· 

Dag -9: COMPLETE REMISSIE!!

Het resultaat van de beenmergpunctie van 9 augustus is binnen. Jade is in COMPLETE MOLECULAIRE REMISSIE!! Of te wel ze kunnen geen leukemiecellen meer aantonen in haar beenmerg. Dit is vlak voor de stamceltransplantatie HEEL GOED nieuws. Dit verhoogt de kansen van Jade op genezing en deze kl#te ziekte te overleven aanzienlijk! 

 

Voordat we dit goede nieuws krijgen, is Jade om elf uur gestart met de ATG (Anti Thymocyten Globuline). Een medicijn dat bewerkte eiwitten (antistoffen) van een konijn bevat. Deze dierlijke antistoffen vernietigen vervolgens de T-cellen (specifieke cellen in de weerstand van mensen), die verantwoordelijk zijn voor de afbraak van stamcellen. Door deze T-cellen te vernietigen hebben de nieuwe stamcellen meer tijd om goed te nestelen in het beenmerg van Jade. Dit medicijn loopt in drie uur in. Tijdens de toediening ligt Jade continue aan de monitor om al haar lichaamsfuncties te monitoren en wordt er elk kwartier (automatisch) de bloeddruk bepaald. Het eerste kwartier blijft de verpleegkundige in de buurt en op de kamer staat een noodkoffer klaar in het geval dat een heftige allergische reactie krijgt. Vooraf krijgt ze verschillende medicijnen om de reacties zoveel mogelijk te voorkomen. Slechts in zeldzame gevallen krijgen kinderen heel heftige reacties maar het zijn zeker geen overbodige maatregelen.

 

De eerste uren verlopen zonder problemen. Jade is vrolijk en voelt zich goed, zeker als ook Olga terug in het ziekenhuis is. De afdelingsarts komt langs om de eerste uitslagen van de BAL (spoeling van de longen) terug te koppelen. Het is voorzichtig positief nieuws. Onder de microscoop zijn geen schimmeldraden te zien. Dit zou kunnen betekenen dat ze GEEN schimmel in haar longen heeft. Toch moeten we de rest van de onderzoeken afwachten om hier zeker van te zijn. En als het geen schimmel is, moet er een andere verklaring zijn voor de witte vlek op de CT-scan van haar longen. Afwachten dus.

 

Iets voor drieën komt de arts van de stamceltransplantatie langs om de goede uitslag van de beenmergpunctie te vertellen. Deze goede uitslag geeft Jade nu een kans van ongeveer 80% om de ziekte te overleven. Alle zware chemo's die ze gehad heeft, de hele zware chemo die ze binnenkort krijgt en een risicovolle stamceltransplantatie kunnen dus niet garanderen dat de ziekte weg is en blijft. In de komende jaren kan één verdwaalde en verstopte leukemiecel ervoor zorgen dat het terugkomt. We zijn ons zeker bewust van de kansen maar we gaan uit van maar één ding: Jade wordt beter!!

 

Nu Olga weer terug is in het ziekenhuis, ga ik naar huis om bij Dylan te zijn. Olga heeft Dylan vandaag voor het eerst naar school gebracht na de vakantie. Ik wil graag de verhalen horen over de eerste dag. Net als ik mijn spullen gepakt heb, begint Jade last te krijgen van de ATG. Afgelopen uren is de koorts langzaam opgelopen tot boven de 39,0°. Ze is misselijk, krijgt pijn in haar hoofd, handen en voeten en haar hartslag wordt steeds hoger. Even twijfel ik of ik wel weg moet gaan. Ik zou liever blijven maar Dylan is er ook. Ik neem afscheid en rijd naar Zeeland.

 

Na een paar mindere uren valt Jade even in slaap. Deze powernap doet haar goed en samen met Olga kijkt ze een film en eet ze wat. 's Avonds loopt de koorts op tot boven de 39,5°. De pijn in haar handen en voeten wordt heviger en Jade weet niet waar ze het zoeken moet. Als ze overgegeven heeft en een paracetamol heeft gehad, gaat het een klein beetje beter. Nu maar hopen dat ze vannacht goed kan slapen. Ze zal het nodig hebben. De komende weken gaan heel zwaar worden.

 

- Marcel

 

PS ik heb getwijfeld om de kansen van Jade in deze blog te vermelden. Jammer genoeg zijn de blijdschap over het goede nieuws en de realistische kans op overleven nauw met elkaar verbonden. Zoals gezegd gaan wij uit van maar één ding: Jade wordt beter!!