine dingen, zoals bezoek van familie/vriendinnen, taart bakken, croissantjes eten, kunstelen met Eliane, zwemmen, fietsen of een zelfgemaakte kaart van buurvrouw Anneke (en alle andere kaarten).
De komende maanden krijgt Jade nog een aantal keren chemotherapie, wordt ze eenmalig bestraald en wordt ze voorbereid op de stamceltransplantatie. Haar eigen beenmerg wordt helemaal vernietigd. Eind mei/begin juni krijgt ze nieuwe stamcellen van een anonieme donor. Helaas kon Dylan geen donor zijn voor Jade. In de meest ideale situatie kan Jade vanaf augustus gaan werken aan haar herstel. Dit zal ongeveer een jaar in beslag nemen. In het slechtste geval, dat de stamceltransplantatie niet goed aanslaat, zijn er gelukkig nog verschillende nieuwe medicijnen waardoor genezing mogelijk blijft.
Zoals veel mensen wel weten, krijgt Jade voor elke behandeling een kanjerkraal. Ze heeft nu 324 kralen en de ketting is ca. 4,30 meter lang. Hieronder een overzichtje van de belangrijkste feitjes.
- 41 dagen behandeling in het ziekenhuis met chemotherapie (met 1, 2 en soms 3 soorten chemo)
- 42 dagen orale chemotherapie waarbij thuis elke dag chemo geslikt moet worden
- Meer dan 10 verschillende soorten chemotherapie
- 20 x bloedtransfusie bloedplaatjes (Trombocyten)
- 12 x bloedtransfusie volbloed (Erytrocyten)
- 27 x aanprikken van haar kastje (PAC)
- 18 x injecties in haar been met Neupogen
- 15 x oogdruppelen tegen de bijwerking van bepaalde chemo
- 14 x CT-scan/Rontgenfoto/MRI-scan/Echo
- 14 x anesthesie
- 12 x lumbaalpunctie
- 7 x beenmergpunctie
- 8 x periode met ziekenhuisopname,
- 92 dagen van de 152 dagen in het ziekenhuis gelegen, excl. dagopnames!
- 10 x dagopname
- 11 x vreselijke rotdag
- 5 x supergoede dag
Olga en ik zijn tevreden over de behandeling tot nu toe ook al lopen sommige dingen niet van een leien dakje. Dit geeft irritatie bij ons maar er wordt geluisterd en geprobeerd dingen te verbeteren! Er zijn genoeg voorbeelden in de zorg waarbij de patiënt een nummertje is en maar af moet wachten wanneer hij/zij aan de beurt is voor een belangrijk onderzoek. Mijn neef heeft onlangs te horen gekregen dat hij darmkanker heeft. Door fouten van het ziekenhuis, moest hij weken wachten op een diagnose om vervolgens te horen dat de benodigde MRI-scan opnieuw gepland moest worden. Die onzekerheid en onduidelijkheid hebben wij gelukkig nooit gehad!
Het is zwaar voor Jade en ons gezin maar vanaf dag 1 is alles er opgericht om Jade beter te maken. Met de diagnose Acute Lymfatische Leukemie is het behandelprotocol direct duidelijk en zijn er voor veel scenario's alternatieve behandelingen beschreven. Alle (onverwachte) behandelingen die nodig zijn worden dezelfde dag nog geregeld. Alle verpleegkundigen, artsen, pedagogen, vrijwilligers van het Prinses Maxima Centrum, het ADRZ en de thuiszorg in Goes staan altijd klaar om Jade en ons te helpen. De laatste maanden hebben we veel in het ziekenhuis doorgebracht maar dankzij het vele bezoek en de hulp van familie, vrienden, kennissen, klasgenootjes, juffen, meesters en buren kunnen wij hier goed mee omgaan en kan ook het leven in Goes gewoon doorgaan!
De komende maanden zien we dan ook met vertrouwen tegemoet!!
- Marcel, Olga, Jade & Dylan