De dag begint vroeg. Om half tien moeten we in het ziekenhuis zijn dus zitten we om half acht in de auto. We zijn ruim om tijd en ook de controles en het bloed afnemen gaat soepel. Vandaag maar één chemo (Vincristine) en AmBisome tegen de schimmel en ook dat gaat goed. Om kwart voor elf is dat allemaal klaar en hebben we alleen nog twee gesprekken. Om 11 uur een gesprek met de arts van de afdeling Stamceltransplantje en om half één een gesprek met de oncoloog. In dit tempo zitten we om één uur in de auto naar huis.
Helaas gaat het mis. Jade heeft heel de ochtend (eigenlijk al heel de week) veel last van haar buik en moet uiteindelijk overgeven. Dat is niet erg maar haar temperatuur is opgelopen tot 39,1 graden. En koorts betekent antibiotica en antibiotica betekent minimaal 72 uur in het ziekenhuis blijven. Er wordt een kamer geregeld en de planning wordt een omgegooid. Het gesprek met de afdeling SCT wordt verplaatst en het gesprek met de oncoloog gaat niet door. Later zal de afdelingsarts Jade nakijken en bespreken wat ze de komende dagen gaan doen. Olga en ik weten ondertussen wel wat ons te wachten staat. Jade krijgt een bedje in kamer 6 op afdeling Pauw. Dit is een tweepersoonskamer. Ze ligt samen met een klein en vrolijk meisje.Terwijl Jade de antibiotica, de paracetamol en extra vocht krijgt, hebben wij een gesprek met de arts van de Stamceltransplantatie (SCT).
Het is een goed en eerlijk gesprek. Ze vertelt dat ze inmiddels drie 100% donors gevonden hebben. Ze hebben er één geselecteerd en die wordt verder onderzocht. Die donor komt dus wel goed. Een tweede punt is bestralen. We hadden begrepen dat Jade één keer een volledige lichaamsbestraling zou krijgen omdat ze in een laat stadium van de behandeling nog leukemie in haar hersenvocht hadden gevonden. Van Jade moesten we één ding tegen de arts zeggen: "Ik wil geen bestraling!". Gelukkig is dit niet nodig. De zware chemo die ze als voorbereiding krijgt op de SCT is voldoende.
Daarna legt ze uit wat de de stamceltransplantatie gaat inhouden en wat er na de transplantatie gaat gebeuren. Lang verhaal kort: het is een heel zware behandeling. Tot nu toe heeft Jade al veel moeten verdragen maar de SCT wordt nog zwaarder en heftiger. Ze gaat sowieso de eerste weken te maken krijgen met allemaal bijwerkingen zoals koorts, kapotte slijmvliezen, heftige buikpijn, enz. Daar bovenop komt waarschijnlijk nog een vorm van 'transplantatieziekte' (Graft versus Host disease) waarbij de nieuwe cellen haar eigen lichaam gaan aanvallen en infecties in haar organen proberen te veroorzaken. Om dit zoveel mogelijk te voorkomen gaat de afdeling SCT de weerstand van Jade nog verder uitschakelen. Het is de kunst om de weerstand zo ver uit te schakelen dat de nieuwe cellen hun werk kunnen doen maar dat er genoeg weerstand overblijft om infecties, bacteriën en virussen tegen te gaan. De kans dat de transplantatie slaagt en dat de nieuwe cellen de resterende leukemie opruimen is 65-75% (bij 3 op de vier kinderen gaat het goed). Als de leukemie terugkomt dan worden de vooruitzichten veel slechter. En ook al slaagt de transplantatie dan zijn er nog de risico's van de bijwerkingen op lange termijn. Iets waar Jade de rest van haar leven op controle voor moet blijven in het ziekenhuis. Olga en ik wisten al dat het zwaar zou worden maar nu de arts het duidelijk toegelicht heeft, komt het net nog even wat harder binnen.
Na het gesprek gaan de arts, Olga en ik terug naar Jade. Jade slaapt maar wordt een wakker. De arts vertelt Jade dat ze in ieder geval niet bestraald hoeft te worden en dat ze in het volgende gesprek haar ook uitleg gaat geven over de behandeling. Het niet hoeven bestralen is een opluchting voor Jade!
Het uurtje slaap en de medicijnen hebben ondertussen hun werk gedaan. Jade voelt zich wat beter. Als afleiding kijken we de vorige aflevering van MindF#ck. Het is dan bijna half vier en Olga gaat terug naar Zeeland om bij Dylan te kunnen zijn. Alleen met Jade kijken we nog een aflevering van MindF#ck en de film Monsters & Co. Het is dan inmiddels rond etenstijd. De laatste vijf dagen heeft Jade heel weinig gegeten en gedronken. Ze krijgt daarom de komende dagen TPV (voeding direct in haar bloed) om aan te sterken. Het lijkt wat minder te gaan en opeens moet ze weer overgeven. Er komt alleen nog maar groenig gal naar buiten omdat ze niks meer in haar buik heeft zitten. En jammer genoeg komt de sonde mee naar buiten. De vijfde keer deze week. Heel vaak voelt ze zich na het overgegeven eventjes weer wat beter. Jade spuugt trouwens altijd alles netjes in een bakje. En als er nog geen bakje is dan houdt ze het 'gewoon' even in haar mond. Ondertussen houdt ze dan de sonde nog vast bij haar neus zodat hij er langs die kant niet uit kan. Maar als de sonde er via haar mond uitkomt dan kan ze daar helemaal niks aan doen.
Jade probeert vroeg te gaan slapen. Om iets voor achten vraagt een verpleegkundige of we willen verhuizen naar kamer 5. Dat is een éénpersoonskamer! Jade slaapt al wel maar ik besluit toch in te gaan op het voorstel. We rijden Jade al slapend de kamer uit maar ze wordt een beetje wakker. Snel de ander kamer op en ze kan verder slapen. De rest van de avond blijft ze rustig en heb ik tijd om de afgelopen dagen op de website te zetten.
Eerlijk gezegd ben ik best wel 'blij' dat Jade nu in het ziekenhuis ligt. Afgelopen week heeft ze een aantal leuke dingen kunnen doen, wandelen bij de paarden, naar school en naar het schoolvoetbal. Maar ze is ook maandag, dinsdag en donderdag in het ziekenhuis geweest en veel last gehad van buikpijn en misselijkheid. Ze krijgt energie van de leuke dingen maar het ziekenhuis, de spanning en het niet zelf kunnen eten kosten haar meer energie, Nu maar hopen dat ze de komende dagen op krachten kan komen, dat haar buik weer rustiger wordt en dat de koorts snel weer zakt. Kan ze daarna een paar weken bijkomen zonder behandelingen/chemo's.
- Marcel