Mucositis is een ontsteking van het mondslijmvlies die vooral voorkomt bij patiënten die behandeld worden met chemotherapie of bestraling. De gevoelige cellen in de mond en keel (mucosa) zijn beschadigd door de behandelingen. Dit gaat gepaard met roodheid en zwelling van het mondslijmvlies. Hierdoor kunnen de dagelijkse activiteiten, zoals eten en drinken worden bemoeilijkt of in heftige gevallen soms onmogelijk worden. Het veroorzaakt pijn en groot ongemak.
Jade is vroeg wakker en heeft veel pijn in haar mond en keel. Ze heeft op het begin van de nacht nog kunnen slapen maar vanaf een uur of vijf is de pijn erger geworden. Ik word pas om half zeven wakker als Jade naar de wc gaat. Ze vertelt dat ze pijn heeft en denkt dat ze koorts heeft. De verpleegkundige komt en doet de controles. Ze heeft koorts. Voor de zekerheid wordt er direct bloed afgenomen, wordt ze nagekeken door de afdelingsarts en wordt gestart met twee verschillende antibiotica (Vancomycine en Meropenem). In theorie zou het kunnen dat Jade toevallig een infectie heeft opgelopen in de afgelopen uren en daarom wordt gestart met antibiotica. In het bloed wordt gekeken of er iets te vinden is. Op dit moment in de behandeling wordt er geen risico genomen en kan er niet van uitgegaan worden dat de koorts door de mucositis wordt veroorzaakt. Een onbehandelde infectie kan in korte tijd voor veel problemen zorgen.
Het verschil met gisteren is dag en nacht. Waar ze gisteren nog overliep van de energie en vrolijk was, is ze nu echt ziek. De koorts loopt op tot 39,6°. Ze ligt stilletjes op bed, heeft het dan weer koud en dan weer warm en voelt zich slecht. Om de pijn in haar mond en keel te verzachten krijgt ze paracetamol om de koorts te verlagen en Tramal tegen de pijn. Ze probeert nog even met meester Daan aan de slag te gaan maar na tien minuten wil ze stoppen. Toch helpen de medicijnen wel een beetje en samen kijken we een beetje televisie.
Iets na de middag begint Jade het opeens uit te schreeuwen van de pijn. Ze krijgt erge steken in haar bovenbenen. Ze wil dat ik hard over haar benen wrijf zodat ze de pijn minder voelt. Na een minuut of vijf zakt de pijn weer weg om kort daarna veel erger terug te komen. Ze schreeuwt nog harder en weet niet waar ze het moet zoeken. Ze loopt de kamer rond maar dat helpt niks. De verpleegkundige en de arts komen gelukkig snel aangelopen. Het is trouwens best lastig om snel hulp te krijgen als je in een afgesloten kamer zit met deuren die één voor één opengaan en je je dochter niet alleen wil laten. Je hebt een belletje om de verpleging te roepen én een echte alarmbel waarbij direct alle verpleegkundigen en artsen naar je toe komen rennen. Maar wanneer gebruik je die? Later hoor ik dat ik in dit soort gevallen best op de echte alarmbel mag drukken!
De arts probeert Jade te kalmeren door haar hard in zijn handen te laten knijpen en ondertussen uit te vinden wat er aan de hand is. Jade luistert heel goed en verbijt de pijn. De arts weet niet wat de oorzaak is, misschien een reactie op de medicijnen. Dit ligt eigenlijk niet voor de hand omdat ze alle medicijnen al heel vaak heeft gekregen. Maar de oplossing voor nu is eenvoudig. Een paar minuten later krijgt ze morfine en wordt de pijn veel minder. Ik moet over haar benen blijven wrijven tegen de laatste beetjes pijn en ze valt in slaap. De rest van de middag slaapt ze. Fijn voor haar!
De komende dagen zou het kunnen dat Jade continue morfine nodig heeft voor de pijn in haar mond en keel. Veel kinderen met een stamceltransplantatie krijgen dit continue. De artsen hopen dat het niet nodig is omdat je bij morfine ook aan de monitor moet liggen. Dit zijn weer vier draadjes extra die naar Jade lopen. Jade zou dan 4 infuuslijnen, 1 lijn voor de sonde, 3 snoertjes voor de monitor en 1 voor de saturatiemeter hebben. Dat maakt het er niet makkelijker op om 'lekker' in bed te kunnen liggen en door je kamer te bewegen.
Gisteren had ik nog een beetje de hoop dat Jade zonder al te ziek te worden door deze periode heen zou kunnen komen. De komende één tot twee weken gaan pittig worden.
- Marcel