· 

Gewoon met vriendinnen

Op woensdag hebben de kinderen op de Bisschop Ernstschool nog gewoon de hele middag vrij. Na school komt Emilie, een vriendinnetje van Jade, mee met Olga en Dylan. Dylan heeft ook nog een vriendje meegenomen om mee te spelen. Jade en Emilie maken er een gezellige middag van met spelletjes en het bakken van een appeltaart. Als Emilie naar huis is en Dylan naar de hockeytraining gaat, komt Isa op visite.

 

De momenten met haar vriendinnen komen het dichtstbij een normaal leven. Anderhalve maand geleden hadden we met de arts besproken dat in het allerbeste scenario Jade na de herfstvakantie voor het eerst naar school zou kunnen. Inmiddels ligt de vakantie al een paar dagen achter ons. Jammer genoeg zal het nog een poosje duren voordat Jade genoeg hersteld is om naar school te kunnen.

 

Als je alle gebeurtenissen van afgelopen jaar bekijkt dan gaat het herstel na de stamceltransplantatie meer dan goed. Jade is thuis en best fit. Ze heeft geen koorts, is niet misselijk en kan best wat ondernemen. Als we niet beter zou weten, zouden we haar zo naar school laten gaan. Maar na elke controle in het ziekenhuis weet je weer dat we geduld moeten hebben.

 

Jade loopt op dit moment eigenlijk op een evenwichtsbalk. Ze kan zelf goed op de balk blijven staan maar de medicijnen die ze krijgt, zorgen voor het evenwicht. Zo zorgt de Prednison ervoor dat de transplantatieziekte, en dan met name de uitslag op haar huid, onder controle blijft. Aan de andere kant zorgt de Prednison ervoor dat de opbouw van haar weerstand geremd wordt. Hierdoor moet Jade medicijnen krijgen om het CMV-virus, dat ze heeft, te bestrijden en heeft haar lichaam het te druk om haar blaasontsteking snel en adequaat aan te pakken. Om haar nieren zoveel mogelijk te helpen, moet ze per dag 2,5 liter vocht krijgen. Al dit vocht én door de blaasontsteking moet ze per dag een keer of vijfentwintig naar de wc. Probeer 's nachts dan maar eens lekker te slapen.

 

De komende weken is het langzaam afbouwen van de Prednison het belangrijkste. Ze krijgt nu 2x 15 mg. Vanaf vrijdag wordt dit 2x 10mg, de week daarop 2x 7,5mg, de week daarop 2x 5mg en dan nog een weekje 2x 2,5mg. Als het mee zit, zou ze in de laatste week van november kunnen stoppen. Hoe minder Prednison, hoe steviger Jade zelf op de evenwichtsbalk kan blijven staan.

 

- Marcel