In Goes begint de dag vroeg. Ik breng om zeven uur Dylan naar oma Ella en opa Jaap. Zelf rijd ik met mijn collega Bas mee naar Utrecht. Olga heeft ook een auto in Utrecht staan zodat we aan het eind van de middag met zijn drieën naar huis kunnen rijden.
Op het programma voor vandaag staan:
* Gesprek met de behandeld oncoloog
* Gesprek met de arts van de stamceltransplantatieafdeling
* Toedienen van medicijnen tegen de schimmel
* Wisselen van het naaldje in haar kastje
* Wisselen van de immuuntherapie
* Verwijderen van het infuus uit haar hand
Het gesprek met de oncoloog wordt afgezegd omdat Jade afgelopen week in het ziekenhuis is geweest en daardoor elke dag gezien is door de afdelingsarts. Toevallig kom ik de oncoloog tegen op de gang en bespreek ik kort een aantal vragen met haar. Kort daarna kunnen we door naar de arts van de stamceltransplantatie. Ze neemt de tijd om de planning door te nemen. De verwachting is dat op 13 augustus Jade wordt opgenomen op de SCT-afdeling (ook wel afdeling Tafel genoemd). De behandeling met immuuntherapie loopt tot 7 augustus. Dit zou betekenen dat ze nog een week 'vrij' kan zijn zonder medicijnen. De eerste paar dagen van de behandeling krijgt ze verschillende onderzoeken, o.a. scan van haar longen, hartfilmpje. Ze doen een beenmergpunctie en een lumbaalpunctie om te kijken wat het resultaat is van de laatste behandeling. Na twee dagen krijgt ze dan een heel zware chemo waarbij haar beenmerg wordt vernietigd. Daarnaast krijgt ze een middel om haar weerstand te verzwakken. Ze gaat hier veel last van krijgen en ze zal er erg ziek van zijn. Waarschijnlijk zal het zwaarder zijn dan wat ze afgelopen 8 maanden heeft meegemaakt.
Na negen dagen krijgt ze dan haar nieuwe stamcellen. Een handeling die maar een uurtje duurt. Het is niet veel anders dan een bloedtransfusie. Ze hangen een zak met nieuwe stamcellen aan haar infuus en laten dat langzaam inlopen. Na drie weken zijn de nieuwe stamcellen opgenomen in haar beenmerg en beginnen nieuwe cellen aan te maken. Vanaf dat moment is het wachten totdat haar bloedwaarden voldoende hersteld zijn. Ze zal in totaal 6 tot 7 weken in isolatie liggen waarbij het bezoek beperkt is tot Olga, Dylan, ik en nog 2-3 andere mensen. Als ze eenmaal naar huis mag, volgt er nog een lange weg naar herstel. De eerste maanden mag ze nog niet naar school en slechts beperkt contact hebben met andere mensen. Jade heeft het grootste deel van de behandeling gehad maar het zwaarste deel moet nog komen.
Na het gesprek met de arts moet haar naald gewisseld worden. Iets wat al meer dan 40 keer bij haar gedaan is. Vaak geeft dit veel spanning bij Jade maar nu is ze heel erg rustig. De verpleegkundige pakt de benodigde spullen en de pedagoge wordt gevraagd om 'gekke' bekken te trekken. De verpleegkundige prikt maar helaas zit de naald niet goed. Jade blijft rustig en zegt dat ze de naald er uit kan halen en opnieuw kan proberen. Jade spreekt wel af dat ze nog één keer mag proberen daarna moet een andere verpleegkundige het doen. De verpleegkundige begint opnieuw. Ze maakt alles weer steriel, pakt een nieuwe naald en prikt opnieuw. Weer niet goed. Jade blijft ijzig kalm en zegt dat ze maar een collega moet gaan halen om te prikken. Weer hetzelfde riedeltje maar nu een andere zuster. Drie keer scheepsrecht roept Jade. Je houdt het niet voor mogelijk maar ook de derde keer gaat mis. Er is twijfel over haar kastje. Voor de zekerheid wordt de kinderchirurg opgeroepen om te beoordelen of het kastje nog wel goed ligt. Tot dan toe is Jade heel rustig geweest maar nu raakt ze behoorlijk gespannen. Ze gaat twijfelen over de verdoving en wil niet dat de chirurg voelt of haar kastje goed ligt. Vooral het voelen aan haar kastje vindt Jade erg spannend en meestal ook pijnlijk. Het duurt een tijdje voordat Jade rustig genoeg is om te voelen of het kastje goed ligt en tot slot ook echt aan te prikken. Gelukkig prikt de chirurg nu wel goed! Daarna de immuuntherapie vervangen en omzetten van het infuus van haar hand naar het infuus in haar kastje. Nog één stapje: het verwijderen van het infuus uit haar hand. De verpleegkundige neemt de tijd en heel voorzichtig wordt het verband verwijderd. Ze trekt het infuus pijnloos uit haar hand! We kunnen naar huis!
- Marcel