Nu de T-cellen zijn geoogst, kan Jade verder met de volgende stap. Vorige week hebben ze een lumbaalpunctie en een chemo uitgesteld. De artsen wilden wachten met de chemo totdat de T-cellen waren geoogst. Op die manier zijn de T-cellen zo goed mogelijk. Nu kunnen ze wel de lumbaalpunctie doen en omdat ze dan toch onder narcose is, plaatsen ze gelijk een Port-a-cath (PAC). Dit is een klein reservoir (kastje) onder de huid waaraan een slangetje zit dat in een grote ader uitkomt. Via de PAC kunnen de verpleegkundigen vocht, bloed, voeding, contrastvloeistof en medicijnen geven en bloed afnemen. Het voordeel van een PAC is dat Jade niet steeds een infuus hoeft te krijgen.
Na de operatie heeft Jade erg veel last. De punctie en het plaatsen van de CAT zijn goed gegaan maar toch heeft ze veel pijn. Ook geeft ze aan moeite te hebben met ademen en dat de wereld draait. Om de pijn tegen te gaan krijgt ze extra morfine en een medicijn tegen angst. Ze blijft ze veel langer op de uitslaapkamer, zo’n 2,5 uur. Verschillende artsen komen langs maar er lijkt niks mis te zijn. Ook alle controles zijn goed. Toch moet ze een aantal keren overgeven.
Uiteindelijk gaat ze terug naar haar eigen kamer. In de nacht die volgt, is Jade erg onrustig. Ze heeft de hele nacht dood stil/rechtop in bed gelegen/gezeten. En misschien kleine flarden geslapen. Om 3.45 uur gaf ze aan veel pijn te hebben. Als ze daarna naar de wc gaat, moet ze direct overgeven. Ook de volgende ochtend gaat het zo door.
Na extra onderzoeken (o.a. echo van haar nieren) zien ze dat een deel van de leukemie cellen in haar bloed spontaan uit elkaar vallen (dus zonder chemo of andere therapie). Dit komt vaker/aak voor en wil niet zeggen dat de leukemie minder wordt of weggaat. De dode cellen zorgen voor extra afvalstoffen in haar nieren waardoor die extra hard moeten werken. Dit zou deels de klachten (o.a. misselijkheid) kunnen verklaren. Om dit in goede banen te leiden, moet Jade aan het infuus met extra vocht en krijgt ze medicijnen om haar nieren te helpen/beschermen. De artsen hebben nog een tweede verklaring. Jade zou ook een ontsteking van haar evenwichtsorgaan kunnen hebben waardoor ze draaierig wordt en moeite heeft om rechtop te staan/zitten. Hier kunnen ze niks aan doen en gaat vanzelf over. De klachten van deze ontsteking passen ook erg goed bij de klachten van Jade.
Een derde oorzaak zou de plaatsing van de PAC kunnen zijn. Jade is heel erg gevoelig voor alles in/op haar huid en lichaam. Haar lichaam reageert hier dan ook direct op. De vorige keer dat ze haar PAC heeft gehad, heeft dit ook een aantal dagen geduurd. Alles bij elkaar betekent dit dat Jade bijna niet beweegt in bed, bijna niks drinkt, niks eet en heel weinig kan verdragen zoals fel licht, televisie, scherm van haar telefoon, enz. Ook praat ze zo min mogelijk omdat ze daar hoofdpijn van krijgt. Echt een zware tijd voor Jade. Ook erg moeilijk voor Olga, mij, opa’s, oma’s om je (klein)dochter zo te zien.
Op vrijdagavond wisselen Olga en ik elkaar af. Ik blijf de komende dagen in het ziekenhuis en Olga gaat terug naar Dylan in Goes. Jade krijgt veel extra vocht en moet daarom veel plassen (ook ’s nachts). Zelf slaapt ze nog wel wat in de nacht maar ik kan nauwelijks geslapen. De zaterdag die volgt, is ook moeilijk. Jade voelt zich nog steeds beroert en heeft bij alles hulp nodig. Zaterdagavond ben ik zelf erg moe. Ik heb de hele dag geen moment voor mezelf gehad. Net als ik een minuut zit, heeft Jade iets nodig. Als ze in de avond haar medicijnen in moet nemen, wordt het mij even te veel en reageer ik gefrustreerd naar Jade. Gelukkig zijn er tegenwoordig telefoons met camera’s waarmee Jade naar Olga kan bellen. Olga kan helpen met het innemen van de medicijnen. Ik blijf een poosje op de ouderslaapkamer en probeer een beetje bij te slapen. Gelukkig krijgt Jade deze nacht ook Lorezapam, dit werkt rustgevend, ontspant de spieren en maakt je een beetje suf. Jade en ik slapen veel beter ondanks dat ze nog wel een paar keer naar de wc moet. De betere nachtrust helpt mij in ieder geval om zondag weer fris en fruitig te zijn voor Jade.
-Marcel
Wat ontzettend vervelend allemaal. Voor Jade want zij voelt het allemaal, moet het ondergaan, maar ook zo moeilijk voor jullie. Jullie staan er letterlijk bij en kunnen weinig betekenen voor Jade haar gevoel. Eerlijk ook zoals je schrijft dat je mens bent en ook zo je frustraties hebt (en dus uit). Hadden we maar een werkend toverstokje.
Veel liefs en sterkte!
Lieve allen, wat een spannende en zware tijden weer voor jullie allen! Ik kan alleen maar zeggen dat ik zo met jullie meeleef!!! Heel veel warme groeten van je ” oude” kleuterjuf, Jolanda