De dag begint redelijk vroeg. Om tien voor negen hebben we de eerste afspraak van vandaag met de oogarts. Deze afspraak is wel in het UMC. Jade mag van haar kamer af maar ze moet zelf een mondkapje dragen. In het ziekenhuis moet ze zoveel mogelijk contact met andere mensen vermijden. Dit is nog niet zo makkelijk aangezien het een wandeling is van ongeveer een kwartier met verschillende liften en door drie drukke ziekenhuizen. In principe mogen we aan mensen vragen of ze de lift uit willen gaan maar als we een lift instappen met twee kersverse ouders en een baby'tje van 4 uur oud knijpen we een oogje toe.
Op de afdeling oogheelkunde meldt de verpleegkundige, die met ons meeloopt, ons aan. Jade krijgt ook hier een speciale behandeling en wordt direct doorgestuurd naar een aparte kamer omdat ze niet in een wachtkamer mag zitten met andere mensen. Niet veel later wordt Jade onderzocht door de orthoptist. Ze kijkt vooral of Jade met beide ogen alle letters kan lezen. Op een paar (kleine) letters na, heeft ze ze allemaal goed. Ze druppelt vloeistof in de ogen van Jade zodat haar pupillen wijder worden en de oogarts haar onderzoek goed kan doen. We gaan één kamertje verder waar de oogarts op ons wacht. Ze kijkt met een speciaal apparaat in haar ogen terwijl ze een lichtje in de ogen van Jade schijnt. Een paar maanden geleden had Jade last van haar ogen door de chemotherapie maar dat is allemaal netjes hersteld. Alles ziet er goed uit.
Nu snel terug naar het Prinses Máxima Centrum voor de andere onderzoeken. Eerst krijgt ze een echo van haar hart en daarna maken ze een ECG (ElektroCardioGram, ook wel hartfilmpje). Het zijn simpele onderzoeken waar Jade alleen maar hoeft te liggen. Voor het volgende onderzoek moet Jade meer doen. Ze gaan haar longfunctie onderzoeken. Het onderzoek bestaat uit :
- Spirometrie, tijdens dit onderzoek wordt je longinhoud bepaald. Hiervoor moet je een aantal keer maximaal ademen in een spirometer.
- Diffusietest, een diffusietest meet de snelheid waarmee ingeademde zuurstof aan je bloed wordt afgegeven. Hiervoor moet je diep inademen en je adem tien seconden vasthouden. Daarna blaas je weer uit in het apparaat.
- Bodybox-onderzoek, dit vindt plaats in een afgesloten ruimte en meet de weerstand van je luchtwegen. Hiermee wordt eigenlijk bepaald hoeveel moeite het ademen kost. Hiernaast wordt de totale longinhoud gemeten.
- Ademkrachttest, dit bepaalt de maximale kracht van de ademhalingsspieren. Hierbij moet je maximaal in- en uitademen tegen een dichte klep.
Een half uurtje later is ook dit onderzoek achter de rug. Als we buitenkomen staat de fysiotherapeut klaar voor het laatste onderzoek van vandaag. Hij onderzoekt Jade en kijkt hoe het gaat met haar spieren en wat ze allemaal nog kan. Ze moet een stukje hardlopen op de loopband. Het gaat best goed maar er zijn een aantal puntjes die aandacht nodig gaan hebben. Tijdens de opname krijgt Jade twee keer per week fysiotherapie op haar kamer. Zelf moet ze proberen om zo veel mogelijk uit bed te gaan en een actieve houding te hebben. Dit kan al door een spelletje te doen terwijl ze op een stoel zit of kleine stukje te bewegen in haar kamer.
Gisteren en vandaag hebben Olga en ik gelobbyd bij de verpleegkundigen en pedagogen om te verhuizen naar een kamer die wel uitkijkt op de weides met paarden aan de achterkant van het Prinses Máxima Centrum. Er is een kamer vrijgekomen en wij willen best wel onze spullen verhuizen. We krijgen toestemming en als de kamer is schoongemaakt mogen we verhuizen! De komende weken hebben we een prachtig uitzicht!
De afdelingsarts komt langs om te kijken hoe het met Jade gaat. Jammer genoeg heeft ze weer een tegenvaller te melden. Op de CT-scan van haar longen is een wit plekje te zien van wat waarschijnlijk een beginnende schimmel is. Om dit te bevestigen willen ze graag een Broncho-alveolaire lavage (BAL) doen. Dit onderzoek stond al gepland voor morgen (donderdag) en zou uitgevoerd worden door de anesthesist. Nu moet het uitgevoerd worden door een longarts. Op deze korte termijn kan dat niet meer geregeld worden. Nu moet Jade aanstaande vrijdag voor een tweede keer onder narcose zodat de longarts de BAL kan uitvoeren. De arts vertelt dat het zeer waarschijnlijk geen restant is van de vorige schimmel omdat die plekken met schimmel niet meer zichtbaar zijn op de foto. Ze vertelt ook dat de kans dat de stamceltransplantatie wordt uitgesteld niet zo groot is. Vrijdag weten we meer maar toch een grote tegenvaller.
Gelukkig gaat het met Jade nog steeds erg goed en ze mag na zes uur naar buiten! Sinds kort zijn er in het ziekenhuis (bak)fietsen beschikbaar voor de ouders en kinderen. Ik ben vanmiddag al 'even' naar de Mediamarkt gereden in het centrum van Utrecht en vanavond gaan we met zijn drieën met de fiets er op uit. We fietsen eerst langs de paarden en dan richting Zeist en via De Bilt terug. Na een fietstochtje van bijna tien kilometer zijn we terug bij het ziekenhuis. Heerlijk om zomaar even weg te kunnen uit het ziekenhuis.
- Marcel
