2019 - Januari

2019 - Januari · 15 januari 2019
Gisteren zouden we van de arts een uitslag horen. Vorige week is gebleken dat het CMV-virus weer opspeelt. Ze heeft hier best een tijdje last van gehad na de stamceltransplantatie maar uiteindelijk heeft de medicatie ervoor gezorgd dat het weg was. Nu de weerstand van Jade redelijk goed is, hadden de artsen niet gedacht dat het terug zou komen. Als je dit virus eenmaal hebt gehad, zorgt je eigen afweersysteem dat dit virus onder controle blijft. Onbehandeld kan het CMV-virus bij mensen met een...

2019 - Januari · 14 januari 2019
Het is de zesde dag in het ziekenhuis. Tot nu toe is er niet veel verbeterd. Een aantal medicijnen (Neoral, Valganciclovir en Losec) zijn opnieuw gestart. Ondanks dat blijft Jade misselijk en buikpijn houden en moet ze nog regelmatig overgeven. Met de sondevoeding krijgt ze nu wel genoeg vocht en voeding binnen. De oorzaak is nog niet bekend maar we hopen daar vandaag eindelijk meer duidelijkheid over te krijgen. 's Ochtends moet er bloed afgenomen worden voor onderzoek. Dit was met haar kastje...
2019 - Januari · 13 januari 2019
Jade ligt al weer vier nachten in het ziekenhuis dus wordt het tijd om te wisselen. Omdat Dylan afgelopen nacht bij zijn neven heeft gelogeerd, kan ik op mijn gemakje mijn spullen bij elkaar zoeken en naar Utrecht vertrekken. Het is iets voor enen als ik de kamer binnen kom. De arts is toevallig net met Jade en Olga aan het kletsen. Het blijft een beetje wisselend gaan met Jade. De arts had vrijdag Jade gezien en toen was ze spraakzamer als nu. De arts kan nog niet veel vertellen. Morgen...

2019 - Januari · 12 januari 2019
Een paar weken geleden stond er een oproep op de facebookpagina van het Prinses Maxima Centrum voor Kika. Kika: door de ogen van... In het voorjaar houdt KiKa haar jaarlijkse veiling en daarvoor maken bekende fotografen een aantal foto’s die geveild worden. Nu willen deze fotografen graag met (ex)patiënten tussen de ongeveer 12-18 jaar op pad om samen te fotograferen. Het idee is dat fotograaf en jongere samen een onderwerp kiezen (dit mag van alles zijn) en dit allebei vanuit hun eigen...

2019 - Januari · 11 januari 2019
Rond een uur of twaalf vannacht werd Jade opeens wakker van hevige pijn net onder haar ribben. De verpleegkundige was er snel bij maar kon niet veel de doen. De pijn zakte snel weg. Na een paracetamol en voorlezen valt Jade snel weer in slaap. Geen idee wat de oorzaak geweest is. De ochtend loopt moeizaam. Jade heeft toch weer buikpijn en ze is misselijk. De iPad is zoals zo vaak haar beste vriend en zorgt voor de benodigde afleiding. De ochtend wordt nog slechter als de verpleegkundige bloed...

2019 - Januari · 10 januari 2019
Sinds gisterenavond ligt Jade, jammer genoeg, weer in het ziekenhuis. We hadden gehoopt dat ze in 2019 geen ziekenhuisopnames zou hebben. Maar zoals Cruijff zou zeggen: "Ieder nadeel heb zijn voordeel". Of was deze uitspraak toch van Willem van Hanegem? Er zijn veel nadelen: Jade kan niet in haar eigen bed slapen, niet naar school, niet paardrijden, ze heeft een infuus in haar hand en ga zo maar door. De voordelen: ze hoeft niet per se veel te eten en te drinken want dat gaat via het...

2019 - Januari · 09 januari 2019
Sinds gisteren heeft Jade weer een sonde. Op die manier krijgt ze voldoende voeding en vocht binnen. Tenminste als ze er geen last van krijgt of de sonde niet uitspuugt. De nacht verloopt niet rustig. Jade krijgt erge buikpijn. Voor de zekerheid zetten we de sonde uit en proberen we het 's ochtends opnieuw. Het wordt een drukke ochtend voor Olga. Ik ben vandaag aan het werk in Rotterdam dus zij moet alles doen. Jade klaagt over buikpijn, pijn aan de buitenkant van haar voeten, over last van...

2019 - Januari · 08 januari 2019
Het ritje van 150 kilometer kennen we ondertussen wel. Met de drukte op de weg valt het gelukkig mee en we zijn netjes op tijd in het ziekenhuis. Het begint zoals altijd met bloedprikken. Jade hoopt op een vingerprikje maar blijkbaar is er meer bloed nodig voor extra onderzoek en moet het uit haar arm gehaald worden. De verpleegkundige is heel rustig en stelt Jade goed op haar gemak. De benodigde buisjes met bloed zijn gevuld en als beloning krijgt Jade een tatoeage op haar arm. Daarna moet ze...

2019 - Januari · 07 januari 2019
Vorige jaar is Jade al een paar keer naar school geweest. Haar weerstand was voldoende hersteld en ze mocht zonder mondkapje of andere toeters en bellen 'gewoon' in de klas. Inmiddels is de vakantie omgevlogen en hadden we gedacht dat ze dit jaar direct mee kon doen in de klas. Jammer genoeg is Jade misselijk en heeft ze last van buikpijn. Ze wil dus niet naar school. Het weinige eten en drinken begint zijn tol te eisen. Ze eet en drinkt al een week of vijf te weinig. Afgelopen dagen heeft ze...
2019 - Januari · 06 januari 2019
Na gisteren een dagje niet veel gedaan te hebben, gaan we vandaag naar de nieuwjaarsreceptie van de familie. Eén keer per jaar probeert de hele familie bij elkaar te komen in Wemeldinge. Elk jaar wordt het moeilijker om iedereen bij elkaar te krijgen maar het grootste deel is gekomen. De meeste zie ik eigenlijk alleen op de nieuwjaarsreceptie. Toch zorgen de vijf broers en drie zussen van mijn moeder ervoor dat iedereen op de hoogte blijft van alles wat reilt en zeilt binnen de familie. Zij...

Meer weergeven