· 

Bezoek, pizza, behandelplan

Na een goede nachtrust komen vanochtend juf Natasja, Tim en Puk op visite. Ze hebben cadeautjes bij! Voor Jade een Eenhoorn-knuffel van Ty Beanie Boo. En van alle meesters en juffen van de Bisschop Ernst krijg ze een tegoedbon om naar Prison Island in Middelburg te gaan met zijn vieren. Prison Island is een combinatie van een escape room en het programma Fort Boyard. Jade is blij om de juf te zien. Samen met Puk en de juf speelt ze spelletjes. Puk wint de meeste!

 

Als de juf net weg is, komen Dylan en Olga binnen. Ze hebben gewandeld vanaf ons 'vakantiehuisje' naar het ziekenhuis. Een wandeling van een kilometer of vijf. Onderweg hebben ze een bezoekje gebracht aan Fort De Bilt. 

 

Niet lang daarna komen haar vriendinnen Lara en Noor met hun moeders op bezoek. Ook zij hebben cadeautjes bij. Een ballon in de vorm van een hart en knutselspullen om de kop van hert te maken. Alle drie de meiden hebben er één zodat ze met zijn drieën lekker bezig zijn. Ook is er gezorgd voor iets lekkers bij de koffie. De combinatie van eierkoek, aardbeien en slagroom is zeker een aanrader! Als ze klaar zijn met knutselen willen we toch nog even naar buiten.  Hoewel Jade vandaag niet op haar best is, wil ze toch wel mee in de rolstoel naar het dak om te voetballen. 

 

Net als we willen gaan, komt ook de pedagoge langs. Ik had met haar afgesproken om om drie uur naar beneden te gaan. Er is een activiteit georganiseerd waarbij de kinderen pizza mogen maken. Dus voordat we nu naar buiten gaan, gaan we eerst 'even' pizza maken. Dit is in het Kindertheater van het ziekenhuis. Als we binnenkomen staan er vier dames klaar met koksmutsen en staan er een paar tafels met 'toppings' voor op de pizza. Op de achtergrond klikt een Italiaans muziekje. Een gezellig Italiaans sfeertje... In eerste instantie gaat alleen Jade aan de slag maar ook broertjes, zusjes, vriendjes en vriendinnetjes mogen meedoen. Na een half uurtje hebben we vier belegde pizza's. Ze worden om 17:00 afgebakken en daar naar de kamer van Jade gebracht. Volgende tussenstop: het dakterras om te voetballen. Lara, Noor, Dylan en Jade in de rolstoel doen een potje 'flessenvoetbal'. Lara wint het eerste potje en Dylan het tweede potje. Na het voetballen gaan we terug naar de kamer en nemen de meiden afscheid. 

 

Olga en ik hebben om half vijf een gesprek met de oncoloog en de afdelingsarts. De oncoloog laat de foto's van de longen zien en vertelt dat er niks uit de kweek is gekomen. Dit komt doordat de schimmel hoog in haar longen zit. De ingespoten vloeistof komt niet zo hoog en heeft dus ook niks van de schimmel mee gespoeld. De artsen willen heel graag een stukje schimmel zodat ze kunnen onderzoeken wat het precies is en nog belangrijker: waar is de schimmel gevoelig voor. Jade krijgt nu wel twee soorten antischimmel (Ambisome en Fluconazole) maar ze willen dit liefst terugbrengen naar één middel. Met name de Ambisome kan schadelijk zijn voor je nieren en lever als je dit lange tijd moet gebruiken. Om toch een stukje van de schimmel te krijgen willen ze een longpunctie doen. Maar een tweede probleem is dat de schimmel precies achter haar schouderblad zit. Ze kunnen er dus niet bij. Het plan is dat ze morgen een tweede CT-scan doen. De verwachting is dat de medicijnen maar vooral de weerstand (neutrofiele granulocyten) van Jade de schimmel tegengaat. Hierbij nemen de neutrofielen hapjes van de schimmel mee op een iets andere plek in de longen en vanaf daar worden ze afgevoerd via het bloed. De hoop is nu dat in de afgelopen dagen de schimmel op een plek terecht is gekomen waar ze wel bij kunnen met een punctie. Een andere belangrijke reden waarom ze willen weten waar de schimmel gevoelig voor is, is dat ze nog minimaal één blok met chemo moet krijgen en daarna nog de stamceltransplantatie. Haar weerstand wordt dan weer afgebroken. Mocht om één of andere reden de schimmel niet helemaal weg zijn dan wil je op dat moment heel gericht kunnen behandelen. Kortom: toch een tegenvaller en de zorgen over de schimmel zijn nog niet weg.

 

Na het gesprek worden er net vier pizza's gebracht op de kamer van Jade. Na de pizza's gaan Dylan en ik terug naar Utrecht. Olga brengt ons even met de auto en rijd dan snel terug naar het ziekenhuis. 

 

- Marcel