· 

BAL & pannenkoeken

Opa Roel en oma Ineke komen al vroeg op bezoek. Oma Ineke is één van de vier, die de komende weken bij Jade op bezoek én op haar kamer mag komen. Opa Roel blijft nu heel even achter het glas zwaaien en gaat dan Luuk en Veere ophalen. Ze gaan vanmiddag mee naar Zeeland. 

 

Jade heeft goed geslapen en is redelijk opgeknapt na de operatie van gisteren. Ze heeft veel pijn in haar buik maar geen pijn in haar mond en ook niet aan haar arm. Van oma krijgt ze cadeautjes om te knutselen én acht euro voor de zeven tanden die gisteren getrokken zijn. Oma Ineke klust blijkbaar af en toe bij als tandenfee! 

 

Voor Jade is het vooral wachten totdat ze weer onder sedatie mag. Ze heeft vandaag nog niks gegeten omdat ze nuchter moeten blijven. Olga en ik zijn solidair en eten ook niks. Jade is aangemeld op de spoedlijst maar is een 'B-spoed'. Vanaf twaalf uur kan ze opgehaald worden maar het kan ook zomaar acht uur 's avonds worden.

 

Olga en ik hebben om half twee een afspraak met de arts vande  stamceltransplantatie en de afdelingsarts over de planning van de komende weken. Vanaf maandag gaat het echt beginnen. Maandag en dinsdag krijgt Jade ATG (Anti Thymocyten Globuline). Een medicijn dat bewerkte eiwitten (antistoffen) van een konijn bevat. Deze dierlijke antistoffen vernietigen vervolgens de T-cellen (specifieke cellen in de weerstand van mensen), die verantwoordelijk zijn voor de afbraak van stamcellen. Door deze T-cellen te vernietigen hebben de nieuwe stamcellen meer tijd om goed te nestelen in het beenmerg van Jade.

 

Vanaf vrijdag krijgt ze vier dagen lang drie soorten chemo (Busulfan, Clofarabine en Fludarabine) in een hoge dosis. Hiermee wordt haar eigen beenmerg vernietigd. Ze krijgt één dag rust. Op 29 augustus krijgt ze dan in twintig minuten haar nieuwe stamcellen toegediend. Na een aantal dagen krijgt ze een hele zwik aan medicijnen (o.a. Prednison) om te zorgen dat ze geen infecties of iets dergelijks oploopt. Rond half september hopen ze dat de eerste tekenen er zijn dat de nieuwe stamcellen hun werk gaan doen. Daarna is het afwachten totdat haar weerstand met nieuwe stamcellen voldoende is hersteld om naar huis te mogen. Meestal duurt dit een week. Olga en ik zeggen nog dat het beenmerg van Jade tot nu toe altijd heel langzaam herstelde en dat het wel langer zal gaan duren. De artsen vertellen dat het niet meer het beenmerg van Jade is dat moet herstellen maar dat van de nieuwe donor. Een ander punt dat we bespreken is de kans dat de leukemie terugkeert. Dit is heel erg afhankelijk van het resultaat van de laatste beenmergpunctie. Als het resultaat negatief is (ze kunnen geen leukemie meer aantonen in het beenmerg) dan stijgen de kansen aanzienlijk dat het niet meer terugkomt. Zodra dit bekend is, zal de arts ons percentages geven over de kansen.

 

Na dit gesprek, het is inmiddels half drie, gaat oma Ineke samen met opa Roel, Luuk en Veere terug naar Zeeland. Ze gaan vanavond met Dylan en opa Jaap en oma Ineke varen op een Hoogaars. Het is prachtig weer dus het beloofd een prachtige zeiltocht te worden.

 

Jade zit ondertussen nog steeds te wachten op de sedatie. De afdelingsarts komt langs om te zeggen dat het wel avond is voordat ze aan de beurt is. We beginnen alle drie toch wel honger te krijgen. Om half vijf staat opeens de verpleegkundige op de kamer. Er is gebeld en Jade is nu aan de beurt! Vlak voordat ze slaapt, zegt Jade dat ze graag pannenkoeken met spek, appel, stroop en suiker wil eten. Of ik dat allemaal kan regelen. Er zit niks anders op dan snel met de fiets naar de winkel te fietsen en pannenkoeken te gaan bakken. De operatie verloopt voorspoedig en de longarts is tevreden. Ze hebben wel de stembanden van Jade moeten verdoven. Daardoor mag ze pas om acht uur eten! Geeft mij mooi de tijd om genoeg pannenkoeken te bakken. Om precies acht uur loop ik de kamer op met een grote stapel pannenkoeken. Eindelijk eten!

 

- Marcel