Afgelopen vrijdag kreeg Jade opeens koorts en voelde ze zich erg beroerd. Na overleg met de arts in het Prinses Máxima Centrum (PMC) en controle door de kinderarts in het ziekenhuis van Goes, is Jade een nachtje in het ziekenhuis gebleven. Waarschijnlijk had ze een beginnende luchtweginfectie. Na één nachtje mocht ze met twee verschillende soorten antibiotica gelukkig weer naar huis.
De dinsdag erna hebben we met het PMC afgesproken dat we vandaag (donderdag) toch naar het ziekenhuis in Utrecht zouden gaan. Jade blijft een beetje benauwd en de arts wil een longfunctieonderzoek doen. Hiermee kunnen ze bekijken of Jades longinhoud in de afgelopen tijd achteruit is gegaan. Dit onderzoek heeft ze voor en na de stamceltransplantatie ook gehad. Op basis van die resultaten kunnen ze bepalen of het dus slechter is geworden.
Het is een vakantiedag en de controle in het ziekenhuis duurt eigenlijk maar 1-2 uur. Als alles meezit gaan Jade, Dylan en Olga daarna nog iets leuks doen. De eerste afspraak is om kwart voor elf op de Prikpoli. De arts wil veel controleren in het bloed dus krijgt Jade een prik in haar arm. Ze hebben behoorlijk wat buisjes nodig. Na het prikken gelijk door naar het longfunctieonderzoek.
Tijdens het longfunctieonderzoek wordt het volgende gemeten:
- hoeveel lucht de luchtwegen doorlaten;
- hoeveel lucht er in de longen kan;
- hoe snel de longen zuurstof doorgeven aan het bloed;
- of de luchtwegen overgevoelig zijn;
- hoe sterk de ademhalingsspieren zijn.
Om deze onderzoeken te kunnen doen, moet Jade in een glazen kast gaan zitten. Ze krijgt een klem op haar neus zodat ze niet door haar neus kan ademen. De onderzoeker vertelt wat ze moet doen. Soms moet ze rustig in- en uitademen. Soms moet ze heel diep inademen en dan helemaal uitademen. Het resultaat is een aantal grafiekjes met lijntjes in verschillende kleuren.
Na het onderzoek is het even wachten op het gesprek met de arts. Tijdens het gesprek blijkt dat de arts zich zorgen maakt. Het longfunctieonderzoek laat zien dat Jade een verminderde longfunctie heeft. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Het kan komen door een luchtweginfectie. Dan zijn de antibiotica die ze nu inneemt voldoende om het te bestrijden. Het kan ook komen door transplantatieziekte. Er zitten nog 'oude' cellen in haar longen. Door de luchtweginfectie zijn haar 'nieuwe' cellen bezig om dit aan te vallen en op te ruimen. Hierbij kunnen ze dus ook 'oude' cellen tegenkomen en gaan ze ook deze cellen proberen op te ruimen. Dan is er nog een derde mogelijkheid: het CMV-virus. Na de stamceltransplantatie heeft ze hier lang last van gehad en heeft ze een lange tijd medicijnen moeten slikken. Het kan zijn dat dit virus toch weer op is gaan spelen. Om een beter beeld te krijgen is er extra onderzoek nodig. Jade kan om kwart voor drie een CT-scan van haar longen laten maken. Daarvoor moet ze eerst nog langs de oogarts. Jade ziet soms een beetje wazig en ook dit zou een gevolg kunnen zijn van het CMV-virus. Het wordt dus een dagje vol onderzoeken en er is geen tijd meer om iets leuks te gaan doen.
Het eerste onderzoek is bij de oogarts in het UMC (Universitair Medisch Centrum Utrecht), een wandeling van een minuut of tien. De oogarts ziet geen afwijkingen in de ogen van Jade. Daarna gaan ze op weg naar het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) voor een CT-scan van de longen. Dit is voor Jade inmiddels wel routine. Ze gaat alleen naar binnen en staat een paar minuten later weer buiten. Terug in het PMC overleggen ze met de artsen. Het eerste wat de arts zegt: "De conclusie is, dat jullie zo naar huis mogen." Een opluchting want de afgelopen uren waren opeens toch spannend.
De uitslagen van de verschillende onderzoeken zijn inmiddels binnen. Op de CT-scan zijn geen aanwijzingen te zien voor transplantatieziekte. De oogarts had geen afwijkingen gezien in haar ogen. En uit het bloed blijkt dat Jade het CMV-virus (waarde 210) zelf onder controle heeft. Allemaal goed nieuws dus! In het slechtste geval (wel transplantatieziekte en wel CMV-virus) zou Jade direct opgenomen worden en direct medicijnen moeten krijgen. Jade kan naar huis! De komende weken moeten we het in de gaten houden. Als de klachten verergeren, nemen we contact op met het PMC. Over drie weken gaan we sowieso terug voor controle. Jade krijgt dan weer een longfunctieonderzoek.
Op een dag als vandaag blijkt dat je niet zomaar hersteld bent van een stamceltransplantatie. Voordat Jade de nieuwe stamcellen kreeg, had ze een maand lang geen chemotherapie gehad. Toen zag je haar elke dag beter worden en kon ze na een week al heel veel doen. Nu, bijna acht maanden nadat ze haar nieuwe stamcellen heeft gehad, gaat het heel goed maar blijft het fragiel. Een kleine infectie kan zo maar een domino-effect veroorzaken en er zo voor zorgen dat Jade weer in het ziekenhuis moet blijven. Gelukkig zijn de artsen in het PMC alert en worden alle benodigde onderzoeken dezelfde dag nog geregeld! Het is een bijzonder ziekenhuis!
- Marcel