· 

Nightrun

Jade en Olga gaan voor controle naar het ziekenhuis in Utrecht. De afspraak staat gepland voor 14:00 uur. Het is niet veel anders als de andere keren. De arts is tevreden over de bloedwaarden. We zouden graag de Prednison sneller afbouwen omdat Jade daar het meeste last van heeft. De arts kan het helaas niet sneller doen. De kans dat de transplantatieziekte van haar huid weer erger wordt, is gewoon te groot. Komende weken rustig afbouwen is het enige wat we kunnen doen. De arts adviseert ons ook om een griepprik te halen. Alle kleine beetjes helpen om te voorkomen dat Jade ziek wordt!

 

Het zijn maar korte bezoekjes aan het ziekenhuis toch kost het veel tijd. Om kwart voor twaalf zijn Jade en Olga weggereden. Om half acht zijn ze terug in Goes. Bijna acht uur onderweg voor een uurtje medicijnen toedienen en een kwartiertje op gesprek met de arts. Het is noodzakelijk en we willen eigenlijk ook niet anders. De omgeving en de mensen in Utrecht zijn vertrouwd en we gaan hier nog jaren terug moeten komen.

 

Het is haasten als ze thuiskomen. Vanavond wordt de Nightrun georganiseerd door Stichting Jayden en wij willen meelopen. Jammer genoeg zijn we te laat. De inschrijving is gesloten en de laatste deelnemers aan de wandeltocht zijn vertrokken. Oma Ella en tante Joke zijn wel onderweg. Dan maar de andere deelnemers aanmoedigen. De eerste deelnemers, die we aanmoedigen, doen mee aan de hardloopwedstrijd. Er lopen ook een flink aantal teamgenoten van Jade van de atletiekvereniging mee. Als Jade het koud krijgt, gaan we richting huis. Op de terugweg lopen we over de Stenen Brug. Hier staan heel veel kaarsjes en tien grote foto's van kinderen/jongeren met hun verhaal. Een aantal van deze kinderen zijn overleden aan Neuroblastoom (een vorm van kinderkanker) maar een aantal heeft deze ziekte gelukkig overleefd. Hun verhalen zijn voor ons zo herkenbaar. 

 

- Marcel

 

Stichting Jayden is opgericht door de ouders van Jayden. Hij is in 2009 overleden aan een ernstige vorm van Neuroblastoom. Zijn ouders willen andere kinderen en ouders dit verschrikkelijke verdriet besparen. Een neuroblastoom ontstaat meestal in jonge kinderen met een gemiddelde leeftijd van 2 jaar, en is zeer zeldzaam vanaf ongeveer 10 jaar. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er door getroffen. Dit betekent voor Nederland dat er ongeveer 25 nieuwe patiënten per jaar zijn. Doordat de ziekte zo zeldzaam is, wordt er slechts beperkt onderzoek naar gedaan. Dit onderzoek kan vaak alleen gefinancierd worden door bijdragen van stichtingen zoals Stichting Jayden.

 

Het bekendste initiatief van Stichting Jayden is het nummer "Don't give up the fight" van Racoon. De zanger is de oude buurjongen en wilde graag ambassadeurs worden van de Stichting. "Don't give up the fight" is voor eeuwig voor Jayden.