De komende weken moet Jade elke dinsdag en vrijdag naar het ziekenhuis in Utrecht. Belangrijkste reden: de cassette met medicijnen wisselen. Maar nu de stamceltransplantatie snel dichterbij komt, worden er zoveel mogelijk andere afspraken gepland. Afgelopen dinsdag hadden we een gesprek met de arts van de stamceltransplantatie en vandaag krijgen we een rondleiding over de stamcelafdeling.
De eerste afspraak met de oncoloog staat gepland om half tien dus zitten we vroeg in de auto. Dylan gaat ook mee. Het is te merken dat de vakantietijd is aangebroken. Zonder files rijden we in iets minder dan anderhalf uur naar Utrecht.
Dit keer is de volgorde van afspraken een beetje apart. Normaal gesproken moet Jade eerst controles laten doen en bloed af laten nemen. Zonder bloedwaarden kan de oncoloog niet heel veel vertellen. We hebben dit aangegeven bij het planbureau maar het was blijkbaar de opdracht om het zo te doen. Zodra we bij de oncoloog zitten, blijkt dat we gelijk hadden. Ze had graag de bloedwaarden gehad maar het is niet heel erg. De bloedwaarden krijgt ze later. Als er afwijkingen zijn dan laat ze het weten. De rest van het gesprek gaat vooral over de afgelopen dagen.
Na het gesprek zouden we eigenlijk naar het AZU gaan voor een CT-scan van de aderen in haar arm. Dit is een minuut of twintig lopen. Eerst via de loopbrug van het PMC naar het WKZ en dan via een tunnel van het WKZ naar het AZU. Het is niet nodig want drie radiologen zijn op weg naar PMC. Ze zijn met zijn drieën zodat ze allemaal weten waar ze in het PMC moeten zijn. We krijgen een behandelkamer toegewezen. Jade gaat in bed liggen en we kunnen beginnen. Er is wel een probleempje, ze hebben helemaal geen CT-scanner meegenomen. Tenminste dat denken wij. Uit haar zak haalt de radiologe een apparaatje en haar collega heeft een iPad vast. Meer hebben ze niet nodig! Het onderzoek duurt een minuut of tien.
De scan wordt gedaan om te kijken of de aderen van Jade groot genoeg zijn om een PICC-lijn te plaatsen. Dit is een centraal infuus dat in de ader van de bovenarm geplaatst wordt. Het uiteinde van de lijn wordt met een voerdraad geleid naar de de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. Het voordeel is dat hier twee infuuslijnen (lumen) op aangesloten kunnen worden. Voor de stamceltransplantatie heeft Jade twee infuuslijnen nodig om meerdere medicijnen te gelijk toe te kunnen dienen. En tweede voordeel is dat Jade niet meer aangeprikt hoeft te worden. Een nadeel is dat er altijd een lijn uit je arm loopt en dat je op moet passen dat er niks mee gebeurt. De PICC-lijn kan ongeveer een jaar in je arm blijven zitten. Er is ook een tweede alternatief: een Hickman-catheter. Deze heeft ook twee lijnen maar wordt op de borst geplaatst.
Volgens de radioloog is de ader van Jade net ruim genoeg om een PICC-lijn te plaatsen. Ze moeten nog wel een specifieke lijn bestellen maar daar is tijd genoeg voor. De ingreep wordt uitgevoerd op 14 augustus en gecombineerd met andere ingrepen. Eén van deze ingrepen is het verwijderen van haar Port-a-Cath (PAC) of te wel haar kastje. Een PAC heeft maar één infuuslijn en dat is nu echt te weinig.
Na de scan gaan we naar afdeling Tafel voor een rondleiding. De coördinator neemt ons mee de afdeling op met in totaal 10 kamers. Er is weinig anders ten opzichte van de andere afdelingen. Het grootste verschil is de luchtsluis. De kamers hebben allemaal gezuiverde lucht. Om binnen te komen moet je eerst op een knop drukken zodat de eerste deur opengaat. Zodra de eerste deur dicht is, kan de tweede deur pas geopend worden. Op de kamer mogen maximaal 3 bezoekers zijn. Zodra je binnen een afstand van 1 meter van Jade komt, moet je een mondkapje (smoeltje/maskertje) op doen. Dit is om Jade niet te besmetten met bacteriën en dergelijke. Voor de rest hoeft het bezoek geen voorzorgsmaatregelen te nemen. Het bezoek is wel beperkt tot 4 personen, die bij Jade op de kamer mogen komen. Naast Olga, Dylan en ik, moet Jade dus vier mensen uitkiezen die tijdens de behandeling bij haar op de kamer op visite mogen komen. Het bezoek moet schoongewassen kleren aan hebben. Jade krijgt elke dag schoon beddengoed en moet elke dag schone kleren aandoen. De kleren moeten minimaal op 40° gewassen worden en in een gesloten plastic zak meegenomen worden naar het ziekenhuis. Voor de rest zijn er weinig beperkingen. Jade mag gedurende de opname op bepaalde momenten naar buiten. Ze moet dan wel zelf een mondkapje dragen. In het ziekenhuis mag ze zo min mogelijk contact hebben met andere mensen. In de lift moeten we bijv. vragen of mensen de volgende lift willen nemen. Als ze eenmaal buiten is, mogen er wel mensen in haar buurt zijn.
Na de rondleiding ga ik met Dylan basketballen en hockeyen op de binnenplaats en krijgt Jade de medicijnen en wordt de cassette gewisseld. Om half één zijn we klaar en rijden we naar huis. De kinderen logeren vanavond bij opa Roel en oma Ineke. Olga en ik gaan vanavond samen met Miranda en Jeroen uit eten bij Amable in Kamperland ! Een cadeau van mijn vader en moeder voor mijn verjaardag en de verjaardag van Jeroen. Een gezellig avond met lekker eten in een kerkje!
- Marcel