Het is vandaag een dag met allemaal leuke, positieve en verrassende dingen geworden.
De uitzondering was de nacht, deze was niet zo rustig verlopen. Sinds gisteren heeft Jade een 'patiënt gecontroleerde morfinepomp', wat wil zeggen dat Jade continue een klein beetje morfine krijgt en daarbij zelf kan bepalen wanneer ze extra morfine nodig heeft. Ze heeft deze niet echt nodig maar het is een beetje uit voorzorg. Nadeel is dat Jade aan de monitor moet liggen. En die monitor ging regelmatig op alarm. Niet omdat er iets ernstigs aan de hand was maar omdat de snoertjes los gingen of omdat de metingen af en toe niet nauwkeurig zijn. Tel daar nog twee nachtmerries bij op en je hebt een onrustige nacht.
De ochtend verloopt voorspoedig, Jade wordt vandaag verzorgt door Marlies. Eén van de verpleegkundigen die Jade vaak heeft verzorgd in het oude WKZ en waar ze het heel goed mee kan vinden. Nu werkt Marlies op de afdeling 'Solide tumoren' van het PMC en zien we haar niet meer zo vaak. Vandaag is ze 'uitgeleend' aan afdeling Tafel (stamceltransplantatieafdeling). Het is erg gezellig. We hebben trouwens veel bekende verpleegkundigen, die regelmatig even komende buurten of in het voorbij gaan even vragen hoe het met Jade gaat!
Als Marlies rond elf uur de kamer op komt, heeft ze heel goed nieuws en zij mocht het van de arts komen vertellen. Uit het bloed blijkt dat de leukocyten (weerstand) zijn gestegen naar 0,2!! Een voorzichtig en goed teken dat de nieuwe stamcellen hun werk beginnen te doen. En eerder dan verwacht. We hadden zelf gehoopt dat aanstaand weekend het zover zou zijn maar dit is heel positief. De komende dagen zal deze waarde een beetje schommelen maar steeds hoger worden. Zodra er genoeg leukocyten (>2,0) zijn, kunnen ze bepalen hoeveel procent van deze cellen van de nieuwe donor afkomstig zijn en hoeveel procent van Jades 'oude' stamcellen. Een belangrijk meetpunt om te zien of de nieuwe stamcellen de 'baas' zijn geworden in het beenmerg van Jade. Het betekent ook dat de datum dat Jade naar huis mag in zicht begint te komen.
Het blijft trouwens apart om op basis van een paar cijfertjes op een beeldscherm te zien hoe het met je dochter gaat. Toch zijn deze cijfertjes onmisbaar. Een waarde van 0,2 lijkt te verwaarlozen maar niets is minder waar. Als deze waarde niet op tijd stijgt, betekent dat de transplantatie niet goed is gelukt. In de praktijk komt het er dan op neer dat er meteen wordt gestart met een nieuwe transplantatie. Dus niet naar huis maar opnieuw starten met ATG, chemo en nieuwe stamcellen. Drie maanden in het ziekenhuis is dan geen uitzondering. Je hebt geen weerstand en bent kwetsbaar voor van alles en nog wat. Kortom: wij zijn enorm blij dat de eerste tekenen van herstel er zijn.
Niet lang na dit goede nieuws komen opa Jaap, oma Ella en Isa op bezoek. De meiden bakken koekjes, knutselen en spelen spelletjes met oma Ella. Als avondeten maken ze Kaiserschmarren. Na het eten neemt het bezoek afscheid. Jade heeft weer een leuke en gezellige dag gehad.
Toch heeft de dag nog meer verrassingen in petto voor Jade. Dit keer geen bezoek, kaartje of cadeau maar een whatsappje op de telefoon van Olga. Arno en Saan hadden pas geleden op de blog gelezen over 24KiKa. Een uniek skate-evenement voor mensen die in teamverband een bijzondere prestatie willen leveren. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor een goed doel. Omdat ze zelf niet zo van kaartjes sturen zijn, hadden ze bedacht om zelf een 'micro 24KiKa' te organiseren. De opbrengst zouden ze gebruiken voor een cadeau voor Jade. Afgelopen zaterdagochtend hebben Arno, Saan, Martijn, Ingrid en nog 11 deelnemers rondjes van 5 kilometer geskeelerd, gewandeld of gefietst. Elke deelnemer had ook sponsors gezocht. Dit resulteerde in een MEGA bedrag van € 750,- Samen met Jade willen ze een cadeau verzinnen. Dit mag iets voor Jade zijn of iets voor ons gezin... De komende dagen gaat Jade hier goed over na denken. Eén van de eerste dingen die in haar op kwam, was om in ieder geval ook een gedeelte te schenken.
Vanaf deze plek wil ik alle deelnemers aan de MEGA 24 KiKa bedanken voor hun inzet en bijdrage!!
- Marcel
