
Woensdag is Jade voor het eerst naar de fysiotherapeut geweest. Doordat ze zoveel op bed heeft gelegen, zijn sommige spieren verslapt en zijn sommige pezen korter/langer geworden. De chemotherapie (met name Vincristine) heeft hier flink aan bijgedragen. Hierdoor heeft Jade last van haar voeten als ze loopt. Uit een meting van enkele maanden geleden bleek ook dat Jade te veel vetweefsel heeft ten opzichte van de hoeveelheid spiermassa. Je zou dit niet zeggen omdat ze tenger en slank gebouwd is.
Met de fysiotherapeut gaat ze hiermee aan de slag. De fysio legt uit wat Jade de komende weken te wachten staat. Met oefeningen en spelletjes gaan ze werken aan het herstellen van haar spieren. De eerste keer hoeft ze nog niks te doen behalve vertellen hoe het met haar gaat. Veel zin heeft ze niet dus doet Olga het verhaal. Het is een moeizame start bij de fysio.
Thuis zegt Jade dat ze het niet ziet zitten om met de fysio 'spelletjes' te gaan doen. Ze wil gewoon sterker worden en zo snel mogelijk haar 'oude' tijden kunnen lopen, minimaal over een meter heen springen en 1,75 meter verspringen. Dit is kenmerkend voor Jade maar gelijk ook een probleem. Jade is gewend de lat heel hoog voor zichzelf te leggen. Goed is vaak niet goed genoeg. Nu ze veel thuis is en weinig om handen heeft, denkt ze veel na over alles in haar leventje. Lukt het straks wel op het VWO, heb ik geen grote achterstand op school, krijg ik mijn conditie wel terug, wat als de leukemie terug komt...
Tot nu toe konden Olga en ik haar hier goed bij helpen. Toch is dit moeilijker geworden. We waren er allemaal vanuit gegaan dat ze vanaf begin dit jaar haar leventje op kon pakken en dat we vol goede moed vooruit konden kijken. De misselijkheid en buikpijn hebben roet in het eten gegooid. Het ziek zijn, de medicijnen, de sonde en de rolstoel maken dat we het niet achter ons kunnen laten. Van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat zijn we bezig met hoe het met Jade gaat: "Hoe voel je je?", "Heb je buikpijn?", "Heb je je medicijnen al ingenomen?", "Doe even dit", "Doe even dat". Andersom vraagt Jade ook veel van ons: "Kan je even dit doen?", "Wil je mijn knuffel even pakken?", "Kan je de Neoral niet geven als ik slaap". Je zit continu op elkaars lip. Olga kan hier het best mee omgaan en is er dan ook het meest voor Jade. Het is knap dat Olga (bijna) altijd lief en rustig blijft, ook al vraagt Jade midden in de nacht of ze haar 'Warmie-knuffel' in de magnetron wil doen terwijl ze net drie keer op en neer naar beneden is gelopen voor iets anders.
Deze periode is misschien wel moeilijker dan het afgelopen jaar. Het was eigenlijk heel simpel: Jade was ziek en alles stond in het teken van beter worden. Er was een behandelplan waar je je aan vast kon houden. Na de stamceltransplantatie (de laatste behandeling) was het doel om snel naar school te kunnen. Dit was heel concreet: zodra de weerstand hoog genoeg is, mag ze naar school. Vlak voor de kerstvakantie kreeg ze groen licht.
Nu is het allemaal niet meer zo duidelijk. We hebben geen idee hoe lang Jade nog misselijk blijft en wanneer ze weer 'gewoon' naar school kan. Eén ding is wel zeker: zolang ze zich niet beter voelt, kan ze haar eigen leventje niet oppakken en met goede moed vooruit kijken. De fysiotherapie gaat Jade vast helpen om fysiek er boven op te komen. Maar er is afgelopen jaar zoveel gebeurd dat een plaatsje moet krijgen. En over een aantal maanden begint er al een heel nieuwe fase in haar leventje: het Voortgezet Onderwijs. Je moet het maar kunnen als een meisje van net 11 jaar oud. Om Jade hierbij te helpen, gaan we met het ziekenhuis kijken of we extra begeleiding in de buurt kunnen krijgen.
- Marcel