Afgelopen jaar heeft een voedingssonde Jade geholpen om voldoende voeding binnen te krijgen én om de meest vieze medicijnen in te kunnen nemen. Na de stamceltransplantatie had ze de sonde vooral nodig om Neoral (Ciclosporine) in te nemen. Dit is een vies medicijn wat transplantatieziekte onderdrukt. Op 2 december 2018 spuugde ze uiteindelijk haar sonde toch uit. Iets meer dan een maand heeft Jade toen zelf alle medicijnen geslikt en geprobeerd om genoeg te eten en te te drinken. Door een CMV-virus had ze altijd buikpijn en was ze misselijk. In een maand tijd is ze toen meer dan 6 kilo afgevallen en woog ze nog net 29 kilogram. Doordat ze te weinig vocht binnenkreeg, hadden haar nieren het zwaar.
Op 8 januari 2019 hebben we in overleg met de arts besloten om een sonde terug te plaatsen . Dit was echt nodig omdat ze zelf nauwelijks at en dronk. In de maanden erna hebben we geprobeerd om een minimale hoeveelheid sondevoeding te geven zodat Jade ook zelf nog kon eten.
Normaal gesproken wordt een sonde één keer in de zes à acht weken gewisseld. De vorige keer (8 februari 2019) hebben ze de sonde gewisseld toen Jade onder narcose ging voor een gastroscopie. Aanstaande vrijdag gaat Jade voor controle naar het ziekenhuis en gaan ze de sonde wisselen. Met de arts hadden we al besproken om een paar dagen van te voren de sonde er uit te halen om te kijken hoe dat gaat. We zijn al een paar dagen gestopt met het geven van sondevoeding en Jade blijft op gewicht, al is het maar net. Ze weegt nu net iets meer dan 30 kilogram. Nu maar hopen dat dit zo blijft!
Op 2 januari 2018 kreeg Jade haar eerste sonde. Sindsdien hebben de verpleegkundigen 21 keer een nieuwe sonde ingebracht. Op momenten dat Jade echt ziek en beroerd was, moest de sonde soms 5 keer in een week worden ingebracht en soms meerdere keren per dag. Als de sonde vrijdag niet meer terug hoeft dan is dit weer een flinke (laatste?) stap naar een 'gewoon' leventje voor Jade. Geen PAC, geen medicijnen, geen rolstoel en geen sonde. Het enige wat blijft zijn de controles. Maar de controles zijn wel fijn om elke keer een bevestiging te krijgen dat het goed gaat. Het blijft onwennig om te zeggen dat de leukemie weg is en dat de vooruitzichten positief zijn.
- Marcel