2018 - December

2018 - December · 12 december 2018
Vandaag moet Jade om elf uur in Utrecht zijn voor controle. Olga gaat met haar mee. Voor ons wel een fijn moment omdat we niet zo goed weten hoe het gaat. Aan de ene kant gaat het heel goed maar aan de andere kant voelt Jade zich al een week niet lekker en heeft ze soms een beetje koorts. Dit keer moet ze 'echt' geprikt worden omdat er meer bloed nodig is voor de verschillende bloedonderzoeken. Vorige week was een vingerprikje voldoende. Het prikken gaat heel goed ook al vindt Jade het wel...

2018 - December · 11 december 2018
Jade is al heel lang niet naar school geweest. Zo zat ze vorige week pas voor het eerst dit schooljaar tijdens de sinterklaasviering bij haar eigen klas. Wat betreft de lesstof zal ze het wel redden maar hele dagen naar school zal wel wennen worden. Het is het laatste jaar op de basisschool. Tegenwoordig organiseren veel scholen voor het Voortgezet Onderwijs extra informatiedagen voor de aankomende brugklassers. Vandaag begint op het Ostrea Lyceum de Brein Brekers Club. Vijf weken lang krijgen...

2018 - December · 09 december 2018
Sinterklaas is erg leuk om te vieren maar kost veel tijd in de voorbereiding. Dit jaar helpen de (klein)kinderen voor het eerst ook mee met de surprises en gedichten. Het is maar goed dat de Sint bij ons pas op zondagmiddag 9 december de cadeautjes komt bezorgen. De zondagochtend staat in het teken van de puntjes op de i zetten. De cadeautjes moeten nog worden ingepakt en op één of andere manier in de surprise worden verstopt. De gedichten zijn nog niet klaar en moeten worden uitgeprint. Iets...

2018 - December · 08 december 2018
Het is moeilijk te zeggen hoe het met Jade gaat. Ze voelt zich niet lekker, eet weinig en drinkt niet zo veel. Afgelopen week heeft ze dan ook vooral op de bank gezeten of gelegen. Toch gaat het wel wat beter. Als ik vraag of ze even met me naar de stad wil om een cadeautje te kopen voor Olga, zegt ze: "Ja". Ze wil wel met de rolstoel. We gaan winkel in en winkel uit. Ons boodschappenlijstje brengt ons bij een te drukke Hema en een overvolle Action. We hadden er eigenlijk met een grote boog om...

2018 - December · 07 december 2018
Sinds Jade vorige woensdag uit het ziekenhuis is gekomen, voelt ze zich niet lekker. Ze is het grootste deel van de dag misselijk en de temperatuur schommelt rond de 38°. Ze eet niet veel en we moeten haar aansporen om genoeg te drinken. Afgelopen dinsdag waren we op controle in Utrecht en toen bleek uit de bloedwaarden dat haar nieren het zwaar hebben. Op zich niet zo raar omdat haar nieren afgelopen jaar heel veel 'troep' te verwerken hebben gekregen. Niet alleen de chemo's moeten door de...

2018 - December · 05 december 2018
5 december is een speciale dag op school. Elk jaar maakt de Sint een spectaculaire entree en gaat daarna bij de kinderen van de onderbouw op bezoek. De kinderen van de bovenbouw maken surprises voor elkaar. Een reden voor ons om Jade naar school te laten gaan. De weerstand van Jade is eigenlijk nog net niet goed genoeg maar met een mondkapje durven we het risico wel te nemen. Het wordt de eerste keer dat ze echt in de klas is dit schooljaar. Alle kinderen verzamelen zich op het schoolplein....

2018 - December · 04 december 2018
Het is 98 dagen geleden dat Jade haar nieuwe stamcellen heeft gehad en eigenlijk gaat het heel goed met Jade. Boven onze verwachting zelfs. Ze heeft wel 'een beetje' last gehad van de transplantatie maar het had veel heftiger kunnen zijn. Ze heeft vooral last gehad van haar huid (transplantatieziekte) en het CMV-virus. De medicijnen hebben ervoor gezorgd dat het CMV-virus weg is en dat haar huid inmiddels rustig is maar door dezelfde medicijnen wordt haar herstel ook vertraagd. In de ideale...

2018 - December · 03 december 2018
Gisterenavond heeft Jade haar sonde uitgespuugd. De sonde had ze eigenlijk alleen nog maar voor één medicijn (Neoral/Ciclosporine). Het is een afweerremmer en voorkomt/remt transplantatieziekte. Betekent wel dat ze vandaag twee keer dit vieze spulletje zelf door moet slikken. Jade ziet hier erg tegenop. Om haar een beetje te helpen, slik ik zelf ook een beetje door. Het is echt niet lekker. Het smaakt bitter, brandt in je keel en heeft lang een vervelende nasmaak. Het is maar één milliliter...

2018 - December · 02 december 2018
De komende dagen staan in het teken van surprises. De eerste deadline is aanstaande woensdag. Dan moeten er twee surprises voor school klaar zijn. De hele dag wordt er geknutseld aan een hockeystick en een 'battlebus' van Fornite. Dit jaar zullen er wel meer surprises gemaakt worden met als thema 'Fornite' (een erg populair schietspel op de (spel)computer). Als de surprises klaar zijn, moet er ook nog gerijmd en gedicht worden. Na hard gewerkt te hebben, lopen we met zijn vieren de stad even in...

2018 - December · 01 december 2018
We zitten middenin de Sinterklaas. Met het gezin zijn we druk met het maken van surprises. De knutselspullen liggen verspreid door het hele huis. Jade en Dylan vieren allebei Sinterklaas op school met een surprise en wij doen ook surprises samen met opa Jaap, oma Ella, Miranda, Jeroen, Jelte en Siebe. De meeste surprises beginnen vorm te krijgen of zijn al klaar. Tijd om cadeautjes te gaan kopen. Olga is met Dylan naar Breda voor de laatste hockeywedstrijd van het jaar. Ik ga samen met Jade de...