Vanmiddag belde de verpleegkundig specialist met de eerste uitslagen van de beenbergpunctie. Ze kunnen eigenlijk geen leukemiecellen meer aantonen in de beenbergpunctie met de snelste methode (microscoop). Jade haar MDR (measurable residual disease of minimale restziekte) is eigenlijk nul onder de microscoop. De immunotherapie heeft zijn werk dus goed gedaan. Nu is ze in 15 dagen veel verder dan de vorige keer na 200 dagen!
Met complexere technieken (o.a. Flowcytometrie) gaan ze vast nog wel leukemiecellen vinden maar dit eerste resultaat is een erg goed teken. En er moet nog een klein beetje leukemie overblijven zodat de CAR-T zijn werk straks goed kan doen.
Omdat de resultaten goed zijn, hoeft Jade deze week niet naar Utrecht voor een extra gift van immunotherapie. Ze moet nog wel dinsdag en vrijdag naar het ADRZ in Goes voor een anti-schimmel via het infuus. Volgende week dinsdag 8 april hebben we een gesprek met de arts over het vervolg. O.a. wanneer beginnen met CAR-T (en de bijbehorende 4 dagen chemo). Ook gaan we kijken hoe dit te combineren met de eindexamens.
Het plan is om deze week een schoolexamen voor natuurkunde en biologie te gaan maken. Het leren verloopt moeizaam. Jade voelde zich ook vandaag niet lekker en af en toe ook een beetje down. Ze vindt het moeilijk om goed voor te bereiden op de schoolexamens. Ze voelt zich niet lekker en de motivatie is er niet altijd. En omdat ze niet zeker weet dat ze de eindexamens ‘gewoon’ tegelijk met de rest van haar klantgenoten kan doen, heeft ze het soms even moeilijk. Het is ook niet niks om afgelopen jaren zo je best te doen maar toch niet de beloning te krijgen die je verdient. Ze zal vast wel haar eindexamen halen maar misschien niet zoals ze zelf graag wil. Iets wat ze erg moeilijk vind om te accepteren.
Lieve ,dappere kanjer Jade
Wat ben ik blij voor je met deze voorlopige 1e uitslagen !!!kan ook best begrijpen dat je soms een beetje down bent is ook niet niks allemaal ,en dan vooral die onzekerheid van gelijk met de rest examen doen of niet.hoop met heel m,n ❤️dat dit lukt .wens je verl succes en sterkte toe
Hallo Jade en familie!!
Zojuist alle blogs gelezen! Wat een schrik weer voor jullie en wat heftig om dit nogmaals mee te moeten maken. Ondanks dat zijn jullie positief, knap!
Ik wens jullie heel veel kracht en sterkte toe voor de komende tijd. En Jade, heel veel succes met je examens! Volgens mij moet dat helemaal goedkomen met jou! Kanjer!!♡
Ik denk aan jullie!
Lieve groetjes,
Dat is super fijn nieuws. En nu 🤞🏼 dat je de schoolexamens kunt maken met de rest🫂
Dag Jade en familie,
Iris liet net pas je appje lezen. Ik heb gelijk de blogs gelezen. Wat een schrik en wat een traject in sneltreinvaart. We vinden jullie allemaal zo dapper want wat een impact op jullie allemaal en op jou Jade in het bijzonder. En dan tussen alle behandelingen door nog examens doen en introductie dagen. Zelden zo’n gedreven persoon leren kennen. Wij staan aan de zijlijn maar zijn je chearleaders Jade. We hopen dat we nog eens een keer spelletjes met je kunnen spelen. Dat mag bij ons maar wanneer je dat leuk vindt, en je bent er aan toe, dan komen we naar jou of…. misschien onder een parasolletje in Italië.
Warme groeten van ons voor jullie allemaal!