Niet te bevatten

Vandaag stond er een dagbehandeling op het programma in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Jade krijgt vandaag een tweede gift van de immunotherapie Inotuzumab Ozogamicine (InO) en een anti-schimmelmiddel om te voorkomen dat ze een schimmel krijgt. Alles bij elkaar minimaal een uur of zes aan een infuus. Om de medicijnen te kunnen geven moet haar PAC aangeprikt worden. Dit is de eerste keer in 6,5 jaar en best spannend. Het gaat gelukkig allemaal snel en doet niet heel veel pijn.

Niet veel later volgt een gesprek met de behandelend arts. Inmiddels zijn de eerste bloedresultaten binnen en de arts verteld dat de bloedwaarden voor haar lever te hoog zijn. Dit betekent dat ze de InO niet kunnen geven en dat ze maandag terug moet om dit alsnog te kunnen geven. Een kleine tegenvaller omdat ze volgende week dan op maandag en vrijdag in het ziekenhuis moet zijn. En Jade wil volgende week ook nog minimaal 1 schoolexamen in halen.

De arts heeft nieuws over de onderzoeken naar de soort leukemie van Jade. Dit zijn de resultaten van de beenbergpunctie van 7 maart. Het is geen recidief, wat wil zeggen dat de leukemie is weggeweest maar later weer is teruggekeerd. Het is ook geen refractaire leukemie, dat wil zeggen dat de leukemie nooit is weggeweest maar altijd ergens in haar lichaam is achtergebleven en min of meer alle behandelingen heeft overleefd. Simpel gezegd: Jade was eigenlijk genezen van haar leukemie.

Het is dus een nieuwe leukemie. Het meest bijzondere is dat het dus niet van haar eigen ‘oude’ stamcellen komt maar van de nieuwe donor. Heel simpel gezegd: de donorcellen hadden al een specifieke genetische afwijking (chromosoom 17 depletie) waarmee je een heel kleine kans zou hebben op leukemie. Blijkbaar heeft Jade zoveel pech dat ze net die stamceldonor moet krijgen en dan ook nog de pech dat de leukemie ook echt ontwikkelt.

Het is een ingewikkeld verhaal en ook alle artsen in het ziekenhuis hebben dit nog nooit gezien. Ze is een beetje beroemd in het PMC. Het is voor ons lastig om te beoordelen of dit nu positief of negatief is voor de kansen voor Jade.

Dit betekent ook dat ze opnieuw gaan kijken wat de beste behandeling is. Ze zijn nu gestart met InO en daar gaat ze ook mee door. Ook de Car-T cellen worden gemaakt en komen straks naar het PMC. Dus op zich een goede behandelstrategie maar misschien zijn er alternatieve betere behandelplannen in deze situatie. Daarom worden alle gegevens van Jade ook gedeeld met een internationale groep (board) van specialisten in Europa maar ook daarbuiten (dus echt de top van artsen met kennis over leukemie). Ook daar gaan ze kijken naar wat de beste strategie is in dit unieke geval. Maar hoe meer artsen meekijken en denken, hoe beter. Ook gaan ze proberen om te achterhalen wie de donor is geweest. Als ze de donor kunnen vinden, kunnen ze ook meer te weten komen over de donor zelf. Als de donor leukemie heeft gehad dan kunnen ze daar ook weer van leren voor de behandeling.

Toch nog een positieve noot om mee te eindigen. Vandaag waren in het PMC een aantal schaatsers van team Reggeborg. Jenning de Boo, Kjeld Nuis, Femke Kok en Patrick Roest zijn rond 14:30 te vinden in de sport- en beweegtuin. Je kan ook nog proberen te schaatsen op een plank. Jade en Olga kletsen een tijdje met de fysiotherapeut Peter. Peter weet nog wel een beetje wie Jade is en verteld ondertussen aan iemand die erbij staat over wat het Maxima allemaal doet voor de kinderen. Olga had al het idee dat ze hem kende maar kon hem toch niet helemaal plaatsen. Blijkt dat dat dus Patrick Roest was. Ondertussen is Jade wel op de foto geweest met Jenning en Kjeld en ook met Femke. En als dat nog niet genoeg is, gaat Jade ook nog kunstelen bij Eliane in de tienerlounge.

Geen bijschrift

Geen bijschrift

Geen bijschrift