In het kort

Voor het laatst aangepast op 6 november 2018.

Op 3 november 2017 ging Jade 'even' naar de huisarts om bloed te prikken. Ze was snel vermoeid en had moeite om 1.000 meter te lopen bij atletiekwedstrijden terwijl ze altijd één van de snelste was. Dezelfde dag kregen we een telefoontje van de huisarts met de uitslag 'Leukemie'. Dezelfde avond werd ze met de ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebracht en is er gestart met een lange intensieve behandeling. Het heeft ons relaxte en onbezorgde leven sindsdien op zijn kop gezet.

 

De eerste dagen werd snel duidelijk dat de leukemie van Jade niet goed reageert op de behandeling (Poor Prednison Response). In de daaropvolgende maanden wordt met intensieve chemotherapie de hoeveelheid leukemie in haar bloed en beenmerg minder maar het gaat in een gestaag tempo. De eerste tekenen dat Jade behandeld zal gaan worden in de Hoog Risico Groep (HRG). 

 

Kinderen met leukemie worden in drie groepen ingedeeld: 

  • standaard risicogroep (SRG), hier valt ongeveer 25% van de kinderen in. In deze groep kan worden volstaan met lichtere chemokuren.
  • medium risico groep (MRG), hier valt ongeveer 70% van de kinderen in. Deze groep krijgt de ‘standaard’ chemokuren.
  • hoog risico groep (HRG), hier valt ongeveer 5% van de kinderen in. O.a. kinderen die niet snel genoeg reageren op de eerste behandelingen vallen in deze groep. Deze groep krijgt minimaal 3 zwaardere en intensievere chemokuren. 

Half december krijgen we de bevestiging dat Jade in de Hoog Risico Groep komt. Kort daarop wordt er leukemie gevonden in haar hersenvocht. Opnieuw een grote tegenvaller. Als Jade op 2 januari 2018 opgenomen wordt in het ziekenhuis met koorts, begint er een periode van maanden dat Jade in het ziekenhuis in Utrecht ligt. Ze is continue misselijk en heeft veel pijn in haar buik. Omdat ze moeite heeft met eten krijgt Jade een voedingssonde in haar neus. Door de chemotherapie en de vele dagen op bed, krijgt ze moeite met bewegen waardoor ze in een rolstoel moet als ze ergens naar toe wil. 

 

Ze is tot nu toe 15 keer opgenomen in het ziekenhuis. Op dit moment staat de teller op 184 dagen ziekenhuisopname en 52 dagen dagbehandeling van de in totaal 274 dagen. De kortste opname was 5 dagen en de langste opname 24 dagen. De reden voor de opnames was eigenlijk altijd koorts. Tijdens één van de opnames heeft ze bijna twee weken lang hoge koorts (40° - 41°) gehad. Heel veel artsen hebben toen meegedacht over de oorzaak maar ze hebben het niet kunnen vinden. Tijdens een andere opname (24 april) is er bij Jade een schimmel (Aspergillus) in haar longen geconstateerd. In potentie een levensgevaarlijke schimmel omdat deze resistent kan zijn tegen medicijnen. Gelukkig slaat de behandeling bij Jade goed aan. Het duurt maanden voordat de schimmel verdwenen is. Jade heeft ook een ziekenhuisbacterie (Klebsiella) opgelopen tijdens één van de opnames. Sindsdien wordt ze tijdens ziekenhuisopnames in isolatie opgenomen.

 

En ook al was Jade erg ziek en beroerd, de zware behandelingen met chemo gingen gewoon door. De artsen wilden de leukemie geen kans geven om terug te vechten. Dit heeft effect gehad: de resultaten van de beenmergpuncties laten zien dat de leukemie in haar beenmerg steeds minder wordt. In de

beenbergpunctie van 29 juni is 1 op de 10.000 cellen (1 x 10-4) een leukemiecel. Om de leukemie nog verder kapot te maken, heeft Jade een relatief nieuwe geneesmiddel (immuuntherapie) gekregen: Blinatumomab. Het medicijn zorgt ervoor dat Jade haar eigen weerstand (T-cellen) de leukemiecellen aanvallen omdat deze een bepaald kenmerk (CD19 marker) hebben wat de T-cellen dan specifiek herkennen. Hierdoor wordt de leukemiecel heel gericht aangevallen zonder andere gezonde cellen kapot te maken. Tijdens de behandeling met Blinatumomab kon Jade 'gewoon' naar huis. En is ze snel hersteld van de gevolgen van de chemotherapie. De bloedwaarden herstellen goed waardoor ze meer energie heeft, haar huid sneller hersteld van blauwe plekken en ze veel minder vatbaar is voor infecties en bacteriën. De misselijkheid en buikpijn zijn verdwenen. Ze heeft geen sonde meer en ze eet voldoende om op gewicht te blijven. Jade heeft de kracht en motivatie om leuke dingen te ondernemen. Tijdens deze weken gaat het zo goed dat we soms 'vergeten' dat ze ziek is en dat de zwaarste behandeling nog moet komen.

 

Op 13 augustus is Jade begonnen met de stamceltransplantatie. Ze moet nu 6-7 weken in het ziekenhuis blijven. Ze ligt in isolatie op een kamer met een luchtsluis. Ze mag slechts beperkt bezoek hebben, naast Olga, Dylan en mij maximaal 4 andere vaste mensen. De behandeling is gestart met verschillende onderzoeken (o.a. longfunctie, hartfunctie). In de week daarop kreeg ze eerst twee dagen lang ATG (Antithymocytenglobuline) en toen vier dagen lang drie heel zware chemo's om haar eigen beenmerg te vernietigen. Dit heeft ze allemaal goed doorstaan.

 

Op 20 augustus krijgen we heel goed nieuws. Het resultaat van de beenmergpunctie van 9 augustus is binnen. Jade is in COMPLETE MOLECULAIRE REMISSIE!! Of te wel ze kunnen geen leukemiecellen meer aantonen in haar beenmerg. Na 290 dagen is het eindelijk zo ver (veel kinderen halen binnen 79 dagen hetzelfde resultaat). Maar dit is vlak voor de stamceltransplantatie HEEL GOED nieuws. Deze goede uitslag geeft Jade nu een kans van ongeveer 75-80% om de ziekte te overleven. Alle zware chemo's en een risicovolle stamceltransplantatie kunnen niet garanderen dat de ziekte weg is en blijft. In de komende jaren kan één verdwaalde en verstopte leukemiecel ervoor zorgen dat het terugkomt.

Op 29 augustus heeft Jade haar nieuwe stamcellen gekregen! Het duurt nu een week of drie voordat de nieuwe stamcellen in haar 'lege' beenmerg genesteld zijn en de eigen weerstand van Jade begint te herstellen. Als ze voldoende hersteld is, mag ze naar huis. Het zal dan nog ongeveer een jaar duren voordat Jade volledig hersteld is.

 

Zestien dagen na de transplantatie, zijn in haar bloed de eerste tekenen van herstel te zien. Een goed teken. Een week later blijkt na onderzoek dat 99% van de cellen in haar bloed al gemaakt worden door de donor. Nog een teken dat de donor het heel goed doet. Tegen al onze eigen verwachtingen in is Jade eigenlijk helemaal niet ziek van de transplantatie en van de behandelingen met chemo. Het herstel gaat dan ook voorspoedig. Al snel neemt ze zelf alle medicijnen in en eet en drinkt ze voldoende. Helaas gooit een CMV-virus een beetje roet in het eten. Hierdoor moet ze een paar weken langer in het ziekenhuis blijven. Op 29 september, na 47 dagen isolatie, mag ze naar huis! Een heel mooi moment.

 

Sindsdien gaat het goed met Jade en ons gezin. Ze krijgt wel last van transplantatieziekte op haar huid. Hierdoor krijgt ze langer Prednison om dit tegen te gaan. De Prednison zorgt er ook voor dat de opbouw van haar eigen weerstand wordt geremd. Daarom Jade mag nog niet naar school en plaatsen waar veel mensen in een afgesloten ruimte zijn. Dit maakt het lastig om weer een 'normaal' leventje op te bouwen. Geduld hebben! 

Ondanks alle dagen in het ziekenhuis heeft Jade bijzondere dingen meegemaakt:

  • Ze is verzorgd door heeel veeel lieve verpleegkundigen, artsen, pedagogisch medewerkers, leraren en facilitair medewerkers  die allemaal het vuur uit de sloffen lopen voor de patiëntjes!!
  • Ze heeft samen met Dolores Leeuwin een filmpje mogen maken over het nieuwe ziekenhuis.
  • Ze was één van de eerste patiëntjes die naar het nieuwe Prinses Máxima Centrum (PMC) mocht verhuizen.
  • Ze is bij de officiële opening geweest van het PMC en heeft koningin Máxima van heel dichtbij gezien.
  • Tijdens de opening heeft ze Ryan Marcianno en Sunnery James ontmoet.
  • Tijdens de opening heeft ze veel voetballers van het Nederlands Elftal ontmoet.
  • Tijdens de opening heeft ze gegolfd met Matthijs de Ligt (voetballer Ajax).
  • Ze heeft samen met haar broer Dylan een interview gedaan voor de KidsWeek van september.
  • Ze heeft getennist met Richard Krajicek.
  • Ze heeft Dafne Schippers ontmoet.
  • Ze heeft Frans Bauer ontmoet.
  • Ze krijgt haar eigen sponsorloop, genaamd de Kanjerloop!
  • Ze heeft op de voorpagina gestaan van de Provinciaal Zeeuwse Courant (PZC)

In de spaarzame dagen, die ze thuis geweest is, heeft Jade gelukkig laten zien goed te kunnen herstellen van alle behandelingen en chemo's. Ze kan plezier maken met haar broertje en vriendinnen. Ze heeft nog steeds de motivatie en de kracht om samen met ons van alles te ondernemen en dan is niks te gek of te moeilijk. 

 

Afgelopen maanden heeft ze super veel lieve berichtjes, kaartjes en cadeautjes gekregen van familie, klasgenootjes, vrienden, bekenden en van mensen die we niet eens kennen!

 

Iedereen hartelijk dank daarvoor!

 

Tot slot zo maar wat feitjes over de behandeling en de kanjerketting van Jade:

  •  619 kralen aan haar Kanjerketting
  • 51 dagen behandeling in het ziekenhuis met chemotherapie (met 1, 2 en soms 3 soorten chemo)
  • 42 dagen orale chemotherapie waarbij thuis elke dag chemo geslikt moet worden
  • 28 dagen behandeling met Blinatumomab
  • Meer dan 10 verschillende soorten chemotherapie
  • 50 x bloedtransfusie
  • 47 x aanprikken van haar kastje (PAC)
  • 43 x injectie met Neupogen
  • 15 x opname in het ziekenhuis 
  • 212 dagen ziekenhuisopname
  • 62 dagen dagbehandeling
  • 25 x onderzoeken, o.a. MRI, CT-scans
  • 19 x sonde inbrengen
  • 21 x anesthesie/narcose
  • 15 x lumbaalpunctie
  • 11 x beenmergpunctie
  • 4 weken immuuntherapie
  • 3 x ambulance
  • 15 x vreselijke rotdag
  • 11 x supergoede dag