· 

Dag+26: Tegenvaller

Vannacht heeft Jade redelijk goed geslapen. Het is inmiddels 26 dagen na de stamceltransplantatie maar ze ligt al 41 dagen in het ziekenhuis. Ze heeft nu het meeste last van het medicijn (Foscarnet) tegen het CMV-virus. Als het meezit mag ze hier morgen meestoppen zodat ze naar huis kan gaan.

 

Helaas  de afdelingsarts komt al op tijd langs om te vertellen dat ze dinsdag nog niet naar huis kan. Het is allemaal nog net een beetje te vroeg. Ten eerste nemen ze vandaag bloed af om te kijken wat de medicijnen tegen het CMV-virus hebben gedaan. Dit moet het liefst een behoorlijke daling laten zien voordat ze de medicijnen via het infuus kunnen stoppen en met orale medicatie kunnen beginnen. Dit resultaat krijgen we morgen aan het eind van de middag pas. Ten tweede is het herstel van haar neutrofielen (belangrijke onderdeel van haar afweer) nog maar net begonnen. Dit zou geen probleem zijn mits ze geen CMV-virus had gehad. De orale medicatie die ze hiertegen thuis moet innemen,  gaat er voor zorgen dat ook haar neutrofielen dalen. De verwachting is dat ze dan net onder een kritische waarde komt (<0,5). Ze is dan in aplasie (sterk verminderde weerstand) waardoor ze veel vatbaarder is voor infecties. De kans is dan groot dat ze snel terug moet naar het ziekenhuis met bijv. koorts en een aantal dagen moet blijven om dit te behandelen. Vandaar dat ze Jade net iets langer in het ziekenhuis willen houden. Ze kunnen dan net wat langer het CMV-virus behandelen én Jade haar cellen kunnen net wat meer opkomen. De verwachting is nu dat ze eind van de week naar huis kan gaan. Toch een behoorliijke tegenvaller.

 

Jade gaat er goed mee om en gaat lekker met meester Daan aan de slag. Er van uitgaande dat het de laatste schooldag zou zijn, hadden ze afgesproken te gaan schaken. Na een spannende partij van anderhalf uur en met hier en daar een tip van meester Daan en een beetje hulp van mij weet Jade de eerste overwinning uit het vuur te slepen! Het blijft een mooi spel waar je veel van kan leren. Na de middag een spelletje met Marije spelen. Ze heeft een nieuwtje te vertellen... als Jade wil, kan morgen Frans Bauer bij haar op de kamer komen. Hij komt morgen iets openen in het ziekenhuis en gaat bij 5 kinderen op bezoek. Jade kent Frans niet... en na het horen van zijn muziek weet ze het zeker. Hij mag op bezoek bij andere kinderen. Opa Jaap en oma Ella komen met de fiets op visite. Samen met oma bakt Jade cupcakes met drie verschillende kleuren. Als beloning krijgt oma één cupcakeje. De rest wil ze zelf opeten. 

 

Helaas morgen dus niet naar huis... we zullen nog wat leuke dingen moeten verzinnen om de komende dagen door te komen. Ik ga stiekem toch maar even kijken bij Frans Bauer morgen... hij heeft vast wel even voor mij en anders maakt hij maar wat tijd voor me vrij.

 

- Marcel