Deze week hoeven we maar één keer naar het ziekenhuis in Utrecht. Als alles goed blijft gaan dan is het niet nodig om vaker op controle te gaan. Toch moet Jade wel naar het ziekenhuis in Goes. Omdat haar afweer nog steeds verzwakt is, is ze vatbaar voor schimmels en moet ze daarom als voorzorgsmaatregel twee keer per week medicijnen (AmBisome) krijgen.
Afgelopen jaar heeft Jade twee keer een schimmelinfectie in haar longen gehad. Voor kinderen met een erg verzwakte afweer kan een schimmelinfectie ernstige gevolgen hebben of zelfs levensbedreigend zijn. Wij kennen ondertussen genoeg voorbeelden van kinderen waarbij de schimmelinfectie niet goed reageert op medicijnen. De schimmel krijgt dan de kans om zich naar de hersenen te verspreiden, met alle gevolgen van dien. De momenten als we zaten te wachten op de resultaten van een CT-scan van de hersenen waren afgelopen jaar dan ook erg spannend.
Gelukkig is het bij Jade dus beide keren goed afgelopen en reageerde ze goed op de medicijnen. De behandeling van schimmel en ook de voorzorgsmaatregelen zijn intensief maar een kleine moeite als je weet wat voor gevolgen het kan hebben. Zodra Jade haar afweer goed genoeg is, mag ze ook hier mee stoppen. We hopen dat dit over zo'n vier weken zal zijn. Met Jade gaat het trouwens elke dag met kleine stapjes vooruit. De meeste last heeft ze van haar blaasontsteking. Vooral het continue naar de wc moeten, is vermoeiend.
Dat het beter met Jade gaat, merk je vooral aan kleine dingen. Een paar weken geleden ging ze nog met de rolstoel naar binnen, een week later ging ze lopend. Nu gaat ze met de trap naar de tweede verdieping. Het zijn de kleine dingen die het 'm doen. Toch vindt ze het moeilijk om steeds continue met de gevolgen van de behandeling geconfronteerd te worden. Ze is regelmatig stilletjes en een beetje somber. Ze wil gewoon naar school en haar eigen ding kunnen doen. Nu wordt ze geleefd door haar ziekte.
Vandaag moest ze dus naar het ziekenhuis in Goes. De behandeling duurt ongeveer anderhalf uur. In die tijd komt Dorine haar les geven in het ziekenhuis. Op die manier zijn die uren nuttig besteed.
- Marcel