2018 - Oktober · 31 oktober 2018
In onze straat is het traditie geworden om op Halloween langs de deuren te gaan. In 2012 hadden we voor het eerst een uitgeholde pompoen. Jade was toen vier en Dylan twee. Sindsdien kijken ze elk jaar uit om het weer wat groter en enger te maken. Een donker huis, pompoenen, een paar kaarsen en enge muziek vanuit een paar verstopte boxen doet al wonderen. Heel vaak moesten we op het laatste moment nog snel van alles doen om het huis en de kinderen leuk aan te kleden. Vandaag is Jade hier de hele...
2018 - Oktober · 29 oktober 2018
Het is twee maanden geleden dat Jade haar nieuwe stamcellen heeft gekregen. Een nieuw begin, een nieuwe geboorte... Twee maanden na haar echte geboorte had ze een kaal koppie en bolle wangen. In dat opzicht is er niet veel veranderd maar daar houdt de vergelijking dan ook op. Tien jaar geleden had ze nog een zorgeloze toekomst voor zich. Nu heeft Jade in dit jaar zoveel meegemaakt en moeten ondergaan. Veel meer dan iemand in zijn hele leven mee zou moeten maken. De ene dag speelt ze met haar...
2018 - Oktober · 28 oktober 2018
Het gaat goed met Jade en ons gezin. Jade is nu vier weken thuis na haar stamceltransplantatie en 31 dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen. Het gaat stapje voor stapje richting een 'normaal' leven. Dit weekend hadden we geen plannen gemaakt om iets te ondernemen of ergens naar toe te gaan. Gisteravond op de valreep een afspraak gemaakt om naar Paul en Barbara in Veldhoven te rijden. Ondanks de afstand tussen Goes en Veldhoven hebben zij ons afgelopen jaar veel gesteund. Ze hebben Jade vaak...
2018 - Oktober · 26 oktober 2018
Jade en Olga gaan voor controle naar het ziekenhuis in Utrecht. De afspraak staat gepland voor 14:00 uur. Het is niet veel anders als de andere keren. De arts is tevreden over de bloedwaarden. We zouden graag de Prednison sneller afbouwen omdat Jade daar het meeste last van heeft. De arts kan het helaas niet sneller doen. De kans dat de transplantatieziekte van haar huid weer erger wordt, is gewoon te groot. Komende weken rustig afbouwen is het enige wat we kunnen doen. De arts adviseert ons...
2018 - Oktober · 25 oktober 2018
Het is bijna een normale dag. Ik ben aan het werk in Rotterdam, Dylan gaat naar school en de BSO, Jade gaat met Dorine aan het werk en Olga zorgt dat alles reilt en zeilt in de Piccardtstraat. Jade wil al een paar weken graag eten bij lunchcafé Stadhuis in Goes. Op donderdagavond zijn ze langer open en kan je “eten wat de pot schaft”. Het is gezellig, niet duur en ideaal om met de kinderen uit eten te gaan. Eén nadeeltje... Jade mag namelijk nog steeds niet met veel mensen in een...
2018 - Oktober · 24 oktober 2018
Op woensdag hebben de kinderen op de Bisschop Ernstschool nog gewoon de hele middag vrij. Na school komt Emilie, een vriendinnetje van Jade, mee met Olga en Dylan. Dylan heeft ook nog een vriendje meegenomen om mee te spelen. Jade en Emilie maken er een gezellige middag van met spelletjes en het bakken van een appeltaart. Als Emilie naar huis is en Dylan naar de hockeytraining gaat, komt Isa op visite. De momenten met haar vriendinnen komen het dichtstbij een normaal leven. Anderhalve maand...
2018 - Oktober · 23 oktober 2018
Deze week hoeven we maar één keer naar het ziekenhuis in Utrecht. Als alles goed blijft gaan dan is het niet nodig om vaker op controle te gaan. Toch moet Jade wel naar het ziekenhuis in Goes. Omdat haar afweer nog steeds verzwakt is, is ze vatbaar voor schimmels en moet ze daarom als voorzorgsmaatregel twee keer per week medicijnen (AmBisome) krijgen. Afgelopen jaar heeft Jade twee keer een schimmelinfectie in haar longen gehad. Voor kinderen met een erg verzwakte afweer kan een...
2018 - Oktober · 22 oktober 2018
Op maandag en dinsdag is Olga weer aan het werk gegaan. Ik ga op woensdag, donderdag en vrijdag werken. Deze morgen is Jade lekker bezig, wat mij de mogelijkheid geeft om ook vandaag het een en ander op te pakken voor mijn werk. Om een uur of elf gaan we op de fiets brood halen bij de bakker. Stiekem best een eindje fietsen. Het is wat kouder en er staat een beetje tegenwind. Het is pittig maar met hier en daar een duwtje in de rug fietst Jade alles zelf. De rest van de middag moet ze wel...
2018 - Oktober · 20 oktober 2018
Afgelopen week hebben we veel gedaan. De kinderen willen een lekker rustig dagje thuis. Om vier uur gaan we er toch nog even op uit. De stichting Het Werkend Trekpaard houdt een demonstratie met zo'n 20 trekpaarden. De werkzaamheden gebeuren met authentieke ploegen en eggen en met 2-spannen of 3-spannen paarden. Op deze manier werden tot aan de jaren vijftig in de Zeeuwse landbouw de akkers geploegd en geëgd. Eeuwen lang bepaalden de trekpaarden het beeld van het Zeeuwse landleven. In een vast...
2018 - Oktober · 19 oktober 2018
Vandaag moet Jade al om half tien in het ziekenhuis in Utrecht zijn. We zijn daarom al vroeg op om onze spullen in te pakken en het huisje een beetje fatsoenlijk achter te kunnen laten. De kinderen nemen afscheid van de dieren en de kleine konijntjes in het bijzonder. In het ziekenhuis loopt het voorspoedig. Iets te... door een misverstand vergeten we/ze bloed af te nemen bij Jade. Ondertussen lopen er al medicijnen en nu kan het bloed pas daarna afgenomen worden. Niet zo erg maar we moeten wel...