2018 - Juli
2018 - Juli · 31 juli 2018
Het is jammer maar noodzakelijk... we gaan weer voor controle naar Utrecht. Naast bloedprikken, wisselen van de cassette met immuuntherapie, toedienen van medicijnen tegen de schimmel en het gesprek met de oncoloog staat er iets speciaals op het programma. Er wordt vandaag een 3D-foto van Jade gemaakt voor de TuPS-studie, of te wel een 'Screeningsinstrument voor Tumor Predispositie Syndromen bij Kinderen met Kanker'. Meestal is de oorzaak van kanker bij kinderen niet bekend. Maar een klein deel...
2018 - Juli · 29 juli 2018
Jade en Dylan gaan vandaag voor ons koken. Samen bedenken ze een vier gangen menu en maken ze een boodschappenlijst. Olga brengt ze naar winkel maar ze gaan met zijn tweeën de winkel in. Een half uur later staan ze bij de kassa. Olga rekent wel voor ze af. Thuis beginnen de voorbereidingen. Ondertussen kijken Olga en ik op ons gemakje naar de Formule 1 en op zoek naar leuke activiteiten voor de komende week. De kinderen zijn druk met snijden, menu kaarten maken en tafel dekken. Om zes uur...
2018 - Juli · 27 juli 2018
Het is vandaag niet echt een straf om naar het ziekenhuis te gaan. Eerst lekker in een auto met airco en daarna lekker in een koel ziekenhuis. Ook staat er iets bijzonders op het programma. Jade én Dylan worden geïnterviewd voor het blad 'Kidsweek'. Een krant speciaal voor kinderen van 7-12 jaar met een oplage van 65.000 exemplaren en gemiddeld zo'n 157.000 lezers. Wil jij weten wat er in de wereld gebeurt? En lees je graag nieuws over dieren, sport, nieuwe films, boeken en games? Je leest...
2018 - Juli · 26 juli 2018
De warme dagen en de felle zon dwingen ons (en de rest van Nederland) een beetje de schaduw op te zoeken en niet te veel te ondernemen. Maar 's avonds gaan we sleepnetvissen op het Noordzeestrand bij Neeltje Jans. Vanaf half acht kunnen de kinderen samen met vrijwilligers van het Nationaal Park Oosterschelde sleepnetvissen. Het is vanaf het parkeerterrein best een stukje lopen dus gaan we zover mogelijk proberen te komen met de rolstoel. We komen een man en een vrouw tegen met een enorme hond....
2018 - Juli · 25 juli 2018
Van zaterdag op zondag hebben we een nachtje op camping Westhove gestaan in Aagtekerke. Zij werken samen met het museum Terra Maris (letterlijk land van de zee). Dit is hét museum voor natuur en landschap van Zeeland. Een afwisselende en levendige tentoonstelling over de geschiedenis van het Zeeuwse landschap en de rijk gevarieerde Zeeuwse natuur, van aalscholver tot zeekraal! In Terra Maris krijg je een indruk van de verschillende landschapstypen en de natuur van Zeeland. En dankzij de...
2018 - Juli · 24 juli 2018
Om kwart voor zeven zitten we al in de auto naar Utrecht. Kwart over acht zijn we in het ziekenhuis. We hebben eerst een gesprek met een arts over de mogelijke gevolgen van de stamceltransplantatie. In de toekomst zullen er meer gesprekken volgen en zal Jade regelmatig naar de 'LATER-poli' gaan voor controles en onderzoek. Dylan is in Goes samen met opa Roel en oma Ineke gestart met een fietstocht van 40 kilometer. Het is de eerste dag van een fietsvierdaagse, de route gaat vooral over...
2018 - Juli · 23 juli 2018
De afgelopen maanden hebben we vaak geprobeerd een afspraak te maken met de vrijwilligers van Make-A-Wish. Ze wilden dit graag bij ons thuis doen maar elke keer gooide een opname in het ziekenhuis roet in het eten. Vandaag is het dan eindelijk gelukt. We zitten samen met Joke en Angelique in de tuin. Jade en Dylan zijn ondertussen een 'groentetaart' voor de konijnen aan het maken van takjes, blaadjes en andere groene dingen. De dames proberen te ontfutselen wat de allerliefste wens is van Jade....
2018 - Juli · 22 juli 2018
De luchtbedden hebben het net een nachtje volgehouden. Jade en Dylan hebben redelijk geslapen. Na een lekker ontbijtje willen de kinderen gaan zwemmen. Jade wil eigenlijk ook mee maar ze kan niet onder water met haar kastje. Maar niet geschoten is altijd mis. Olga neemt haar gewoon mee. Misschien dat er een deel van het zwembad niet te diep is. Na een half uurtje belt Olga mij op. Jade vindt er niks aan. Ze kan alleen maar aan de kant zitten terwijl Dylan, Luuk en Veere lekker kunnen spelen en...
2018 - Juli · 21 juli 2018
Tante Kim en oom Hans staan met de kinderen op camping Westhove in Aagtekerke. Luuk is afgelopen vrijdag acht jaar geworden. Wij gaan op bezoek en blijven een nachtje slapen in een klein tentje. Opa Roel en oma Ineke zijn ook van de partij. Het is al aan het eind van de middag als we met een volle auto de camping op rijden. Het was nog proppen omdat de rolstoel als laatste de kofferbak in ging. Gelukkig kunnen we uitladen bij de tent van Hans en Kim. Tijd voor een drankje. Dylan gaat met Luuk,...
2018 - Juli · 20 juli 2018
De komende weken moet Jade elke dinsdag en vrijdag naar het ziekenhuis in Utrecht. Belangrijkste reden: de cassette met medicijnen wisselen. Maar nu de stamceltransplantatie snel dichterbij komt, worden er zoveel mogelijk andere afspraken gepland. Afgelopen dinsdag hadden we een gesprek met de arts van de stamceltransplantatie en vandaag krijgen we een rondleiding over de stamcelafdeling. De eerste afspraak met de oncoloog staat gepland om half tien dus zitten we vroeg in de auto. Dylan gaat...