Het is inmiddels 29 januari, vijf maanden na de stamceltransplantatie. In de eerste maanden herstelde Jade best snel en we waren overtuigd dat ze in 2019 gewoon lekker naar school zou kunnen. Het valt dus behoorlijk tegen dat ze afgelopen weken en ook vandaag niet naar school is geweest. Aan de ene kant gaat het meer dan goed. De donorcellen doen wat ze moeten doen. Haar weerstand is inmiddels al goed hersteld en ook de bloedwaarden zien er netjes uit. Op dit moment zijn er totaal geen aanwijzingen dat de leukemie een kans maakt om terug te komen. Dat is de ene kant aan de andere kant blijft Jade misselijk en buikpijn houden. Het begint haar steeds meer op te breken en ze is er wel klaar mee. Ze heeft het gehad met het innemen van medicijnen omdat het toch niet werkt. Afgelopen weekend is heel leuk geweest maar zonder de misselijkheid had het nog veel leuker kunnen zijn. Naar school zou gewoon kunnen maar vooral 's ochtends voelt ze zich beroerd. De misselijkheid beheerst nu een beetje haar leven en ook dat van Olga, Dylan en mij.
Olga en ik hebben vandaag contact gezocht met het ziekenhuis om aan te geven dat dit niet veel langer gaat. We willen graag vooruitgang zien. Op dit moment ligt de nadruk op de behandeling van het CMV-virus en de bloeduitslagen laten zien dat het de goede kant op gaat. Jammer genoeg merkt Jade daar helemaal niks van en het lijkt op sommige momenten eigenlijk slechter te worden. Ze moet vaker overgeven en haar ontlasting begint steeds meer op diarree te lijken. Naast het CMV-virus zou transplantatieziekte in de darmen een rol kunnen spelen. Het zou zelfs zo kunnen zijn dat de misselijkheid een bijwerking is van de medicijnen (Ciclosporine) om transplantatieziekte te voorkomen. De artsen vinden het een lastige situatie en willen geen onnodige risico's te nemen door zomaar even medicijnen te stoppen. In overleg met de arts besluiten we een volgende stap te zetten. Komende week gaan ze een gastroscopie doen. Ze gaan dan met slangetje met een camera door de slokdarm naar de maag. Daar nemen ze een klein stukje van de maagwand voor onderzoek. Daarna nemen ze via de andere kant ook een klein hapje uit de dikke darm. Dit gebeurt gelukkig allemaal onder narcose. Nadat deze stukjes zijn onderzocht, kunnen ze met zekerheid zeggen of Jade transplantatieziekte heeft in haar darmen. Is dit geval dan moet ze opnieuw starten met Prednison en moet ze nog een poosje verder met Ciclosporine/Neoral. Als het geen transplantatie ziekte is dan kan ze veilig stoppen met de Ciclosporine en is ze in het gunstigste geval snel van de misselijkheid af.
- Marcel