2018 - Augustus
2018 - Augustus · 31 augustus 2018
Sinds gisteren heeft Jade weer een sonde. De belangrijkste reden is dat binnenkort haar slijmvliezen in haar mond, keel en maag kapot gaan. Om dan nog een sonde in te brengen, kan heel pijnlijk zijn. Afgelopen week is ze wel een kilo of vier afgevallen maar de sonde is niet alleen bedoeld voor voeding. Als Jade straks naar huis mag, moet ze dagelijks een heel vies ruikend drankje innemen. Er zijn heel weinig kinderen die dat drankje zelf in kunnen nemen. De sonde brengt dan uitkomst. Het is wel...
2018 - Augustus · 30 augustus 2018
Afgelopen dagen hebben we afgeteld naar hét moment van de stamceltransplantatie. Vanaf nu gaan we dagen optellen. Meestal zijn na een dag of zeventien de eerste tekenen van herstel te zien in het bloed. De witte bloedcellen (leukocyten) nemen dan weer toe. Een aantal dagen daarna wordt onderzocht hoeveel procent van Jade haar cellen van de donor komen en hoeveel van haar oude ik. Als het goed gaat dan zal ongeveer 90% nieuw zijn en 10% oud (als cellen met verschillende genetische achtergronden...
2018 - Augustus · 29 augustus 2018
Vandaag is de belangrijkste dag van de behandeling van Jade. Op 6 februari kregen we te horen dat Jade een stamceltransplantatie moest ondergaan. Ze heeft dan de grootste kans om te genezen van de leukemie. In de maanden daarna heeft Jade veel zware behandelingen moeten ondergaan. Alles had één doel: zo min mogelijk leukemie voordat de stamceltransplantatie begint. Op 20 augustus kregen we het geweldige nieuws dat Jade een complete moleculaire remissie bereikt had. In haar beenmerg kan geen...
2018 - Augustus · 28 augustus 2018
Gisteren heeft Jade haar laatste chemo gehad (hopelijk voor altijd). Ze heeft dit goed doorstaan. Ze heeft vooral last gehad van hoofdpijn en misselijkheid. Afgelopen nacht heeft ze goed kunnen slapen. Als ze wakker wordt, is ze niet misselijk maar ze heeft weinig energie en voelt zich 'down'. Ze is best gespannen voor de dag van morgen maar ze maakt zich meer zorgen over het inbrengen van de sonde. Twee weken geleden heeft ze besloten om de sonde niet onder sedatie in te laten brengen maar te...
2018 - Augustus · 27 augustus 2018
Eén van de eerste dingen die Jade elke dag doet, is een 'cadeautje' openmaken van haar vriendin Isa. Isa maakt voor elke week een doos met daarin een cadeautje voor elke dag. Soms zijn het snoepjes, zelfgemaakte puzzeltjes of een fotolijstje met daarin een foto over iets wat ze samen hebben meegemaakt. Elke week zit er ook een zelfgeschreven gedicht in één van de cadeautjes. Heel bijzonder! Deze dag is niet veel anders dan de afgelopen drie dagen. Op het programma staan drie zware chemo's....
2018 - Augustus · 26 augustus 2018
Elke week krijgen 10 kinderen kanker. 25% redt het niet. Afgelopen maanden heb ik vaak op het schoolplein gestaan. Regelmatig gaat dan door mijn gedachten hoeveel pech Jade heeft. In Nederland wonen 3.174.276 kinderen van 18 jaar of jonger. Jaarlijks wordt er bij ruim 600 kinderen (0 tot 18 jaar) kanker vastgesteld. Per jaar krijgen 120 kinderen de diagnose leukemie. Van deze 120 kinderen komt 5% in de Hoog Risico Groep, dit zijn 6 kinderen. Jade is één van deze kinderen. 1 op 530.000...
2018 - Augustus · 25 augustus 2018
Afgelopen dagen heeft Jade behoorlijk wat te verduren gehad. Maandag en dinsdag heeft ze ATG gehad waar ze behoorlijk ziek van was. Gisteren is ze begonnen met chemo, wat niet zonder bijwerkingen was. Ik had graag bij haar gebleven maar het was fijn om bij Dylan te zijn en een dag naar mijn werk te kunnen gaan. Vandaag ga ik samen met Dylan en Isa naar Utrecht. Jade is blij om iedereen te zien. De kinderen gaan aan de slag om zelf slijm te maken. Ik heb genoeg scheerschuim en lijm meegenomen....
2018 - Augustus · 24 augustus 2018
Na een goede rustige nacht moet Jade zich opmaken voor drie verschillende chemo's (Busulfan, Clofarabine en Fludarabine) in een hoge dosis. Voordat ze beginnen, krijgt ze eerst verschillende medicijnen tegen o.a. de misselijkheid en epileptische aanvallen. Jade wordt hiervan al misselijk. Ze is gespannen omdat ze bang is om ziek te worden en over te geven. Dit helpt allemaal niet mee. Opa Roel is op bezoek en probeert samen met Olga voor wat afleiding te zorgen. De beste afleiding komt van de...
2018 - Augustus · 23 augustus 2018
De nacht is rustig verlopen. 's Ochtends zijn Olga en Jade vroeg wakker. Jade wil graag even videobellen met Isa voordat de school begint. Als Isa op school is, videobellen ze weer met elkaar. Jade doet op die manier mee met de rekenles. Direct daarna gaat ze met meester Daan aan de slag. En alsof dat niet genoeg is, komt de fysio langs om met haar te voetballen op de kamer. Voor Jade geen probleem, ze voelt zich goed, heeft geen pijn, is niet misselijk en heeft geen koorts. Tussen de bedrijven...
2018 - Augustus · 22 augustus 2018
Vannacht is Jade erg misselijk geweest. Ze moet een aantal keer overgegeven. De koorts loopt op tot 39,9°. Er wordt bloed afgenomen voor onderzoek maar de artsen gaan ervan uit dat het bijwerkingen zijn van de ATG (medicijn gemaakt van konijneneiwitten). Van slapen komt niet veel. Jade voelt zich beroerd maar heeft toch nog humor. Om een uur of zes zegt ze tegen Olga: "Ik heb een rot hekel aan konijnen of in elk geval aan de eiwitten van konijnen". De klachten worden minder en Jade slaapt een...