De dag begint vroeg. Vandaag moet Jade om 11:15 in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht zijn. We zitten in een vakantiehuisje en moeten de spullen nog inpakken en onze hond Pepper nog uitlaten. En voordat we naar Utrecht gaan, zetten we Dylan en Pepper nog om 9:00 op de trein naar Goes. Voor Dylan de eerste keer dat hij alleen met de trein gaat en ook gelijk met een hond. Olga maakt zich drukker dan Dylan. Net als we in het ziekenhuis zijn, krijgen we een berichtje van Dylan. Hij is veilig aangekomen in Goes.
In het ziekenhuis is het even onwennig. We moeten ons weer melden op de derde verdieping (afdeling hemato-oncologie). Afgelopen jaren bleven we altijd op de begane grond op de ‘LATER-poli’. Hier komen alle patiënten die kanker hebben gehad maar nog altijd onder controle blijven. Jade wordt al snel gevraagd om een infuus te laten prikken voor de narcose later vandaag. Dit keer wordt dit gedaan door het infuusteam. Zij plaatsen een infuus met behulp van een echo. Ze kunnen dan precies zien wanneer en hoe de naald in het bloedvat gaat.
Na het aanprikken is het wachten op een gesprek met de behandeld arts en de verpleegkundig specialist. Terwijl we zitten te wachten zien we verschillende bekende gezichten van verpleegkundigen en artsen. De arts die Jade haar stamceltransplantatie heeft gedaan, komt ons ook opzoeken. We kletsen een kwartiertje bij en we stellen ondertussen al de eerste vragen over de mogelijke behandeling. We vragen ook nog naar de kansen dat het toch geen leukemie is maar de arts acht die kans eigenlijk nihil.
Niet veel later hebben we het gesprek met de nieuwe behandeld arts en de verpleegkundige specialist. Beide vriendelijke dames en het lijkt goed te klikken met Jade. Iets wat heel belangrijk is voor Jade. De arts begint al snel over wat er vandaag allemaal nog gaat gebeuren en ligt ook al het behandelplan toe.
Ze gaat vandaag onder narcose voor een beenmergpunctie en een huidbiopt. Er stond ook een lumbaalpunctie gepland in combinatie met een chemo in haar hersenvocht maar dat wordt uitgesteld. Dit komt door het behandelplan wat de arts wil gaan uitvoeren.
Jade gaat twee verschillende soorten immunotherapie krijgen. De eerste is ‘inotuzumab ozogamicineb(InO)’ en de tweede is ‘Chimere Antigeen Receptor T-cel (Car T)’. Allebei heel nieuwe medicijnen die meestal gebruikt worden in combinatie met een terugkerende leukemie.
Inotuzumab ozogamicine is een behandeling waarbij het middel op zoek gaat naar specifieke kenmerken (eiwit CD22) in de bloedcellen. CD22 is te vinden op haar leukemiecellen maar ook op haar gezonde lymfocyten. Zodra ze die cellen gevonden hebben, hechten ze zich vast aan zo’n cel om vervolgens een klein beetje chemo af te geven. Hierdoor gaat de cel kapot. De middel bevind zich bij kinderen nog in de onderzoeksfase maar is voor volwassenen al goedgekeurd. Omdat Jade al bijna volwassen is, kan dit middel veilig worden ingezet.
Chimere Antigeen Receptor T-cel (CAR-T) is een immunotherapie waarbij de eigen T-cellen van Jade zodanig genetisch bewerkt dat ze de leukemiecellen van Jade herkennen en daarna ook kapot maken. Hiervoor worden eerst T-cellen uit Jade haar bloed gehaald om daar bewerkt te worden. Na ongeveer 5-6 weken zijn de CAR-T cellen klaar en worden ze via een infuus teruggeven aan Jade. Voor ALL (B-cel) en nog aantal andere soorten kanker (o.a. Non-Hodgkin) wordt deze therapie al toegepast. Er lopen nog veel meer onderzoeken om dit soort therapie voor veel meer kankersoorten in te zetten.
Om de CAR-T te maken, gaan ze aanstaande woensdag 12 maart, T-cellen uit Jade haar bloed halen met een aferese-machine. Jade krijgt dan in beide armen een infuus. Met het ene infuus wordt het bloed er uit gehaald en met het andere infuus gaat het bloed weer terug. Tussen die twee infusen zit een apparaat wat het bloed filtert en zo alleen de T-cellen er uit kan halen. De rest van het bloed gaat dan weer terug naar Jade. Totdat de CAR-T klaar zijn, krijgt Jade eerst een aantal giften van inotuzumab. Waarschijnlijk krijgt ze op 17 maart de eerste gift en acht dagen later de tweede gift. Normaal gesproken zou je ook een derde gift krijgen na 15 dagen maar waarschijnlijk krijgt Jade deze niet omdat anders de leukemie te ver kapot gemaakt is (verdwenen is). Om de CAR-T te laten werken moeten er nog wel genoeg leukemiecellen over zijn om de immunotherapie te laten werken. Klinkt een beetje tegenstrijdig natuurlijk.
Omdat de artsen de T-cellen het liefst zo schoon /goed mogelijk uit haar lichaam willen hebben, krijgt Jade vandaag geen chemo en wordt de lumbaalpunctie uitgesteld tot volgende week donderdag. De beenmergpunctie en huidbiopt gaat wel door omdat ze willen weten wat voor soort leukemie het is. Tegenwoordig kunnen ze nog veel nauwkeuriger bepalen wat voor leukemie het is, hoe deze is opgebouwd en hoe deze het beste aan te vallen is.
Na nog wat lichamelijk onderzoeken en vragen van onze kant, gaat Jade zich klaar maken voor de narcose op de dagbehandeling. Jade hoeft niet veel meer te doen dan in een bed te gaan liggen met haar kleren aan. Daarna rijdt ze samen met Olga naar de operatiekamer. Na een minuut of twintig is Jade terug op de uitslaapkamer en mag Olga er naar toe.
Aan het eind van de middag komt de arts nog een keer langs samen met een collega die alles weet van het oogsten van T-cellen. Uit de eerste onderzoeken van het beenmerg blijkt dat het echt leukemie is. Ze weten nu zeker dat het een B-cel Acute Lymfatische Leukemie is en dat de leukemie geschikt is om met de immuuntherapieën te behandelen. Ze kunnen nog niet vertellen of het precies dezelfde leukemie is als zeven jaar geleden. Dat gaat nog minimaal een week duren voordat ze daar de uitslag van hebben.
Na het gesprek en de uitleg over de aferese mag Jade naar huis. Het is een lange dag geworden. Uiteindelijke rijden we rond half acht de straat in. De vakantie is voorbij, volgende week starten met behandelen!
-Marcel