Na tien goede dagen thuis en heeel veel leuke dingen gedaan te hebben, moet Jade vandaag toch echt weer terug naar het ziekenhuis. Met zijn vieren rijden we naar het ziekenhuis. Onderweg plakt Jade twee pleisters met verdovende zalf (Emla), eentje op haar been en ééntje op haar kastje. Zodra we in het ziekenhuis zijn kan haar kastje aangeprikt worden en kunnen ze een injectie met Neupogen geven.
Het duurt even voordat we aan de beurt zijn voor de behandelkamer. Jade peutert ondertussen de pleister van haar kastje. De pleister zit er meer dan een uur op en de huid is goed verdoofd. Vlak voordat we naar de behandelkamer mogen, is Jade behoorlijk gespannen. Ze denkt dat de huid niet goed is verdoofd omdat de pleister er te vroeg af is gehaald en dat het aanprikken nu heel veel pijn gaat doen. Ze wordt uiteindelijk weer rustig en de verpleegkundige kan het kastje aanprikken. Gelukkig doet het niet al te veel pijn. Het duurt allemaal langer dan gepland en de afspraak met de oncoloog wordt een half uurtje opgeschoven.
De oncoloog vertelt dat de bloedwaarden netjes aan het stijgen zijn en dat Jade geen injecties meer hoeft te krijgen. De uitslagen van de beenmergpunctie en lumbaalpunctie zijn ook binnen. De lumbaalpunctie (hersenvocht) is helemaal schoon. De beenmergpunctie zag er goed uit en het aantal leukemiecellen is verder gedaald. Voor blok HR3 was 3 op de 10.000 cellen (3 x 10-4) nog een leukemiecel. Na blok HR3 is dit 1 op de 10.000 cellen (1 x 10-4). Een goed uitgangspunt voor de volgende (extra) behandeling. Vanmiddag gaat Jade starten met immuuntherapie met Blinatumomab. Een relatief nieuw geneesmiddel. Dit maakt nog geen onderdeel uit van de standaardbehandeling maar voor Jade kan het hopelijk de leukemie de laatste klap geven. De oncoloog verwacht dat Jade niet heel veel last gaat krijgen van deze behandeling omdat ze nog heel weinig leukemie heeft. Waarschijnlijk krijgt ze koorts en zal ze zich een aantal dagen niet lekker voelen. Als alles meezit mag ze aanstaande vrijdag naar huis. De oncoloog is verrassend positief en zegt dat we het grootste deel van de behandelingen achter de rug hebben en dat Jade nog een poosje moet volhouden. Natuurlijk houden we wel in het achterhoofd dat als de leukemie straks toch terugkomt er meer (zware) behandelingen moeten volgen. Maar daar gaan we niet van uit!
Na het gesprek mag Jade naar haar kamer op afdeling Schommel. Voor haar wel fijn om even tot rust te komen en weer te wennen aan het ziekenhuisleven. Dylan en Olga rijden op tijd naar huis en Jade en ik blijven met zijn tweeën achter. Kort daarna komt de verpleegkundige de eerste medicatie aansluiten. Jade krijgt eerst Ambisome (tegen de schimmel) en daarna Dexamethason (Dexa). Dexa is voor veel kinderen met kanker een onderdeel van de behandeling. Het vermindert de vermoeidheid en zorgt voor meer eetlust. De kinderen gaan meer eten en krijgen zo meer energie. Ook werkt het goed tegen misselijkheid. Dit laatste is de reden waarom Jade het tijdens deze behandeling krijgt. Eén van de bijwerkingen van dit medicijn zijn (heftige) stemmingswisselingen. Voor veel kinderen en ouders moeilijk om mee om te gaan. Ben benieuwd of Jade de komende dagen daar last van krijgt.
Na deze medicijnen krijgt Jade een nieuw apparaatje, wat wordt aangesloten op haar kastje via een infuuslijn. In het apparaatje zit een pomp en een cassette met medicijnen (Blinatumomab) voor de komende drie of vier dagen omdat het maximaal 96 uur buiten de koelkast bewaard mag worden. De medicijnen lopen 24-uur per dag langzaam in. Elke dinsdag en vrijdag moeten we naar het ziekenhuis in Utrecht om de cassette te wisselen. Op deze wisselmomenten wordt tussendoor dan ook Ambisome en Dexamethason gegeven. Zodra de (nieuwe) cassette aangesloten is, kan er niks meer via haar kastje gegeven worden. Mocht Jade de komende uren of dagen ziek worden dan zal ze bijv. paracetamol zelf moeten slikken en gaan ze bloed afnemen via een vingerprik. De eerste vier dagen moet Jade in het ziekenhuis blijven om te kijken of ze niet heel erg reageert op de nieuwe medicatie. Vrijdag wisselen ze voor het eerste de cassette en daarna kunnen we naar huis.
De eerste uren gaat alles goed. Jade speelt een spelletje op de computer en met een schuin oog kijkt ze mee naar Frankrijk-België. Jammer genoeg vliegen onze zuiderburen er uit. Tijd om te gaan slapen.
- Marcel