Afgelopen weken gaat het elke dag een stukje beter met Jade. Op vrijdag moet ze op controle naar het ziekenhuis in Utrecht. Nog niet zo lang geleden namen we veel spullen mee om op alles voorbereid te zijn. Een tas met kleren en toiletspullen, medicijnen, spelletjes, eten, enz. Nu nemen we niet veel meer mee: een klein tasje met een paar boterhammen, een spelletje en een iPad. Daarmee redden we het wel. We houden er eigenlijk geen rekening meer mee dat ze onverwachts in het ziekenhuis moet blijven.
Tijdens de dagbehandeling van vandaag zijn we vooral benieuwd of haar weerstand voldoende is toegenomen zodat ze naar school kan en of het CMV-virus deze week is verdwenen.
We zijn om half elf in het ziekenhuis. Mooi op tijd. Normaal gesproken melden we ons op de derde verdieping (Hematologie) maar nu melden we ons op de tweede verdieping waar ze o.a. kinderen met Solide tumoren behandelen. De behandelkamers op de derde verdieping zijn altijd erg druk en op de tweede verdieping hebben ze meer tijd. En dat is mooi want nu kan Jade een keer op de behandelkamer aangeprikt worden met de muurschildering waar zij het idee voor aangedragen heeft.
We moeten even wachten en toevallig komt Eliane van Café des Artistes langs. We hadden een afspraak met haar om bij te kletsen over Jade én over de Kanjerloop. De opbrengst van de loop gaat naar Café des Artistes! Jammer genoeg kan Eliane op vrijdag 14 december niet aanwezig zijn. Ze is dan net op een welverdiende vakantie. We spreken af om na de loop, in Utrecht af te spreken en er dan een 'officieel momentje' van te maken. Olga kletst nog even verder terwijl ik met Jade naar de behandelkamer ga. Het aanprikken gaat erg rustig en zonder problemen. Nu snel door naar de derde verdieping voor de medicijnen.
Het loopt allemaal vlot en voorspoedig. De verpleegkundige staat al op ons te wachten met de medicijnen. Tante Kim komt op bezoek en we spelen met zijn vieren een spelletje 'Beverbende'. Voor we het in de gaten hebben, zitten de medicijnen erin. Omdat de arts nog niet is geweest, kunnen we niet vertrekken. De verpleegkundige belt met haar om te vragen of ze tijd heeft. Ze zegt dat ze geen tijd heeft. De verpleegkundige is een beetje verbaasd om dit te horen maar moet lachen als ze achter zich kijkt. Daar staat de arts al.
De arts is tevreden over de bloedwaarden. Deze week wordt de Prednison verder afgebouwd naar nog maar twee keer per dag 2,5 mg. Als het goed blijft gaan en ze krijgt geen last van haar huid, mag ze volgende week helemaal stoppen met de Prednison. Vanaf dat moment zou haar weerstand nog sneller moeten toenemen. Op dit moment is alleen de waarde voor CD4 (onderdeel van een belangrijk gedeelte van haar weerstand, namelijk de T-lymfocyten) nog te laag. Deze waarde moet groter zijn dan 200 maar is afgelopen weken voorzichtig gestegen van 61 naar 78. Als de Prednison stopt, zal deze CD4-waarde sneller omhoog gaan. Goed nieuws maar we moeten geduldig blijven. De arts heeft meer goed nieuws. Vorige week is Jade negatief getest op het CMV-virus. Als het deze week weer negatief is dan mag Jade stoppen met Valganciclovir (2x per dag 2 grote tabletten en 2 ml drank). Ze mag dan ook stoppen met het extra vocht en Amlodipine (verlaagt de bloeddruk). Hoe minder medicijnen, hoe beter! Als het zo doorgaat dan zijn over een maand alle medicijnen (op één na) afgebouwd.
We praten nog wat meer over hoe het met Jade gaat. Voor de zekerheid vragen we of het verstandig is om morgen naar de Sinterklaasintocht te gaan. Geen probleem, het zijn wel veel mensen dicht op elkaar maar het is buiten. Als Olga vraagt of we voortaan altijd om rond 11:00 op controle kunnen komen, vraagt de arts lachend of ze dan gelijk op kan schrijven wat Olga in haar koffie wil en wat Jade graag tussen de middag wil eten. Ze kan niks beloven maar gaat het wel doorgeven.
Op weg naar de uitgang komen we nog een aantal andere ouders tegen van kinderen die in dezelfde periode een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Eén van de kinderen is na de transplantatie inmiddels voor de derde keer opgenomen met diarree. Het grootste deel van de kinderen komen wel een keer in het ziekenhuis te liggen na de transplantatie. Tot nu toe doet Jade het dus erg goed!
- Marcel