
De behandeling van leukemie bij kinderen duurt gemiddeld twee jaar. Een lang en zwaar traject voor de kinderen waarin de gebeurtenissen elkaar in hoog tempo opvolgen. De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker heeft daarom de KanjerKetting ontwikkeld.
De KanjerKetting is een systeem dat bestaat uit kralen. Elke KanjerKraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, enz. Kinderen met kanker rijgen deze KanjerKralen aan een ketting. Deze ketting vertelt hun verhaal.
Voor Jade begon haar verhaal op vrijdagmiddag 3 november in het ziekenhuis van Goes. Dezelfde dag ging ze met de ambulance naar het ziekenhuis in Utrecht. De volgende dag heeft verpleegkundige Annemarie samen met Jade het begin van de kralenketting gemaakt. Een moment dat Jade, Olga en ik ons nog goed kunnen herinneren.
Sinds die dag is de KanjerKetting van Jade flink gegroeid. Er zitten nu 766 kralen aan. De ketting is bijna 9,5 meter lang en weegt 850 gram.
En zoals elk verhaal heeft ook de kralenketting een einde. De kralenketting wordt afgesloten met een bloemenkraal als de behandeling succesvol is afgerond.
Jade krijgt vandaag de bloemenkraal! Een bijzonder moment. Na de verplichte nummertjes zoals bloedprikken, meten en wegen, komt dr. Brigitta ons ophalen. We bespreken kort hoe het afgelopen weken is gegaan en kijken natuurlijk even naar de bloedwaarden. De waarden zijn prachtig en bevestigen dat het goed gaat. De volgende controle plannen we ergens half december. Tot haar achttiende zal Jade regelmatig op controle blijven in het PMC.
Dan is het moment aangebroken om de bloemenkraal uit te reiken. Jade had gevraagd of een aantal mensen uit het ziekenhuis erbij mochten zijn. De deur gaat open en Naomi, Anke (pedagisch medewerksters), meester Daan en verpleegkundige Veronique komen binnen. Jade had ook gevraagd of Marije (pedagogische medewerkster), Carolien (verpleegkundige) en dr. Roelof er bij konden zijn. Helaas konden ze er niet bij zijn.
Dr. Brigitta vertelt kort hoe de afgelopen jaren zijn verlopen. Jade heeft afgelopen jaren echt veel in het ziekenhuis gelegen. Door de zware chemo's kreeg ze regelmatig infecties en lag ze weken achtereen in het ziekenhuis. De stamceltransplantatie verliep goed maar in de maanden daarna heeft ze veel last gehad van buikpijn en misselijkheid. Vanaf februari dit jaar heeft ze de weg naar boven echt gevonden en ging het elke dag beter. Dr. Brigitta benadrukt een paar keer dat Jade het echt heel goed heeft doorstaan. Olga moet een traantje wegpinken! Tot slot krijgt Jade, onder luid gejuich en applaus, een mooi doosje overhandigt met daarin de bloemenkraal. Na dit mooie moment, mag Jade nog een grote bel luiden. Samen met Dylan luidt ze de bel en is ze echt helemaal klaar met de behandeling!
Om ook iets terug te doen voor alle mensen in het ziekenhuis, heeft Jade 8 grote potten met snoep meegenomen. Meester Daan, Naomi en Veronique nemen er ééntje mee voor hun afdelingen. De andere potten gaan we rondbrengen. Op de afdelingen zien we nog meer 'oude bekenden'. We kletsen nog even met verpleegkundigen Martine en Christel om daarna nog langs de voedingsassistenten en de facilitaire medewerkers te gaan. We worden ook nog gebeld door dr. Roelof en door Ellen (nog een pedagogisch medewerkster die Jade vooral de eerste maanden in het WKZ veel geholpen heeft). Tot slot gaan we langs de Dagbehandeling. Tot onze verrassing zie we daar toch nog Carolien, de verpleegkundige die Jade ook had uitgenodigd. Ze was vanochtend gevraagd om in te vallen voor een collega en had nog geprobeerd om uit te vinden wanneer Jade haar bloemenkraal zou krijgen. Gelukkig dat we haar nog even konden spreken.
Daarna is het tijd om het ziekenhuis achter ons te laten en iets te doen. Het plan was om te gaan steppen in en rondom Utrecht maar dit ging jammer genoeg niet door. Dan maar een rondje wandelen in de buurt van het fort bij Rhijnauwen en een taartje eten bij het theehuis daarin de buurt. We sluiten de dag af door lekker uit eten te gaan!
- Marcel
Tot slot zo maar wat feitjes over de behandeling en de kanjerketting van Jade:
- Gestart op 3 november 2017
- Bloemenkraal op 20 september 2019
- 768 kralen aan haar Kanjerketting
- De kralenketting is bijna 9,5 meter lang en weegt 850 gram.
- 56 dagen behandeling in het ziekenhuis met chemotherapie (met 1, 2 en soms 3 soorten chemo)
- 42 dagen orale chemotherapie waarbij thuis elke dag chemo geslikt moet worden
- 28 dagen behandeling met Blinatumomab
- Meer dan 10 verschillende soorten chemotherapie
- 54 x bloedtransfusie
- 61 x aanprikken van haar kastje (PAC)
- 43 x injectie met Neupogen
- 18 x opname in het ziekenhuis
- In totaal 237 dagen ziekenhuisopname (van 686 dagen)
- 75 dagen dagbehandeling
- 41 x onderzoeken, o.a. MRI, CT-scans
- 21 x sonde inbrengen
- 22 x anesthesie/narcose
- 15 x lumbaalpunctie
- 11 x beenmergpunctie
- 4 weken immuuntherapie
- 4 x ambulance
- 19 x vreselijke rotdag
- 21 x supergoede dag
