Ik breng vandaag Dylan naar school en rijd daarna naar Rotterdam voor mijn werk. Na een paar overleggen met mijn collega's rijd ik net na de middag naar Utrecht.
Het gaat nog steeds niet goed met Jade. De nacht is erg onrustig geweest. Het ligt niet aan Jade maar aan het geven van medicijnen via infuus of sonde. Er gaan veel alarmpjes af en ook ligt ze vannacht aan de monitor wat nog meer alarmpjes geeft. En alsof dat nog niet genoeg is, moeten ze 's nachts ook nog bloed afnemen. Olga heeft zware dagen gehad in het ziekenhuis en het is goed dat ze even bij kan tanken thuis.
Net als ik mijn auto geparkeerd heb, komt Olga naar buiten lopen. Ze kon net even een luchtjes scheppen om Eliane (de kunstenares) met Jade aan het werk gaat. We kletsen buiten op een bankje bij. Olga vertelt dat de oorzaak van de rode uitslag veroorzaakt wordt door een reactie van door de zon verbrande huid, de chemo (MTX) en Voriconazol (tegen de schimmel). Vorige weekend heeft Jade fijn met de buurtkinderen een watergevecht gedaan in de zon. Precies op de plekken waar ze niet goed beschermd was tegen de zon, heeft ze nu rode uitslag. De misselijkheid en buikpijn komt door de te hoge spiegel van de chemo. Hierdoor wordt de slijmvliezen haar maag extra beschadigd en dit loopt door in haar keel, neus en mond. Iets om je zorgen over te maken maar we maken ons allebei meer zorgen dat Jade een steeds groter probleem van de medicijnen gaat maken en ze helemaal niks meer wil innemen. We kunnen niet veel meer dan haar blijven helpen met de medicijnen en manieren verzinnen om het zo makkelijk mogelijk te maken voor haar. Gelukkig proberen de verpleegkundigen en artsen dit ook te doen.
Na tien minuten gaan we terug naar binnen. Als we door het raampje spieken, zien we dat Jade slaapt en dat Eliane een schilderij aan het maken is. We gaan nog maar even weg. Op de afdeling wordt inmiddels met man en macht ingepakt. Morgen staat dé verhuizing gepland naar het nieuwe gebouw. We zouden dit eerst niet meemaken maar we zitten er nu midden in. In totaal gaan morgen 22 kinderen over naar het nieuwe ziekenhuis.
De afdelingsarts schiet ons aan om te overleggen over de medicijnen van Jade. Ze gaan nu zoveel mogelijk via het infuus en sonde doen. Er blijven drie pillen over: losec om haar maag te beschermen, ciprofloxacine om luchtweginfecties te voorkomen en posaconazol tegen de schimmel. Deze drie moet ze 's ochtends én 's avonds innemen. De extra kalium hoeft ze niet op te drinken maar dit gaan ze mengen met de sondevoeding. Dit gaan we proberen. Jade is ondertussen wakker geworden en ze wil Olga graag zien. We lopen terug naar haar kamer en gelukkig is ze verrast en blij om mij te zien!
Om zes uur mag ik, samen met andere ouders, voor het eerst gaan kijken op de nieuwe kamer van Jade in het nieuwe gebouw. Olga en Jade zijn een paar weken al geweest. We gaan door de vrolijk gekleurde loopbrug van het Wilhelmina kinderziekenhuis naar het Prinses Maxima Centrum. We lopen de tweede verdieping op. Het is een drukte van jewelste van bouwvakkers, it-ers, verpleegkundigen, artsen, schoonmakers, enz. Er moet nog veel werk verzet worden om morgen open te kunnen gaan. Maar ik moet zeggen het gebouw is prachtig. Het is mega groot, licht en nieuw! Ik mag eerst naar de kamer waar Jade morgen komt te liggen. Alles staat klaar. Opgemaakte bedden, infuuspomp, televisie alles is er. En echt alles is nieuw. Een aantal ouders is van de afdeling stamceltransplantatie. Ook interessant om te zien want Jade komt hier over een aantal weken/maanden ook te liggen. De kamers zijn hetzelfde met één verschil. Er is een grote glazen deur extra, die toegang geeft tot een sluis. De ouders mogen naar binnen om spullen neer te zetten maar niet voordat ze extra beschermende kleding hebben aangetrokken. Terwijl zij bezig zijn, zwerf ik een beetje door het gebouw om precies op tijd weer aan te sluiten bij het groepje. We gaan naar de 'eet-huiskamers'. Hier kunnen ouders gezellig zitten en zelf koken. Als afsluiter komt de souschef langs met de 'kanjer kar'. De kinderen mogen hier zes keer per dag een gerechtje uit kiezen. En wij krijgen nu vier amuses van deze gerechtjes. Het ziet er allemaal mooi opgemaakt uit en smaakt ook erg lekker! Na deze proeverij gaan ik weer terug naar het WKZ.
Nog even kletsen met Olga voordat ze naar Goes gaat. Net voordat ze gaat komt de verpleegkundige langs met een nare mededeling voor Jade. De medicijnen tegen de schimmel wordt niet 1 pil per keer maar drie per keer! Dit wordt het probleem van Jade en mij... Olga gaat naar huis. Het afscheid valt Jade zwaar en ze raakt overstuur. Gelukkig kalmeert ze wel weer als we Olga nog even bellen in de auto. Maar dan zijn de medicijnen aan de beurt. Dit gaat moeizaam en als ze uiteindelijk de eerste heeft ingenomen, moet ze gelijk overgeven. Na overleg met de verpleegkundige mag ze de meeste medicijnen overslaan tot morgenochtend en gaat er één extra door de sonde. Nu eerst maar slapen.
- Marcel