Het is vandaag precies negen maanden dat Jade 'even' naar de huisarts ging om bloed te prikken. Ze was snel vermoeid en had moeite om 1.000 meter te lopen bij atletiekwedstrijden terwijl ze altijd één van de snelste was. Het telefoontje van de huisarts met de uitslag 'Leukemie' heeft ons relaxte en onbezorgde leven sindsdien op zijn kop gezet. Dezelfde avond werd ze met de ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebracht en is er gestart met een lange intensieve behandeling.
De eerste dagen werd snel duidelijk dat de leukemie van Jade niet goed reageert op de behandeling (Poor Prednison Response). In de daaropvolgende maanden wordt met intensieve chemotherapie de hoeveelheid leukemie in haar bloed en beenmerg minder maar het gaat in een gestaag tempo. De eerste tekenen dat Jade behandeld zal gaan worden in de Hoog Risico Groep (HRG).
Kinderen met leukemie worden in drie groepen ingedeeld:
- standaard risicogroep (SRG), hier valt ongeveer 25% van de kinderen in. In deze groep kan worden volstaan met lichtere chemokuren.
- medium risico groep (MRG), hier valt ongeveer 70% van de kinderen in. Deze groep krijgt de ‘standaard’ chemokuren.
- hoog risico groep (HRG), hier valt ongeveer 5% van de kinderen in. O.a. kinderen die niet snel genoeg reageren op de eerste behandelingen vallen in deze groep. Deze groep krijgt minimaal 3 zwaardere en intensievere chemokuren.
Half december krijgen we de bevestiging dat Jade in deze Hoog Risico Groep komt. Kort daarop wordt er leukemie gevonden in haar hersenvocht. Opnieuw een grote tegenvaller. Als Jade op 2 januari 2018 opgenomen wordt in het ziekenhuis met koorts, begint er een periode van maanden dat Jade in het ziekenhuis in Utrecht ligt. Ze is continue misselijk en heeft veel pijn in haar buik. Omdat ze moeite heeft met eten krijgt Jade een voedingssonde in haar neus. Door de chemotherapie en de vele dagen op bed, krijgt ze moeite met bewegen waardoor ze in een rolstoel moet als ze ergens naar toe wil.
Ze wordt 13 keer opgenomen in het ziekenhuis. Op dit moment staat de teller op 165 dagen ziekenhuisopname en 52 dagen dagbehandeling van de in totaal 274 dagen. De kortste opname was 5 dagen en de langste opname 24 dagen. De reden voor de opnames was eigenlijk altijd koorts. Tijdens één van de opnames heeft ze bijna twee weken lang hoge koorts (40° - 41°) gehad. Heel veel artsen hebben toen meegedacht over de oorzaak maar ze hebben het niet kunnen vinden. Tijdens een andere opname (24 april) is er bij Jade een schimmel (Aspergillus) in haar longen geconstateerd. In potentie een levensgevaarlijke schimmel omdat deze resistent kan zijn tegen medicijnen. Gelukkig slaat de behandeling bij Jade goed aan. Het duurt maanden voordat de schimmel verdwenen is. Jade heeft ook een ziekenhuisbacterie (Klebsiella) opgelopen tijdens één van de opnames. Sindsdien wordt ze tijdens ziekenhuisopnames in isolatie opgenomen.
En ook al was Jade erg ziek en beroerd, de zware behandelingen met chemo gingen gewoon door. De artsen wilden de leukemie geen kans geven om terug te vechten. Dit heeft effect gehad: de resultaten van de beenmergpuncties laten zien dat de leukemie in haar beenmerg steeds kleiner wordt. In de laatste punctie op 29 juni is 1 op de 10.000 cellen (1 x 10-4) een leukemiecel. Om de leukemie nog verder kapot te maken, heeft Jade afgelopen vier weken een relatief nieuwe geneesmiddel (immuuntherapie) gekregen: Blinatumomab. Het medicijn zorgt ervoor dat Jade haar eigen weerstand (T-cellen) de leukemiecellen aanvallen omdat deze een bepaald kenmerk (CD19 marker) hebben wat de T-cellen dan specifiek herkennen. Hierdoor wordt de leukemiecel heel gericht aangevallen zonder andere gezonde cellen kapot te maken.
Tijdens de behandeling met Blinatumomab kon Jade 'gewoon' naar huis. Afgelopen weken is ze goed hersteld van de gevolgen van de chemotherapie. De bloedwaarden herstellen goed waardoor ze meer energie heeft, haar huid sneller hersteld van blauwe plekken en ze veel minder vatbaar is voor infecties en bacteriën. De misselijkheid en buikpijn zijn verdwenen. Ze heeft geen sonde meer en ze eet voldoende om op gewicht te blijven. Jade heeft de kracht en motivatie om leuke dingen te ondernemen. De laatste weken gaan zo goed dat we soms 'vergeten' dat ze ziek is en dat de zwaarste behandeling nog moet komen.
Vanaf 13 augustus gaat Jade starten met de stamceltransplantatie. Ze wordt dan voor 6-7 weken opgenomen in het ziekenhuis. Ze ligt dan in isolatie op een kamer met een luchtsluis. Ze mag slechts beperkt bezoek hebben, naast Olga, Dylan en mij maximaal 4 andere vaste mensen. De behandeling start met verschillende onderzoeken (o.a. longfunctie, hartfunctie). De tweede dag gaat ze onder narcose en wordt haar kastje (PAC) vervangen door een andere kastje (PICC), krijgt ze opnieuw een sonde en doen ze nog een aantal aanvullende onderzoeken. In de dagen daarna krijgt ze een heel zware chemo (Cyclofosfamide) om haar eigen beenmerg te vernietigen en een behandeling met ATG (Antithymocytenglobuline). Na 9 dagen krijgt Jade nieuwe stamcellen toegediend. Het duurt een week of drie voordat de nieuwe stamcellen in haar 'lege' beenmerg genesteld zijn en de eigen weerstand van Jade begint te herstellen. Als ze voldoende hersteld is, mag ze naar huis. Het zal dan nog ongeveer een jaar duren voordat Jade volledig hersteld is.
De belangrijkste feiten op een rijtje:
- 51 dagen behandeling in het ziekenhuis met chemotherapie (met 1, 2 en soms 3 soorten chemo)
- 42 dagen orale chemotherapie waarbij thuis elke dag chemo geslikt moet worden
- 28 dagen behandeling met Blinatumomab
- Meer dan 10 verschillende soorten chemotherapie
- 50 x bloedtransfusie
- 47 x aanprikken van haar kastje (PAC)
- 43 x injectie met Neupogen
- 14 x opname in het ziekenhuis waarvan 8 x opgenomen in isolatie
- 165 dagen ziekenhuisopname
- 52 dagen dagbehandeling
- 20 x onderzoeken, o.a. MRI, CT-scans
- 17 x sonde inbrengen
- 19 x anesthesie/narcose
- 14 x lumbaalpunctie
- 10 x beenmergpunctie
- 8 x immunotherapie
- 3 x ambulance
- 15 x vreselijke rotdag
- 11 x supergoede dag
- Marcel