Om 7:00 ben ik wakker en hoor ik van alles op de gang. Er komt een horde van misschien wel veertig verpleegkundigen, pedagogen, artsen en cameramensen door de gang. Allemaal in de nieuwe uniforms. Ze gaan met zijn allen de kleine overlegruimte in tegenover de kamer van Jade. Het is de kick-off van de verhuizing. Vandaag krijgen alle patiënten één vaste verpleegkundige. Zij moet zorgen dat alles op tijd geregeld is. Jade is om tien voor half twaalf aan de beurt.
Maar voor dat het zover is, moet ik eerst de laatste spullen nog inpakken. En het innemen van medicijnen kan een tijdje in beslag nemen. Bij Olga was dit al een strijd en ik heb niet het engelengeduld van Olga. De frustratie loopt bij mij sneller op. Jade wil de medicijnen niet innemen als ik het wil. Gelukkig merkt de verpleegkundige dit ook. Opnieuw overleg met de arts. Er mogen voorlopig toch nog meer medicijnen door de sonde. Nu wordt Jade daar niet heel blij van maar samen met de verpleegkundige verzinnen we een manier waarop Jade de controle heeft.
Om half elf is alles ingepakt en heb ik het grootste deel van de spullen naar de overkant gebracht. Ze ligt inmiddels in een nieuw bed met nieuw dekbed en kussen en ze heeft een nieuwe infuuspaal met nieuwe infuuspompen. Jade heeft de medicijnen gekregen via de sonde en één pil zelf geslikt. De verhuizing loopt voor op schema en we mogen naar het nieuwe ziekenhuis! Alle andere spullen en de voorraad van Jade haar medicijnen moeten mee op bed. Onder begeleiding van een arts, verpleegkundige en als extraatje een pedagoge gaan we over de loopbrug naar het nieuwe gebouw. Jade is niet fit genoeg om het echt mee te krijgen. Alles loopt op rolletjes en we zijn snel op de nieuwe kamer.
Het is voor mij even wennen in de nieuwe kamer. De kamer is ruim en licht. Over veel is nagedacht maar veel dingen vallen pas op als het gebruikt wordt. De eerste dingetjes voor verbetering: de WiFi doet het nog niet, de deur van de kamer gaat niet dicht, er is te weinig opbergruimte, te weinig haakjes om iets op te hangen en het meest irritant... de televisie reageert heeel langzaam op de afstandsbediening. Een aantal dingen worden dezelfde dag nog opgelost. Ook verpleegkundigen moeten flink wennen en zij missen heel wat dingen of lopen tegen dingen aan waar nog niet goed over nagedacht is. De komende dagen/weken zal dit vast wel beter worden. Toch is het nieuwe gebouw in alle opzichten een grote verbetering!
Vanwege de verhuizing komen prof. dr. Rob Pieters, mede initiatiefnemer van het PMC en drs. Diana Monissen, voorzitter raad van bestuur, langs op alle kamers om dé verhuiskraal uit te delen en een praatje te maken met de kinderen. Prof. Pieters kent Jade van naam maar niet van gezicht. Tijdens overleggen over de leukemie van Jade is hij betrokken. Hij is voorzitter van de protocolcommissie van het protocol (ALL-11) waar Jade mee behandeld wordt. Ook leidt hij toonaangevend onderzoek naar de bestrijding van Acute Lymfatisch Leukemie.
De lippen van Jade gaan steeds meer kapot. Ze krijgt steeds meer last van haar mond, neus en keel. Verpleegkundige belt op tijd met de afdelingsarts omdat ze weet dat dit veel pijn gaat doen. Van de arts krijgt Jade de komende dagen morfine voorgeschreven. Ze krijgt continue een kleine hoeveelheid morfine via het infuus. De rest van de dag houdt Jade zich rustig en probeer ik de kamer en het nieuwe gebouw eigen te maken. Ik heb twee bonnen gekregen voor de lunch en voor het avondeten. Niet alleen het gebouw is veranderd, de cateraar is ook nieuw. Dit is de lekkerste verbetering.
Ik heb nu mijn eigen kamer naast Jade maar ze wil graag dat ik mijn bed naast haar zet. Dit kan allemaal. Terwijl Jade gaat slapen, bel ik met Olga en oma Ella, dwaal ik een beetje door het gebouw en werk ik de website bij. Hopen dat de eerste nacht in het ziekenhuis goed verloopt.
- Marcel
