Het is 98 dagen geleden dat Jade haar nieuwe stamcellen heeft gehad en eigenlijk gaat het heel goed met Jade. Boven onze verwachting zelfs. Ze heeft wel 'een beetje' last gehad van de transplantatie maar het had veel heftiger kunnen zijn. Ze heeft vooral last gehad van haar huid (transplantatieziekte) en het CMV-virus. De medicijnen hebben ervoor gezorgd dat het CMV-virus weg is en dat haar huid inmiddels rustig is maar door dezelfde medicijnen wordt haar herstel ook vertraagd. In de ideale situatie had Jade helemaal geen last gehad van de gevolgen en had ze misschien al wel op school gezeten. In een minder rooskleurige situatie had ze continue in het ziekenhuis moeten liggen. Na een zwaar jaar, zijn we dan ook erg blij dat het zo goed gaat.
Het is vandaag de eerste keer dat Jade zonder 'haar kastje' op controle gaat. Spannend omdat de vertrouwde dingen, die ze moet ondergaan opeens veranderen. Om te kunnen kijken hoe het gaat met Jade moet er bloed afgenomen worden. Normaal gesproken werd haar kastje aangeprikt en liepen er zonder problemen meerdere buisjes vol met bloed. Nu gaan we naar een ander kamertje in het ziekenhuis. Hier krijgt Jade een vingerprik (kort venijnig prikje). Daarna knijpt de verpleegkundige druppeltjes bloed uit haar vinger en laat de druppeltjes in drie buisjes vallen. Jade heeft dit al vaker gehad en het is snel achter de rug. De volgende keer hebben ze meer bloed nodig voor extra bloedonderzoeken. Een vingerprik is dan niet handig. Jade zal dan een 'echte' prik krijgen in haar arm. Vanaf nu krijgt ze de ene week een vingerprik en de andere week een 'echte' prik.
Omdat het bijna 100 dagen na de transplantatie is, gaan ze vandaag in het ziekenhuis een aantal onderzoeken herhalen. Voor de stamceltransplantatie hebben ze een longfunctieonderzoek gedaan en heeft de fysiotherapeut gekeken naar haar fysieke gesteldheid en de kracht van de spieren in haar armen en benen. We gaan eerst voor het longfunctieonderzoek. Jade mag in een kleine glazen kast gaan zitten. Ze krijgt een knijper op haar neus en een soort mondstuk in haar mond met daar een lange slang. In totaal zijn er drie verschillende onderzoeken waarbij de inhoud van haar longen wordt bepaald. Op een computerscherm kunnen we goed volgen wat Jade allemaal moet doen. Als ze rustig ademt zien je een lijntje rustig op en neer gaan in een grafiekje. Als de verpleegkundige het commando 'Inademen' geeft, moet Jade zo veel mogelijk lucht inademen en zie je de lijn van de grafiek snel omhoog klimmen. Na het commando 'Uitblazen', moet Jade zo snel en hard mogelijk alle lucht uit haar longen blazen. De lijn moet dan zo snel mogelijk naar beneden gaan. Na een aantal keren de oefeningen herhaald te hebben, zit dit onderzoek er op. De verpleegkundige kan alle resultaten op elkaar leggen. Het resultaat ziet er goed uit.
Na dit onderzoek hebben we een kort gesprek met de arts. Weinig nieuws. De bloedwaarden zijn goed, haar huid is rustig. Ze mag stoppen met de Prednison (weer een medicijn minder!). Een aandachtspunt blijft wel de hoeveelheid vocht wat ze binnenkrijgt. Dit is terug te zien in de bloedwaarden van haar nieren. Ze moet zorgen dat ze genoeg blijft drinken. Om dit in de gaten te houden, moet ze aanstaande vrijdag even bloed gaan prikken in Goes. De volgende controle is volgende week vrijdag. Dan controleren ze hoe het met haar weerstand is en of ze naar school kan. De arts vindt het wel goed als ze morgen (5 december) naar school gaat om Sinterklaas te vieren. Voorwaarde is wel dat ze een kapje opdoet.
Na het gesprek met de arts gaan we naar beneden om met de fysiotherapeut een aantal oefeningen te doen. Hij is erg tevreden. Ze heeft nog voldoende kracht in haar armen en benen. Haar spieren kunnen al verder buigen en strekken dan vlak na de transplantatie. Op de gang mag Jade een aantal oefeningen doen. Ze moet zes keer zo snel mogelijk heen en weer wandelen tussen twee pionnen. Dezelfde oefening doet ze nog een keer maar nu sprinten. Vorig jaar heeft ze dezelfde oefeningen gedaan. Ze had toen net voor de eerste keer Vincristine (chemotherapie) gehad wat veel impact heeft op je spieren en zenuwen. Jade durfde toen niet te sprinten omdat ze geen goede balans meer had en bang was om te vallen. Het is mooi om te zien dat ze dit weer durft. Je ziet ook dat ze echt kracht zet om zo hard mogelijk te gaan. Na een paar andere oefeningen, waarbij ze zo snel mogelijk moet gaan staan en traplopen, zit het er op. De fysiotherapeut is meer dan tevreden. Na al de zware behandelingen met chemo, in een rolstoel zitten en de vele dagen op bed is Jade toch heel snel weer in een redelijke conditie. Dit is de reden waarom er in het Prinses Máxima Centrum veel gedaan wordt om kinderen te laten bewegen.
- Marcel