Hoe verder?

Afgelopen dagen ging het goed met Jade. Ze heeft inmiddels vijf school examens ingehaald met allemaal mooie cijfers. Aanstaande donderdag staat er nog een scheikunde toets op het programma en volgende week nog wiskunde B. Dan is ze helemaal bij en kan Jade zich gaan voorbereiden op de Centrale Examens van 9 tot 23 mei. Voor alle vakken staat ze er goed voor. Als ze haar examens kan maken dan gaat ze vast slagen. Er worden ook voorbereidingen gemaakt om de examens te kunnen doen. In principe doet ze alles gewoon op school maar mocht ze in het ziekenhuis liggen dan kunnen de examens ook daar worden afgenomen. En als het niet in het eerste tijdvak lukt dan is er nog een tweede (17 juni tot 24 juni) én eventueel nog een derde tijdvak (augustus). Toch wil Jade nog steeds graag alles in het eerste tijdvak doen. Vandaag (dinsdag 8 april) gaan we horen of het mogelijk is om eindexamen te gaan doen.

Omdat we meer uitleg krijgen van de behandeld arts zijn Jade, Olga en Marcel naar Utrecht gereden. Na het bloedprikken zien we rond kwart voor tien de arts. Eerst bespreken we hoe de afgelopen dagen verlopen zijn. Jade heeft nog wel last van buikpijn en misselijkheid maar veel minder en minder vaak. Meestal heeft ze deze klachten als ze medicijnen moet slikken (’s ochtends en ’s avonds). Ook heeft Jade nog kleine donkere vlekjes op haar rug die ze eerst niet had.

Terwijl we met de arts spreken druppelen de bloeduitslagen binnen. Alle uitslagen zien er goed uit, de bloedwaarden herstellen zich goed. Jade had afgelopen weken een lage weerstand, ook wel neutropenie genoemd. De neutrofielen (soort witte bloedcel) zakken dan onder een bepaalde waarde (< 0.5 x 10⁹ liter). Dit wordt veroorzaak door de verschillende behandelingen. Met een lage weerstand ben je erg kwetsbaar voor infecties, bacteriën en schimmels. Om te voorkomen dat Jade ziek wordt, krijgt ze medicijnen die ze moet slikken(antibiotica).

Nu haar weerstand voldoende hersteld is, mag ze met één medicijn (Ciprofloxacine) stoppen. Als het mee zit, zijn dit de medicijnen waar ze buikpijn van krijgt en misselijk van wordt. Voorlopig krijg ze nog wel Mica om te zorgen dat ze geen schimmelinfecties krijgt. Dit krijgt ze twee keer per week via het infuus. Daarvoor moet ze wel naar het ziekenhuis in Utrecht of in Goes. Aanstaande vrijdag zou ze dit ook weer moeten krijgen maar dan is de laatste schooldag en mag Jade met school naar de Efteling. Ze wil hier graag mee naar toe. In overleg met de arts hoeft ze de Mica aanstaande vrijdag niet te krijgen. Dit moet kunnen omdat de weerstand goed hersteld en de risico’s minimaal zijn.

Daarna bespreken we hoe het gaat met de leukemie en wat de volgende stappen zijn. Vorige week hadden we telefonisch al te horen gekregen dat er eigenlijk geen leukemie meer in haar beenmerg te vinden is. Concreet betekent dat er minder dan 0,01% leukemie cellen in haar beenmerg zitten. Anders gezegd: minder dan 1 op de 10.000 bloedcellen is een leukemiecel. Dit is ook de grens van wat ze nog kunnen detecteren met Flowcytometrie. Een teken dat de immunotherapie Inotuzumab heel goed zijn werk doet. Zeker als je bedenkt dat de Inotuzumab nog een poosje doorwerkt. Om te kijken hoe het zich verder ontwikkelt, krijgt Jade volgende week dinsdag opnieuw een beenmergpunctie. Dit is belangrijk om te bepalen hoe en wanneer we verder gaan.

De arts geeft Jade de keus om een behandeling te kiezen. Er zijn twee mogelijkheden. De eerste is om het originele plan te blijven volgen en binnenkort te starten met de CAR-T. Als alles gaat volgens plan dan zou ze binnen 2 maanden klaar zijn met de behandeling. Er zitten wel risico’s/bijwerkingen aan deze behandeling maar van de 50 patiënten, die sinds 2019 deze behandeling hebben gehad, zijn bij deze patiënten de bijwerkingen altijd onder controle geweest. Als het goed werkt dan kunnen de CAR-T cellen lang in haar bloed blijven. Naast de leukemiecellen vallen de CART-T cellen ook de gezonde B-lymfocyten aan. B-lymfocyten zijn de witte bloedcellen die verantwoordelijk zijn voor onze afweer en uiteindelijk de aanzet geven tot de productie van antistoffen. Als de CAR-T actief blijft in haar beenmerg, blijven ze ook de gezonde cellen aanvallen. Daardoor kan ze een lagere weerstand hebben en dus ook weer gevoelig blijven voor infecties, enz. Om dit te voorkomen moet ze na de CAR-T behandeling maandelijks een behandeling hebben om haar weerstand een handje te helpen. Hoe lang dit moet, kunnen ze nu nog niet voorspellen.

De tweede mogelijkheid is een ‘standaard’ behandeling met chemotherapie die ze geven bij een eerste leukemie. In dat geval zou de behandeling nog 2 tot 2,5 jaar duren. De verwachting is wel dat het deze keer wel ‘makkelijker’ gaat worden dan de eerste keer. Ook krijgt ze dan alle bijwerkingen van chemotherapie zoals haaruitval.

Het advies van de arts is te kiezen voor CART-T. Mochten dit niet goed werken dan is er altijd nog een mogelijkheid om met chemotherapie te starten. En als het wel goed werkt, zou ze dus binnen 2 maanden klaar kunnen zijn. Jade heeft de komende dagen tijd om te beslissen.

Een belangrijk moment is toch weer de uitslag van de volgende beenmergpunctie. De verwachting is dat er nog steeds geen leukemie te vinden is. Dit is natuurlijk wat we graag willen (!!) maar om met de CAR-T te kunnen beginnen moet er in Jade haar beenmerg nog wel iets zitten waar de CAR-T op kan reageren. Dit zijn leukemiecellen of gezonde B-lymfocyten. In beide gevallen moeten we wachten tot er genoeg van dit soort cellen zijn. Dit kan nog enkele weken duren. Tot dit zover is, hoeft Jade geen behandelingen te krijgen. Misschien kunnen ze zelfs wachten tot na de centrale examens.

Tot slot bespreken we met de arts of Jade nu echt pech heeft gehad of dat er toch een mogelijke verklaring voor te vinden is. Jade heeft een unieke vorm van leukemie. Haar leukemiecellen hebben niks te maken met haar oude leukemie. Het is daarom geen recidief (terugkerende leukemie) maar een nieuwe leukemie met kenmerken van de donor.

De arts vertelt dat een aantal onderzoekers druk hiermee bezig is. Een mogelijke verklaring zit in een medicijn tegen schimmel dat ze na haar stamceltransplantatie heeft gehad. Er is bekend dat dit medicijn een ander soort leukemie (Acute Myeloïde Leukemie) kan veroorzaken na een stamceltransplantatie. Maar het is, zover bekent in het Maxima, nog nooit voorgekomen dat dit een Acute Lymfatische Leukemie heeft veroorzaakt met de kenmerken van de donor. De komende tijd wordt dit verder onderzocht en wellicht helpt dit om nieuwe inzichten te krijgen of het ontstaan van leukemie verder in beeld te brengen. Voor de onderzoekers in ieder geval een interessante casus.

Eigenlijk gaat het dus (heel) goed met Jade en de behandeling. Alle drie vinden we het een beetje onwerkelijk dat het zo snel zo goed gaat en dat Jade eigenlijk zo weinig last er van heeft. Het is een enorm contrast met de eerste keer. Toen duurde het meer dan 200 dagen voordat ze hetzelfde resultaat had als na deze behandeling van slechts drie weken. Het is moeilijk voor te stellen dat het toen zo moeizaam ging en nu veel makkelijker lijkt te gaan. Toch blijft het de komende weken, maanden en misschien wel jaren spannend of de leukemie weg blijft.

-Marcel