· 

Verrassende dag

Gisterenavond wilde Jade graag haar schoen zetten. Gelukkig was de Sint voorbereid en had hij via whatsapp de nieuwe locatie van de schoen van Jade aan zijn Pieten doorgegeven. Het grootste probleem was om 's nachts ongezien de schoen te vullen. Piet neemt het voor lief dat er geen inpakpapier om het cadeautje zit en dat de Dicht Piet even geen puf had om op het laatste moment een gedichtje te maken. De Piet heeft wel eerst een tukje gedaan voordat hij om vijf uur de schoen heeft gevuld.

 

De Piet kan nog even slapen voordat Jade rond negen uur wakker wordt. Ze heeft ondanks de operatie goed geslapen. Ze is blij als ze ziet dat haar laars gevuld is. Het cadeautje is 'schilderen op nummer'. Ze gaat er direct mee aan de slag. 

 

Van de verpleegkundige krijgen we te horen dat we om elf uur een CT-scan moeten gaan maken van de longen van Jade. Een beetje onverwacht. Het plan was om dit ergens volgende week te doen. Jade en ik lopen over de brug naar het Wilhelmina KinderZiekenhuis. We hoeven eigenlijk nooit te wachten en ook dit keer kunnen we direct doorlopen. Vijf minuten later zijn we op de weg terug. 

 

Rond een uur of één staat de arts opeens voor de glazen deur met zijn twee duimen omhoog. Hij heeft de resultaten van het bloedonderzoek en die zijn boven verwachting! Er is eigenlijk maar één waarde die op dit moment van belang is en dat is CD-4. Deze moet stijgen tot boven de 200. Tweeënhalve week geleden was de waarde 78 maar is nu gestegen tot 184! Dit is niet het enige goede nieuws: de CT-scan van haar longen is ook goed. Door deze twee mooie resultaten kan Jade stoppen met de medicijnen tegen schimmel. Ze heeft geen schimmel meer in haar longen en haar weerstand is goed genoeg om zelf nieuwe infectie met schimmels te voorkomen. Ze hoeft dus niet meer twee keer per week naar het ziekenhuis om deze medicijnen (Ambisome) via het infuus te krijgen. Omdat dit de laatste medicijnen waren die Jade via het infuus moest hebben, hoeft ze ook geen nieuwe kastje meer. En dat betekent dat ze gisteren voor de laatste keer onder narcose is geweest.  Haar weerstand is nog niet hoog genoeg om naar school te mogen. Over twee weken bepalen ze de waarde voor CD4 opnieuw. Als het dan hoog genoeg is, kan ze naar school.

 

Als klap op de vuurpijl vertelt de arts dat Jade vanavond in haar eigen bedje mag slapen. Fysiek gaat het goed en ze heeft geen koorts. Omdat ze gisteren redelijk op tijd is geopereerd en ze 24 uur antibiotica moest krijgen, kunnen ze mooi om vier uur de laatste gift met Vancomycine geven. Om zes uur is dit achter de rug. Als alles goed blijft gaan is het de laatste keer geweest dat ze Vancomycine heeft gehad. Olga is ondertussen in de auto gesprongen om ons op te halen. Met zijn drieën eten we nog een paar zelfgemaakte broodjes shoarma. Als Jade met hulp van de verpleegkundige zelf het infuus uit haar onderarm heeft getrokken, kunnen we naar huis! Met zijn drieën lopen we waarschijnlijk/hopelijk voor de laatste keer afdeling Bank af. De komende tijd komen we alleen nog voor controle terug naar Utrecht!

 

Het is een verrassende maar ook rare dag geworden. Door de goede beslissing van de arts om uit voorzorg haar kastje te verwijderen, is alles opeens in een stroomversnelling gekomen. Ze heeft geen rare apparaatjes meer in haar lijf, ze hoeft niet meer onder narcose, ze hoeft geen Ambisome meer en ook geen Vancomycine meer. Met de mooie bloedwaarden kunnen over niet al te lange tijd alle andere medicijnen worden afgebouwd en kan de sonde uit haar neus. Zo lig je de ene dag nog met 41,8° in het ziekenhuis en zo gaat het een week later zo goed dat veel vervelende dingen opeens 'definitief' achter je liggen. 

 

Een 'gewoon' leven met school en vriendinnen komt voor Jade nu heel dicht bij.

 

- Marcel