· 

Het gaat nu echt beginnen

We hoeven vandaag pas om half twee in Utrecht te zijn. Eerst was het om tien uur maar de kamer van Jade is 's ochtends nog bezet en moet grondig schoongemaakt worden. Geeft ons mooi de tijd om afscheid te nemen van Dylan en nog langs opa Roel, oma Ineke, opa Jaap en oma Ella te rijden. Bij elk afscheid komt voor Jade de opname in het ziekenhuis dichterbij. Olga en Jade brengen Dylan naar de kindervakantieweek. Dylan laat vol trots zijn getimmerde hut zien.

 

Daarna rijden we eerst naar opa Roel en oma Ineke. Na een dikke knuffel van opa Roel, oma Ineke én oma Ella (ze is toevallig net op bezoek) wil ze de auto niet meer in. En als we daarna bij opa Jaap langs gaan, probeert ze er snel vandoor te gaan. Even wordt ze boos en roept ze dat ze niet naar het ziekenhuis gaat. Na een knuffel, een kus en drie zakjes snoep van opa gaat ze in de auto.

 

We zijn mooi op tijd in het ziekenhuis. Zodra we de auto uitstappen is Jade klaar om te gaan beginnen. Ze is vrolijk en het lijkt of ze er zijn in heeft. Op het programma voor vandaag staan een aantal onderzoeken in het Wilhelmina Kinderziekenhuis:

  • CT-scan van haar longen. Ze willen weten of er infecties e.d. in haar longen zitten, dit kan voor complicaties zorgen tijdens de stamceltransplantatie.
  • Röntgenfoto van haar hand om de botleeftijd te bepalen. Hiermee kunnen ze later controleren of ze na de stamceltransplantatie goed blijft groeien.
  • Röntgenfoto van haar gebit. Ze willen weten of er ontstekingen in haar mond zitten, dit kan voor complicaties zorgen tijdens de stamceltransplantatie.

De onderzoeken gaan allemaal voorspoedig en na een uurtje lopen we terug naar het Prinses Máxima Centrum om ons te melden op afdeling Tafel (stamceltransplantieafdeling). We hopen op een kamer met uitzicht over de weilanden met paarden. Jammer genoeg is er maar één kamer van de tien kamers vrij en deze heeft uitzicht op een binnenplaats. Helaas, het is niet anders. We krijgen een korte rondleiding en instructie van de verpleegkundige. We mogen nog heel even de kamer inrichten voordat de strenge(re) hygiëneregels ingaan.

 

Als alle spullen op zijn plek staan, moeten Olga en ik een mondkapje gaan dragen en rekening houden met de luchtsluis om de kamer binnen te komen. De reden waarom we nu al mondkapjes moeten dragen, is omdat ze niet willen dat Jade nog een (virus)infectie krijgt en we kunnen alvast wennen aan de regels. Het valt niet mee om hier aan te voldoen. De mondkapjes zitten niet lekker en jeuken en de deuren van de luchtsluis zijn erg vermoeiend. Elke keer als je iets nodig hebt, op bijvoorbeeld onze eigen kamer, moet je eerst de deur opendoen met een drukknop, wachten tot de deur dicht is, de volgende knop indrukken en weer wachten tot de deur dicht is. We hebben al heel wat minuten in de sluis gestaan! 

 

Aan het eind van de middag komt de tandarts langs om Jade haar gebit te controleren. Het is een heel aardige tandarts! Hij kijkt in haar mond en voelt aan haar tanden en kiezen. Hij heeft ook de foto bekeken, die vanochtend gemaakt is. Hij stelt voor om aanstaande donderdag tijdens de narcose een aantal melktanden te trekken. Een aantal melktanden zitten een klein beetje los en deze kunnen voor kleine wondjes zorgen en daarmee ook voor infecties. Op de foto is te zien dat haar grote mensen tanden er al wel onder zitten. Hij gaat nog overleggen met zijn collega maar het zou kunnen dat er 6 melkkiezen en 2 melkhoektanden getrokken worden. Daar hadden we even geen rekening mee gehouden. Jade relativeert alles weer en wil graag met de tandenfee onderhandelen over de opbrengst.

 

Niet veel later komen de afdelingsarts en de transplantatiearts langs voor een kort gesprek. Aanstaande vrijdag staat er een langer gesprek gepland maar nu kunnen we alvast de grove planning doornemen. Deze week krijgt Jade onderzoeken en gaat ze onder narcose. Volgende maandag krijgt ze  ATG en op donderdag de chemotherapie om haar eigen beenmerg te vernietigen. Op 28 augustus krijgt ze haar nieuwe stamcellen. Dit wordt haar tweede verjaardag zegt de arts. Helaas heeft de arts ook een tegenvaller te melden. De gekozen donor is op het laatste moment om medische redenen afgekeurd. Ze nemen geen enkel risico en nu hebben ze een alternatief moeten zoeken. In plaats van stamcellen van een 'onverwante volwassen donor' krijgt Jade nu stamcellen vanuit het navelstrengbloed van een pasgeboren baby. Dit bloed wordt ingevroren en kan daarna gebruikt worden voor stamceltransplantatie. De resultaten zijn hetzelfde, al kan het langer duren voordat Jades nieuwe cellen gaan groeien. 

 

Na dit gesprek is het tijd voor een opkikkertje voor Jade. Isa heeft voor deze week een doos gemaakt waarin allemaal leuke dingen zitten, voor elke dag iets anders. Vandaag heeft ze zelf een aantal puzzels gemaakt. Jade begint er gelijk aan en kan al niet meer wachten totdat ze morgen de tweede verrassing open mag maken.

 

Vlak voordat we gaan slapen zeg Jade: "Het is nu echt begonnen".

 

- Marcel