Olga is al een poosje in het ziekenhuis dus wordt het tijd om te wisselen. Afgelopen dagen heb ik proberen te werken. Gisteren was ik daarom in Rotterdam om wat werkzaamheden op te pakken en om met mijn collega's bij te praten. Eenmaal bezig met werk, merkte ik dat ik er zo weer bij was betrokken. Nu het zo goed met Jade gaat, komt het moment dichter bij dat we kunnen gaan proberen een 'normaal' leven te leiden. Regelmatig kunnen werken afgewisseld met controles in het ziekenhuis.
Jade is blij mij weer te zien. Zeker als ik een cadeautje bij me heb van tante Jannie. Het is een prachtig kettinkje met een roosje, het symbool van de 'Ride for the Roses'. Een fietstocht in de strijd tegen kanker waaraan iedereen kan meedoen en waar iedere deelnemer aan de finish een roos krijgt. De roos staat symbool voor een morgen voor iedereen. Zo'n 10.000 fietsliefhebbers zijn op een sportieve, gezonde en plezierige manier bezig en strijden tegelijkertijd tegen kanker door geld in te zamelen voor KWF Kankerbestrijding. Tante Jannie rijdt al jaren mee. De laatste jaren vaak voor iemand die ze goed kent. Dit jaar niet alleen voor haar eigen zoon maar ook voor Jade. Een mooi gebaar!
In het ziekenhuis hebben we 's ochtends een gesprek met de afdelingsarts en 's middags met onze behandeld arts. Beiden zeggen hetzelfde. Het gaat goed met Jade en ze zijn erg tevreden. Eergisteren zagen we de eerste tekenen dat de nieuwe stamcellen hun werk beginnen te doen. De weerstand (leukocyten) is nu verder toegenomen tot een waarde van 0,7. Goed nieuws! Dit betekent zelfs dat ze langzaam maar zeker Jade gaan voorbereiden om naar huis te gaan. In het beste geval zou dit al volgende vrijdag zijn (21 september) of anders na dat weekend.
Aanstaande maandag gaan ze bloed afnemen om te kijken hoeveel procent van de cellen van de nieuwe donor is. Voordat we het resultaat weten, zal het wel het eind van de week zijn. De verwachting is dat dit ongeveer 90% gaat zijn. Jade wil graag weten, wat er gebeurt als dit niet zo is. Eerst vertelt de arts dat wat ze nu zien er heel goed uit ziet. De cellen zijn snel beginnen te groeien. Dit is iets wat haar oude cellen eigenlijk niet kunnen omdat deze heel veel chemo hebben gehad. Ze heeft ook een klein beetje koorts wat een teken is dat de nieuwe cellen aan het werk zijn. De arts legt uit dat als het resultaat onverhoopt toch tegenvalt, ze dan met medicijnen gaan proberen om haar weerstand wat af te zwakken en de nieuwe stamcellen wat sterker te maken zodat ze alsnog als winnaar uit de bus komen.
Voordat Jade naar huis kan, moet ze wel aan een aantal voorwaarden voldoen: ze moet voldoende voeding binnenkrijgen, ze moet de medicijnen in kunnen nemen en ze moet geen infecties of iets hebben. Daarom gaan ze de komende dagen bepaalde medicijnen stoppen en gaan ze andere medicijnen omzetten van infuus naar de sonde of naar pilletjes. Jade kan zich voorbereiden op een behoorlijke medicijnkast die ze mee naar huis gaat krijgen. In het beste geval slikt ze alles zelf en kan over niet al te lange tijd de sonde uit haar neus worden gehaald. Jade mag zelf beslissen hoe ze de medicijnen wil innemen. Er zit in ieder geval één heel vies drankje bij... dit kan gelukkig via de sonde of toch met pilletjes (wel heel veel pilletjes). Hoelang ze medicijnen moet slikken hangt af van hoe snel ze hersteld. Als haar weerstand snel toeneemt, betekent dit automatisch dat ze mag stoppen met sommige medicijnen. Andere medicijnen zal ze nog langere tijd moeten innemen. De arts verteld ook dat ze ergens volgende week de PICC-lijn uit haar arm gaan halen. Ze gaan dan de resterende dagen haar Port-a-Cath (PAC) gebruiken.
Met de behandeld arts hebben we het zelfs al over naar school gaan, atletieken en paardrijden. Olga en ik gingen er vanuit dat Jade dit jaar rustig aan zou moeten doen en dat ze dan vanaf januari misschien naar school zou kunnen. In dit geval geldt ook: als haar weerstand snel hersteld kan ze snel de dingen doen die ze wil. In het allerbeste scenario kan ze na de herfstvakantie af en toe naar school. Wie had dat gedacht! Hetzelfde geldt voor atletiek en paardrijden. Dit is allebei buiten en geeft daar door veel minder kans op problemen dan iets doen in kleine afgesloten ruimtes met veel mensen. Paarden zijn trouwens ook niet gevaarlijk voor het overbrengen van enge ziektes of infecties. De enige voorwaarde is eigenlijk dat het aantal bloedplaatjes (trombocyten) hoog genoeg moet zijn. Deze zijn nu zo laag dat een valpartij bij atletiek of galop bij paardrijden bloedingen kan veroorzaken. Maar paarden verzorgen of wandelen is geen probleem! Daar kan ze mee beginnen zodra ze thuis is.
Toch zijn de artsen wel voorzichtig. Komende dagen kan Jade last van transplantatieziekte krijgen. In het beste geval is dat een beetje rode huid en koorts maar ze kan ook last krijgen van haar lever, darmen en/of longen. Het makkelijkste deel van de stamceltransplantatie is eigenlijk achter de rug. Vanaf nu is het zaak er voor te zorgen dat in de komende maanden Jades nieuwe stamcellen geleidelijk door haar hele lichaam worden geaccepteerd zonder al te veel problemen. Veel kinderen komen in deze periode wel een keer in het ziekenhuis terecht met een infectie. Het blijft nog wel een even spannend!
- Marcel