Voorlopig moet Jade twee keer in de week naar Utrecht voor controle en om medicijnen te krijgen om te voorkomen dat ze een nieuwe schimmel in haar longen krijgt. Dit zijn lange en vermoeiende dagen. Ik ga samen met Jade naar het ziekenhuis. Het loopt allemaal voorspoedig. We zijn snel aangemeld en Jade ligt weer op haar eigen kamertje. Ze is bezig met werk voor school. Gisteren is Dorine voor het eerst geweest om thuis onderwijs te geven. Als onderdeel hiervan moet Jade ook huiswerk maken. Ze moet voor topografie alle landen, hoofdsteden en rivieren van Zuid-Amerika uit haar hoofd leren. Voor rekenen moet ze een rekentoets doen. Ze begint met rekenen. Toch gaat het niet helemaal zoals Jade wil. Ze maakt alle sommen maar ze is niet tevreden over hoe ze het uitgerekend heeft. Topo doen we morgen maar...
Ondertussen is bloed afgenomen, zijn de controles gedaan en lopen medicijn in. Als alles meezit zitten we om half vier in de auto terug naar huis. Jade is inmiddels op bed gaan liggen en kijkt televisie. Als de arts binnenkomt, om te bespreken hoe het gaat, schrikt ze een beetje. Jade ziet er zo niet heel fit uit. Ze denkt even hardop en zegt in een eerste reactie dat Jade misschien beter kan blijven. Ik vertel dat ze vanochtend zelf het ziekenhuis is ingelopen en dat ze druk met haar huiswerk is bezig geweest. Sinds vrijdag is het goed gegaan en is alleen de uitslag op haar huid erger geworden. De arts is wat meer gerust. Ze is tevreden over haar bloedwaarden. Haar rode bloedcellen (Hb) blijven constant op een goede waarde en haar bloedplaatjes stijgen nog steeds verder. Haar weerstand (witte bloedcellen) stijgt goed en heeft zelfs een sprongetje gemaakt (waarschijnlijk door de Prednison). Het enige waar ze niet blijf mee is, zijn de bloedwaarden die aangegeven hoe het met haar nieren gaat. Jade moet meer blijven drinken! We hadden dit al met Jade besproken en zijn op zoek gegaan naar een manier op voldoende vocht te geven. Voor Jade is het moeilijk om zelf elk uur minimaal twee glazen leeg te drinken. Ze kreeg al water/limonade via haar sonde maar er zit niks anders op dan om de sonde langer en sneller te laten lopen. Het doel is nu om 24 uur lang 75 ml te geven en dat Jade voor de rest zorgt. Ze krijgt dan ca. 1,8 liter vocht via de sonde en door zelf 5-6 glazen per dag te drinken moet ze voldoende binnen krijgen. Het vocht dat in voedsel zit, rekenen we dan niet mee. De arts is tevreden over haar huid, deze is al een stuk rustiger dan op de foto's van afgelopen zondag. Als het zo door gaat, mag ze vrijdag weer af gaan bouwen van de Prednison. De kans dat Jade direct na de herfstvakantie naar school mag, is niet zo groot. Met name haar lymfocyten (onderdeel van de witte bloedcellen) moeten nog flink omhoog (>300). Nadeel is dat de medicijnen die ze krijgt, de groei afremmen. Heeft natuurlijk niet veel zin om te snel te willen gaan maar het zou voor Jade fijn zijn om weer een beetje normaal leventje te hebben! Afwachten maar.
Als alle medicijnen er in zitten, moet Jade haar naaldje nog gewisseld worden. Ze heeft namelijk liever dat dit in Utrecht gebeurt zodat ze komende dagen in Goes medicijnen kan krijgen. Ze heeft even niet veel zin maar is snel rustig. Samen met de verpleegkundige en mij gaat het heel goed. Ze kan er weer een week tegen aan. En nu snel naar huis... tweeënhalf uur later rijden we Goes in.
- Marcel